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阿寬的故事
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布榖雨
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阿寬的故事
＊ 緣起 ---相見歡
是一個微暖的仲秋午後，一位母親推著輪椅迎面照了過來，輪椅上是他的寶貝兒子阿寬。她炯炯的眼神不時關照孩子的反應，一臉笑容，讓人如沐春風！不自主開口跟孩子搭訕 , 孩子靦腆地咧嘴而笑：「喔！我今年讀高一。」腦海裡略過無數孩子的身影，對阿寬卻始終模糊，因為沒有接觸過，總是少了些什麼，不過相談甚歡，令人欣喜！＊ 喜悅的分享再碰面是在電梯門口，阿寬媽媽手中拎著一袋子手工藝成品，遇上了很高興說要跟我分享：一個抱枕、一個布錢包、一頂由古布縫製的帽子，別是一番風采！手工細膩，布料材質不菲，這原來是拼布魔術，化腐朽為神奇！
＊ 造化弄人
話說阿寬原本是一個活潑健康的孩子，孰料命運弄人，在孩子讀到小學二年級時走路屢屢跌倒，經過醫學進一步檢查，確定罹患罕見的進行性肌肉萎縮症！一般而言，此肌肉病變多發生於年紀輕或小孩子居多，肌肉呈現無力退化快速，比較晚發病者，退化較慢，大致上分為以下幾種：一 裘馨氏：為性聯遺傳，只有男性才發病，主要侵襲患者四肢近端和臀部肌肉！二 肢帶型：體染色體遺傳性疾病，發病多在十至四十歲左右。主要侵襲四肢之近端及肩膀之肌肉，一般而言，病程緩慢！三 顏肩肱型：體染色體顯性遺傳性疾病，男女性皆會得此疾病，症狀為臉上無表情，笑容怪異，眼睛無法閉上，無法使用吸管，肩膀肌肉萎縮，肩胛骨向上隆起如鳥翼，一般發病年齡為六到十二歲，病程緩慢持續惡化。四 肌強直性形：體染色體顯性遺傳性疾病，發病年齡在二十至三十歲之間，主要侵襲肢體遠端肌肉、顏面肌肉及頸部肌肉。肌肉一旦收縮就無法立即放鬆。五 脊髓性肌萎症：屬神經病變，主要侵襲四肢近端和軀幹之肌肉。六 粒腺體性肌病：因細胞中粒線體構造上或功能上異常而導致細胞新陳代謝阻滯引發此病。晴天霹靂一聲雷，上蒼何其殘酷，給了如此大的考驗！阿寬媽媽從一無所知，往返國內各大醫院，帶著阿寬做檢驗，直到每個醫生都口徑一致確認無誤，在盡了最大努力後做最無奈的接受。午夜夢回，幾度涕泣落淚，想也不是祖上無德，如何承受得了！令人不忍的是孩子肌肉功能一點一滴失去，只好仰賴輪椅及親人的扶助，甚至連推著輪椅自己行動的力氣都失去….。
.＊ 重新出發，積極復健
為了給孩子最好的，阿寬媽媽學指壓、長生學、也不辭辛勞，帶著孩子到醫院做復健。多管齊下，無非是為了讓孩子肌肉功能能夠不快速退化。身為母親的，為了孩子的課業，捨下一切家務，每天陪孩子上學，阿寬母親消遣自己是全天下最專業且不支薪的書僮！生活如此苦澀，當然母親甚至孩子本身也曾失望流淚，辛苦掙扎著與時間賽跑，希望醫療終有解藥的一天，如此在愛中盼望，在祈禱中忍耐，在仰望中奮鬥，堅韌的意志力令人肅然起敬！
＊ 忘記苦難 選擇成長
阿寬就讀國中時，家政課老師教起拼布，一些陪讀的家長一旁協助終至也躍躍欲試，雖然是手工縫製，可是興趣盎然，因此 家長們一窩蜂央求老師順便指導，就這麼從裁、剪、配色到縫合，一件件賞心悅目的作品出爐了，歡呼聲不絕於耳！工欲善其事，必先利其器！阿寬母親在先生鼎力支持下，添購了全新的拼布專用縫紉機，所費不貲，並且利用暑假及週休二日到新光三越繼續拜師學藝；原本裁縫出身的阿寬媽媽如魚得水，作品一完成，就被老師上架展示，當作範本，好不得意光彩。生命是苦澀的，當歲月的流轉，作為凡人的我們無力回天，阿寬媽媽選擇苦澀中也可以回甘，苦澀中也該還有溫潤與甜美，所以認真生活，盡心付出，無怨無悔！在校除了上下課的照料，也當起義工，幫忙維護校園整潔，她始終抱著「我為人人，人人為我」的襟懷，她說老師們認真教導我的孩子，那麼我有餘力為學校盡一份心力也是應該的，瞧！那是何等溫柔的對待！
＊ 難忘的出國之旅
四年前全家總動員，走訪日本。先進國家殘障設施叫人眼睛一亮，彷彿吃了定心丸！三年年帶著阿寬，還有阿寬姊姊陪同到美西去旅遊，為的是圓孩子出國旅遊的夢，希望別人能，阿寬也能！整個旅遊過程的照料及導遊的細心關照、先進國家的處處體貼，例如迪斯奈樂園，全團沾了阿寬的光，從特別入口一路專人陪伴到底，省去排隊的煎熬…..，那種倍受尊重的感覺真的很窩心，阿寬媽媽說著說著，露出欣慰的笑容！去年則把觸角伸向新加坡！旅行社的貼心，一路團員及姊妹母親無微不至的關照，讓不可能的任務一一完成！
＊ 未來的展望
今年四月是阿寬媽媽與爸爸結婚二十二週年紀念，爸爸特地請了攝影師為全家攝影留念，兩個姊姊加上阿寬還有一個妹妹，一家六口和樂融融！阿寬媽媽說：「大女兒就讀虎尾技術學院，二女兒就讀成大醫學系，小妹還在國中階段。老二學醫就是希望將來對弟弟的病情看看能否提供一些協助！」手足情深，令人動容！
人間有情，紅塵有淚。阿寬媽媽堅信不管如何風雨飄搖，來自家庭給予阿寬的愛絕對不會短少！橫逆是考驗，波波不斷，歷練是堅強，可也絕不是刀槍不入，真能處之泰然！始終心存感激，來自全家溫馨情誼的凝聚，但願醫療界出現奇蹟，那麼疾風怒雨後，草木欣欣也可期！
引用網址：https://city.udn.com/forum/trackback.jsp?no=78&aid=170741
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