這一天,奇蹟終於發生……
「我能再度寫出自己的名字了!」
行醫一甲子、同時也是多家企業健康顧問、活躍於醫療學會的荒井保經醫師,87歲這年被宣告罹患了自己也不熟悉的:阿茲海默症。
學不會事務機的操作、記不住日期、個性驟變、沒有食慾、大小便失禁、無法走路……
一輩子受人仰賴、救人性命無數的醫師尊嚴瞬間落入深闃的黑暗中。
丈夫的病,帶給荒井和子極深的無助與恐懼,甚至誘發了宿疾。
還有多少日子?
接下來會變成什麼樣子?
78歲的老妻要如何照顧87歲的丈夫?
除了無法治癒外,沒有人能告訴他們下個月、明年會怎麼樣,還有沒有可能擁有平和、幸福的人生?
*從他跌倒的那一天開始,我養成了總要牽著他的手的習慣。
*如果對外子來說,待在我身邊是最能放鬆的一件事,那即便他什麼都不會也無所謂,我只想盡力陪外子過完他的人生……
陷入絕望的醫師丈夫、守護不渝的妻子,感人至深的真實故事
「我不知道這世上有多少人與外子有同樣經歷?外子的例子或許極為罕見,但若是有人因為病情不見好轉就悲觀放棄的話,希望外子的例子能讓他們重拾信心。」——摘自<後記>
「只要一說出『我是阿茲海默症患者』,周遭就會投射出彷彿我是『神經病』的眼神,有時甚至傷了我的心。對於自己的健忘,我也會沮喪、悲觀,或因此與周遭產生摩擦,總是力不從心……」——摘自當事人<荒井保經先生的談話>
「他這一路的確承受了極大壓力,包括阿玆海默症這種不治之症帶給當事人及家屬的傷心、痛苦、絕望、悔恨、實際上引起的社會困難、日常生活障礙,以及周遭反應引發的風波……以一個面對病痛及老去的故事來說,堪稱為『阿玆海默症的生還者』。」——摘自<解說>,日本失智症權威醫師齋藤正彥
◎作者令人尊敬——照顧病人很辛苦、壓力很大,還得照著醫生指示不責備、不鼓勵,像往常一樣把先生當成先生來應對。我體認到家屬不只是支柱而已,互相體貼、充滿溫情的環境,對病患的幫助很大。初讀時我還因此了反省自己,應該對小孩寬容一點。讀了第二遍後,我有了照顧父母與另一半的心理準備。這是一本與病痛對抗的手記,讀完後讓人更能正向地面對老後狀況;我應該再多讀幾遍。
◎這本書在講曾為醫生的保經先生被診斷出阿茲海默症後,收掉診所,與妻子和子女士的生活。一想到老夫婦充實地度過美一天,和子女士和周遭朋友的愛與支持,真的很動人。
◎「不責備、不鼓勵」其實很難做到。漸漸知道大腦與精神方面的疾病有那麼多的無解後,一旦遇到不知所措的狀況,真的會想緊緊抓住醫療;光靠說話清楚與否、經常出錯、記憶力衰退等很難分辨是不是老人癡呆症。
◎書中不只提到阿茲海默症。認知機能退化所引起的日常生活障礙,本來就是阿茲海默症的症狀之一,但源頭也可能出在「憂鬱症引發的假性失智症」。我們必須先認清這兩種病症,才能對症下藥,既可以避免錯失還有機會治癒的患者,也能減輕照顧者的精神負擔。
◎我相信很多人都是因為被診斷為阿茲海默症的病患,或其家屬,或是相關從業人員才拿起這本書。我也是基於相同的原因而讀。不過我想要提醒一事:這本書是八十歲醫生太太的手記,全書觀點是憂鬱症假性失智症與高齡老化症狀的康復過程(而不是早發型阿茲海默症)。
然而,這本書提到不少值得深思的觀念,非常值得一讀,包括:
.看護的問題點與日間照護服務
.家人與周遭相關人士的應對方式
.夫妻與家人的生活方式
書末附上荒井醫師本人的談話實錄,主治醫師的解說文章,都很值得參考。
其實不只是阿茲海默症,一旦被診斷為癌症、憂鬱症等疾病,不少病患本人、家屬與相關從業人員很容易陷入現代西方醫學的迷思。我自己當然也有該反省的地方,明辨是非很重要,不要都被牽著鼻子走。