9日丈夫從14樓摔死受長照照顧的妻子後，我指責許多長照悲歌評論者與陳正芬教授吹捧長照2.0，有網友批我無有意義建議，我談長照十多年，這幾年從多面向討論長照2.0，領標案六千多萬的家總鬼扯評論網友不批，也沒有先看過我過去的討論就說沒有意義，我看最沒有意義的就是鬼扯長照2.0滿意度9成多人民有感的陳正芬教授投書，以及拿了政府標案至少63,071,000元的中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧的鬼評論吧！

先從網友對我的回應談起，由於我遇過這類回應太多，全文摘錄並且討論如下：

reinalin1301回應表示：

「批評一大堆就是沒有任何有意義的建議，只會長嘴批評誰不會。 都說了，長照只是輔助而已，家家有本難念的經，要靠長照解決所有家庭所面臨的各種困難，那是不可能的事。你覺得不好，可以選擇其他的方式，長照就留給適用的人吧。」

首先，要指責我發言有沒有建設性前，不敢說拜讀，至少該了解我過去談過什麼，除了十幾年來我談長照外，我2019年大量投稿聯合報的umedia討論長照2.0，後來又被大量轉載，我從長照2.0多個給付項目、申請、運作方式，居服員困境甚至一個衛福部轄下的單位對類似給付的重疊與整合乃至於實務給付的跨國比較討論、低收入戶的問題，長照悲歌與安寧醫療的探討…，多平台點閱累計幾十萬應該是有的，建設性的建議早就談過N次了。

看到我討論就說「只會長嘴批評誰不會」，真奇怪，有能力留言卻不會利用搜尋引擎？至於該如何找我對長照的相關建議，連我過去討論都不想搜尋的人沒有資格要求我找，有能力搜尋的人那就該自己搜尋。

在此，我先批判領標案六千三百多萬的家庭照顧者關懷總會對長照悲歌的莫名其妙論述：

根據台灣採購公報網決標公司資料庫搜尋「中華民國家庭照顧者關懷總會」，從2014年到2024年，只有2016年與2018年未得標，得標金額計算如下：

1,850,000+1,800,000+3,043,000+9,050,000+11,133,000+18,695,000+5,200,000+6,700,000+5,600,000 = 63,071,000

合計為六千三百萬七萬一千元整。

究竟做了什麼細項，我隨便查了一下，根據政府電子採購網111/03/18公告，中華民國家庭照顧者關懷總會得到衛福部限制性招標準用最有利標，金額為伍佰二拾萬元，標案名稱為111年度「建置全國家庭照顧者服務網絡計畫」。

自我觀察相關的長照2.0相關討論以來，家庭照顧者關懷總會鼓吹長照四包錢不遺餘力，但我從未看見該會有相關「建設性討論」，只有無盡的推廣與「聰明用長照」之類的陳腔濫調，家總這類組織拿錢推廣不找政府麻煩我能理解，怎麼會有人要求我這個照顧者應該提出「建設性建議」？

說實話，我早就提過了「建設性建議」，簡單提一個小例子：四包錢裡面的輔助設施輔具其金額非常荒謬，我媽曾經臀部因長期臥床有壓瘡，我想去買相關坐墊，結果四包錢的輔具在這類坐墊金額很高假設8000，然後當時我們不但要先墊錢買，等補助下來還要支付自負額2000，但我在網路上隨便找的200元座墊就有類似效果，而且還更便宜。這代表我們要花十倍的錢反而未必有更好效果，簡直就是浪費。

另外例如輪椅，由於我家輪椅是非常早期的鋼製輪椅，左右扶手因為脆化破裂、腳踏墊滑落無法修復又有幾十公斤重，收納困難。於是我就想利用四包錢裡面的輔具項目購買，結果輕量化的輪椅補助有限，相當於自己必須支付三千到五千不等的價格，後來我乾脆上網找了慈濟輔助平台服務，慈濟直接送我一台有煞車的輪椅而且不重，不是零元購而是免費送！

這多年來，我從未利用長照四包錢的輔具項目，因為我不覺得該浪費政府預算，而且我自己可以找到解決方式。

我看了四包錢的輔助服務很多價目編列有問題而且不去用，我也跟照專討論過相關疑惑。如果對於長照產業鏈來說，我的看法就是破壞性的，因為不能讓那些產業賺錢，但對於照顧者家庭來說卻是建設性的，家庭照顧者關懷總會到底會站在誰的立場呢？

用膝蓋想就知道，領政府標案的機構才不會真正探索對照顧者家庭最有利的方法，只會叫大家去申請政府補助四包錢，好笑吧。

吹牛長照2.0滿意度多麼高的陳正芬教授應該曾任家總理事長，根據2016/7/10 中央社「避免照顧生憾事 家庭照顧協議應該做」報導，家總理事長陳正芬表示，分析這些極端案例有幾個共同點，包含認為照顧是一己責任、不了解或不信任政府長照資源、家庭成員缺乏溝通與共識云云。

這裡的「不信任政府長照資源」當然沒有你們拿了六千多萬標案的家總「無條件信任」啊！

我們來看這位象牙塔教授陳正芬對於本次案例典型「不信任政府長照資源」的論述。

9日發生73歲男將68歲妻從14樓摔死長照悲歌，陳正芬教授在報導者寫了篇大作「頻繁的長照悲歌不該是台灣老化的宿命──長照3.0應如何亡羊補牢？」，洋洋灑灑共三千三百多字，又是那一堆陳腔濫調，我看這才不是「有意義的建設性建議」。

我看家總或教授們的建議，時常懷疑這些人究竟有沒有用過長照2.0，在「照顧現場」又有過多少經驗？只會拿長照滿意度九成多替政府拍馬屁，家總的水準不應該這樣。

我拿一位專業醫師的意見打臉陳正芬教授，他也是doctor喔，當然此doctor非彼doctor。

有一位常談政治也很長談長照的醫師叫做沈政男，我常引用他討論長照的文章，因為這位顯然是一位長期關心長照並且協助家屬的精神科專業醫師，附帶一提，沈政男醫師已於2024年拿到了陽明交通大學腦科學研究所的博士，論文名稱是” 思覺失調症跨越不同疾病期間的腦部磁振造影異常與相關認知減退” 。

關於上述夫從14樓摔死妻的慘案，沈政男醫師在12月11日下午9:42於臉書表文章討論「老人家不願意請看護、不願意外人照顧的例子非常多，這時必須針對原因來處理，底下就是一個幾年前我處理過的狀況。」，沈醫師的「解方」就是勸誡阿公「人家是政府派來幫你洗澡，你要讓人家洗，人家才有錢領，這是做好事！」

甚至還開了張處方簽「讓人家幫你洗澡，人家才有錢領，這是做好事」去讓阿公牢記，該文還有分析為何被照顧者不願被長照協助。

我們來看陳正芬教授大作寫了甚麼東西，她在「頻繁的長照悲歌不該是台灣老化的宿命──長照3.0應如何亡羊補牢？」一文中說：

「據報載，生病但意識仍然清楚的妻子抗拒讓外人進入協助，發生爭吵──這也是許多家庭可能面對的難題，該如何面對？

所有導致悲劇發生的原因，都須一一剖析、提出對策，才能減少下一個悲劇發生的可能。」

然後，我們就看到陳正芬教授寫了一堆拉里拉雜，說「5層次守護家庭照顧者網絡」、學向兒女、家人、社會「開口求助」，然後說”本案另一特點是「照顧接受者」抗拒外人服務”，又扯了一段話”「堅持家人自己照顧」的觀念需要翻轉，特別是「照顧接受者」這方”。

我看了快昏倒，陳正芬教授妳寫這段要給誰看？

「照顧接受者」如果能看得懂，還會拒絕照顧嗎？真是笑死人了。

說說我的經驗吧：

我媽當初失能等級八，我們照顧到快崩潰我就打電話給衛福部長照專區(1966專線)，當時遇到最大問題就是媽媽排斥外人照顧，何況還要幫忙洗澡，我當時怎麼說服她？就是編造理由，說政府為了怕妳脊椎再度骨折，所以派人幫妳洗澡，反正就是認知作戰，而且告訴她這是免費的，居服員跟我拿錢也從來沒被她看到，我們也從此減輕了一些精神與體力負擔。

上述夫從14樓摔死妻的慘案中，是否丈夫缺乏說服技巧或者說服無用不得而知，但我在沒有醫師協助的情況下成功說服我媽，沈政男醫師被家屬求助而運用了心理學協助解決麻煩，甚至還會主動打電話要子女介入。可，所謂的家庭照顧者關懷總會出來的人如陳景寧強調，國人應該捨棄「不照顧老人是罪惡」、「照顧途中不可以落跑」等傳統思維、陳正芬教授說「照顧接受者」應該翻轉觀念…

挖靠，這麼簡單的事妳們搞那麼複雜又解決不了問題，什麼「總會」，完全就是「不會、假會」！

我們身為家庭照顧者相對政府來說是無償的，台灣政府用所謂照顧義務就要家屬用生命交換生命，而我們更沒有標案可以標或國科會或科技部或教育部的研究計畫可以申請經費「研究」！相對的，沈政男醫師在長照領域發表那麼多文章，也就是介紹他的感想與論述與如何解決問題，這些教授專家搞的家庭照顧者總會除了有人吹噓長照滿意度很高，不然就好像居高臨下教訓照顧者腦筋清醒一點不行就快放手，妳們以為真正需要的人看得到妳們唱高調嗎？

我沒有拿六千三百多萬的標案去宣傳長照2.0，身為照顧者沒有義務對長照2.0的缺陷無條件接受，我之前開刀住院要申請喘息都沒有人能幫忙我這樣也不能抱怨嗎？隔天全身麻醉手術完不到兩小時我就當天直接回家照顧母親，我還左右手都動手術呢，這樣要我對長照多麼歌功頌德拍馬屁喔？我又沒拿六千多萬經費也沒有實物給付！

最後，該網友嗆我「你覺得不好，可以選擇其他的方式，長照就留給適用的人吧。」，我想起把自己父親老老照顧母親又請外勞看顧母親的長照2.0設計師林萬億，記者問林萬億為何不請長照，林萬億說資源有限要讓給更需要的人。

請外勞或外籍看護的人還有誰呢？

我提過，陳水扁總統、台灣首富郭台銘，我跟他們等級差那麼多，網友以為我請得起喔？我有選擇餘地嗎？何況我十幾年前就痛批外籍看護制度就是壓迫，當時無恥的台灣文化說只要15840就可壓迫外籍看護24小時工作照顧家人呢。

到了十幾年後的如今，陳正芬教授研究指出，台灣有過半數外籍看護無法放假，AIT更指控台灣外籍看護制度有強迫勞動，這位網友嗆我「你覺得不好，可以選擇其他的方式，長照就留給適用的人吧。」，我既然最厭惡假道學的台灣人強迫勞動的恐怖文化，我自己才不會做呢！

這類高級台灣人思維讓我作嘔至極，政府的長照竟然神聖不可批判？所謂專家群居終日寫一堆陽春白雪但實際上不貼近照顧者思維而是替政府宣傳「滿意度很高」？陳正芬教授在大作結尾說的才令人拍案叫絕：

「多年來，身為長照與照顧壓力的研究者，每當媒體出現「長照悲歌」一詞，我總會無力地想：這樣的悲劇是不是太頻繁了？」

我才要昏倒，身為長照家庭照顧父母二三十年的照顧者，我們或其他照顧者才「更無力」吧！陳正芬教授除了在大學開相關課程又當過家總理事長、家總還拿那麼多錢還「強力代言政府宣傳」都嫌「無力」，那那些沒有實物給付的實質低收入戶家庭照顧者不更是無力死了？

講一個笑話，陳正芬教授說「長期照顧2.0的民眾滿意度高達93.7%，是僅次於全民健保，民眾有感的公共服務」呢 ！

Blackjack  2024/12/14