經過九月的整頓，十月份看起來小孩各方面都進入軌道。也祝福大家

平安、無憂。 貼一篇我的投稿好了^^。

我的鐵血後母

我是一個罕見病萊氏症的患者。所謂罕見病，就是人們對於這種病症

了解非常少。成長過程中，醫生、父母、老師、親友…，我周遭的這些重要人物們，對於我生命的可能性，大都懷抱著自以為是、確沒有把握的態度。

　　而我呢？徹底淪陷在生命的虛實真假之中。我習慣複述最容易聽到的話語，別人話語中所陳述出來的我，我跟著講著講著就認為那就是我，講白了就是「我很容易被洗腦」。我的智商在八十左右，有些能力還算可以，但有些部分被歸類為遲緩或者非正常，殘障手冊上寫著「罕見重、肢障輕、多重障」。九歲之前，經常聽到爸、媽跟別人提及：「萊氏症這種病平均壽命是十歲。」我的生命掛著一枚「可憐」的明顯招牌，他們給我豐富的愛，但是這個鼓脹的愛心的枕頭裡面塞著愧疚、心疼和恐懼的棉花。

　　我爸爸是獸醫博士，我雖然是動物界的黃種人，當我像個小熊般向這個世界呼救，高大的爸爸也只能像大熊般擁抱我，提不出任何專業態度來面對我。爸爸的朋友常常說他像個「苦旦」滿臉憂愁，我不知道是不是因為我？因為我沒有見過我還沒出生以前的他。

　　媽媽是學藝術的，而且是屬於貝多芬或者梵谷那類帶著深層傷痛的

藝術人士，總是帶著悲情面對我的可能。媽媽說她為了我們放棄一切，

她的愛像空氣般充滿著我的人生。她說我身體缺乏能量所以動一下就得休息，我要一直吃零食補充能量，所有人認為我是個玻璃娃娃，她努力地為我爭取一切可能的最大殘障特權。我一出生，菲律賓阿姨就等著時時刻刻、無微不至地照顧我，餵我吃飯、幫我洗臉擦手洗澡、陪我睡覺、帶我們復健、幫我們穿衣穿鞋收拾，一直到十歲都是如此。我幾乎沒有被放手走過超過十公尺的路吧？大家怕我跌倒。我不需要對任何事情負責任，甚至流口水都不用自己擦，阿姨立刻會幫我弄得乾乾淨淨的。我們的交通工具不是爸媽的車就是計程車，而且他們會找到最短路徑，先讓我和阿姨找地方坐著等，他們去停車。我進學校念書，體貼的阿姨一直坐在我的身邊，幫我收拾東西並且維持治安，不讓其他好動同學碰撞到我。我上學常常快要中午才到校，大概因為我生命太沉重吧，媽媽覺得必須這樣對待我才能平衡。我有個病況與我類似、大我兩歲的姐姐，成長方式跟我相仿，我們都樂於當個很可憐的人。

　　許多事情媽媽要我們不要跟爸爸說，到後來我們也不知道要跟爸爸說什麼？他們結婚時沒有問過我們，離婚好像也沒有必要得到我們同意。我八歲時，爸媽離婚了。最愛我們的媽媽離開這個家，苦旦爸爸一直在身邊，但感覺上他比我們更脆弱憔悴。爸爸平常要去學校孕育英才，大部分的時間我們都是跟著菲律賓阿姨相依為命。

　　我九歲半時，家裡多了位後母，和她之間的蜜月期大概不到半年，溫柔可愛的後母就變臉了。小時候聽的故事都是真的，後母真是恐怖，公主王子們真的要小心！最明顯的改變就是對於「時間」的態度，後母竟然不允許我們上學遲到？！我是罕見病耶，上學遲到會怎麼樣？老師也不在乎啊！後母在堅持什麼？每天要十點以前上床睡覺，我媽都任由我們凌晨一兩點，這叫做家常便飯。我爸雖然說要按時上床，但通常都是他自己在他床上打呼，我們和阿姨在我們房間繼續嬉鬧。早晨上演的攻防戰，我們用賴床、慢食、大便、裝生病、尖叫攻勢，來維持我們的遲到典範。不過道高一尺、魔高一丈，後母出得招數更為狠毒，最後眾不敵寡，世界就被後母給改變了。

　　她最令人髮指的一招是不再雇用菲律賓阿姨，深奧的理由是有阿姨幫忙會剝奪每個家人對於這個家的義務，同時失去了成長機會。從此，爸爸要倒垃圾、洗碗，姐姐從白雪公主淪落成灰姑娘，我從王子變成了庶民。所有可憐生病小孩的特權全被後母給剝奪了！我是罕見病耶！後母竟然無視於這個事實，硬要我們做個正常小孩。

　　我現在十三歲、姐姐十五歲，我們念金華國中特教班，每天早上六點半姐姐負責喊叫全家起床，姐姐幫全家準備麵包、倒牛奶。我們要在七點半前自己把所有事情做好，然後自己走路上學、搭公車放學。爸爸有時候會陪我們走路或開車去學校，大概一週兩次吧。早上這段時間，後母有時候還在床上睡、有時候起來晃來晃去、有時候跟爸爸甜言蜜語，不用指望她會為我們做甚麼。每天放學我們好像被催眠了，自動寫功課、吃飯、洗澡、整理書包，準時上床睡覺。

　　我很不習慣，但也沒有能力抗拒，三年半以來後母拿著皮鞭驅策我們，爸爸也被她帶壞了，也開口獨立、閉口進步。後母超不愛坐車，不要說開車或者坐計程車，常常連公車都沒得坐，在台北街頭跟著她走來走去，走著走著幾公里路程就在我的腳下一次踏過。她幾乎都不牽我們，遇到難走的路，就要我和姐姐相互扶持。爸爸和後母帶著我們上山、下海，跌倒爬起來、嗆到無所謂，以潛能開發之名行折磨蹂躪之實，沒有止境地要求我們。我還記得我第一次不用手扶爬上幾階階梯時，大家歡聲雷動，還照相炫耀，爸爸險些掉下眼淚。現在我兩腳直上指南宮的千階石梯，什麼掌聲都沒有，他們只說聲加油，腳步沒有停地繼續往前走。

　　2010年暑假我們全家去美國58天，我背著自己的背包走了好多路，做了好多我以前不曾做過的事情，坐翻滾雲霄飛車、划獨木舟、釣魚、抓螃蟹、浮潛，去了好多博物館、遊樂園…。在科羅拉多州的高山中，後母只動口指導連扶都不扶我，我以自己的手腳攀爬上四千五百公尺的觀測點。攀登超過三千公尺高的山，姐姐有十公里山路實力，我則是六公里。

　　2011的暑假，我們沒有出國玩，後母說要調整我的狀態，讓我能夠在進入國中之後有個好的開始。她一直覺得我們情緒管理的能力停留在三、四歲的方式，所以積極地安排情緒管理課程。一放暑假我就去參加腦麻協會的EQ班，我學習到如何面對情緒。原本我就有在上潛能開發與心算，暑假兩位老師配合下猛藥，絲毫不手軟。連老師們也都不再可憐我們了。進入國中特教班，老師們更是和爸爸、後母沆瀣一氣，他們的字典裡沒有「可憐」。

　　2011這個新的學年度，後母給我們的功課是「真相和決定」，我一開始不是就說我很容易被洗腦嗎？後母竟然不滿足於我們是個聽話的小孩，而是要我們有自己想法，面對真相然後做決定，我們連被洗腦的習慣也要改。不過，她說：「每個決定後面有代價，你們要自己承擔。」不知道大家聽了有沒有一種毛骨悚然的感覺呢？會不會太高深了啊？簡單解釋，早上要不要賴床，自己決定，但上學遲到的後果自己承擔。之前姐姐上游泳課很害怕，從頭到尾尖叫，教練勸退。後母請姐姐自己決定要不要學游泳她絕不勉強。不過後母冷冷地說：「那下次我們去游泳池或海邊，妳就不要怪我沒有帶妳一起去，我去水邊是打算放鬆的，沒想要照顧任何人，這是你不學游泳所要付出的代價。」結果，姐姐之後游泳課都非常認真學習，也不哭叫了。

　　問後母會不會很容易被誤解？怕不怕？怎敢對我們這樣？她就用那種山東響馬的口氣哈哈大笑：「我對誤解已經習慣了，自己也會誤解自己啊！我小時候還以為自己是美女耶！直到高中才知道並不是，原來誤會一場十幾年。只要不怕被誤解，氣魄就有了。」 遇到這種有氣魄的後母，我們也只能咬牙以對，要更強壯、堅韌，不屈不撓。

後母曾在跨國大企業做高科技商品的專案管理，她以前弄專案的那一套，全套在我和姐姐的身上了，每學期訂定目標、方法展開、然後執行校正、回授…。常有人跟她說，妳這樣不會大材小用很辛苦犧牲啊？她總說：「不會啊，以前在公司被老闆罵，現在自己選擇在家罵小孩，老公又溫柔體貼，很快樂啊。」由此可知，我們的未來的苦日子，既長且久，後母主持的「鐵血專案」應該永無結束的一天。我終於懂得為什麼人們說：「成長是苦澀的。」令人不解的是，當我們從可憐的公主王子降級為平民百姓的同時，我們家的苦旦爸爸，不知道為什麼越來越像彌勒佛了？真不公平！

本文於 修改第 1 次