後記1》智障兒不是討債者 父母也不是受罰者
陳長文
民生報向我邀稿，要我寫一封給孩子的信，我的心裡是非常掙扎的。文文是一個重度身體與智能障礙的孩子，在陪伴他成長的歲月中，我們的確有著千言萬語都不足以形容的感觸。
然而，我猶豫的是，這封信，如果只是表達我們家人和文文的相處點滴，表達出我們對文文的愛或文文對我們這個家的愛，那有什麼刊登於報紙上的意義呢？德國大文豪歌德曾說：「能夠冷靜地旁觀而說風涼話的人，是該有禍的！」我很擔心，這封信，會不會反而讓家中有像文文一樣的小孩的父母親，看了以後更難過傷心，覺得我只是在說「風涼話」？因為，我知道，雖然我們這個家，在與文文一起生活的這幾十年中間，有很多不足為外人道的無助、恐懼和沮喪，但因為我們較幸運，經濟生活較無虞，因著這一層的幸運，那些對我們的家所謂的無助、恐懼和沮喪，比起同時要操煩經濟與照顧孩子的父母親，那真不過是微風吹湖，所揚起的細細漣漪罷了。所以，我很擔心，自己佔去了報紙版面去談我多愛文文或文文多愛我，對其他家裡有著相似孩子的父母親，會不會讓他們覺得這只是風涼話？
因此，我拜託民生報，在刊出這封信的同時，讓我用後記的方式，來說說我心裡的想法與期盼。我們雖然並沒有遭遇相同的經濟處境，但我們絕對能體會那樣的辛酸。
首先，我並不打算用文字刻意美化、浪漫化這些有特殊障礙的孩子，以及擁有這些孩子的家庭的奮鬥點滴。
最近遠流出版社邀請我為一本翻譯書《A Smile as Big as the Moon》寫書序，這本書談的是一位特殊教育老師為幫助障礙孩子，爭取參加太空營的歷程。書序中，作者這麼說：「他們大半輩子都是邊緣人，有時候，他們過去所受到的創傷會嚴重得無法平撫。這些孩子會考驗你的耐性，也會令你心碎。每個孩子的問題都沒有簡單的方法可以解決……。當然，你試圖解救每個孩子，但有些情況非你所能掌控，老實說，有的孩子根本不甩你，也不希望你解救他。有的孩子情況好轉，有的孩子則每況愈下，實際情況就是如此。」
作者對此作了一個讓我很感動的結論：「我們接受現實，但不會因此就不再關心這些孩子。」
而我第一個要說的就是，有障礙的孩子也許人生會有很多的坷坎，對父母而言，在他們的人生陪伴中，會遭遇很多的挫折、考驗、傷心與懷疑，但孩子就是孩子，他們的身上的障礙並不是他們的錯，他們絕不是一個「討債者」或「受罰者」。這一點，我一定要特別的強調。華人社會受到一些民間信仰的影響，常會以為，這輩子際遇不順的人，必然是上輩子做了壞事，所以才會在這輩子受罰。有這樣的想法，很容易會怪罪孩子，或怪罪自己。怪罪孩子的，把孩子當成一種羞恥，覺得家裡有這樣的孩子很丟臉。怪罪自己的，則會哀怨的覺得，一定是自己上輩子欠了孩子什麼，這輩子他是來討債的。這都是迷信的無稽之談！也讓有身心障礙孩子（或類以狀況）的家庭，背負了更大的心理痛苦。實際上，根據聯合國的統計，每一百個人當中，就會有二個智能有障礙的孩子！百分之二，這是一個很高的比例，這表示一個不容忽視的現象，這些孩子，都是社會的一部分。
有了這樣的孩子來到家裡，的確，父母親要付出比別人多得多的擔心、辛苦，但這和還債或罪過的輪迴沒有任何關係，我們必須尊重孩子，他只是有了與眾不同的「挑戰」。我們更要尊重自己，雖然比別人付出了難以言喻的辛苦，但那只表示，自己比別人更堅強。有更大的毅力與耐心扛起這上天交託的擔子。
絕對不要逃避家裡有身心障礙孩子的現實，更不要無端地加給自己與孩子自卑與羞愧，甚至把孩子藏起來，怕別人知道自己家裡有這樣的孩子。
基於相同的道理，我也希望，社會大眾（特別是較有資源的人們），給予身心障礙的同胞、弱勢族群以及他們的家人更多的關心與支持。並用同理心去體諒他們的處境。
最近幾年，我常在報章上，用極重的措辭，批評政府許多無意義的支出。用幾千億的軍購保衛國家？有多少人還沒等得及偉大政府的「保衛」，就已經被苦困的經濟活活壓死了！這些錢可以用來幫助無數類似的弱勢家庭，讓他們稍稍卸下壓得他們無法喘息的重擔，換得這些家庭難得的幸福微笑！買邦交、花錢打廣告美化政績、用千百億的公帑去蓋造無用的公共設施！看到本可用來救急救窮的錢，平白地被糟蹋掉，叫人怎麼能不生氣？
【2005/08/08 民生報】 ＠ http://udn.com
本城市首頁
看回應文章
等級：8
