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獨立研究 尼曼匹克症 歡迎看看
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ya41629
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♡ 綾子♡

臺北市松山區敦化國小資優班獨立研究

指導者:王素靜 老師

壹.研究主題:尼曼匹克症

.研究方法:質的研究法

.研究動機:

我常在報紙上看到罕見疾病病人的生活,一直覺得他們很勇敢,對人生充滿鬥志,所以我一直想幫助他們。

直到我看了第66期的Top945兒童雜誌以後,覺得得了尼曼匹克症C型的兩個小孩:巫以欣和巫以諾好勇敢又好可憐啊!我真的很希望我能爲他們做點什麼,所以我就決定研究這個主題了。

.研究目的:

1. 什麼是尼曼匹克症?

2. 拜訪巫家。

3. 參加罕見疾病基金會活動,當義工。

4. 自己如何幫助他們?

.研究過程

.資料

尼曼匹克症

或稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題,包括協調性、平衡感差,肢體張力過強;說話緩慢且模糊;眼球無法垂直運動;智力逐漸退化;發育遲緩等;最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療,罕見疾病基金會表示,台灣目前登記只有五名病患。

 

.通信

.志工記
527早上,吃完早餐,媽媽帶著我和哥哥前往罕見疾病基金會辦公室報到,今天可是這期爲病友舉辦的繪畫班開課的日子呢!我們要擔任志工,協助工作人員,讓這次的活動更順利。

那裡的阿姨叫我們穿志工背心,並幫忙搬桌子、椅子,架畫架。接下來,那些病友來了!有各式各樣的病友呢!玻璃娃娃、地中海貧血等,好多啊!而且他們人都很友善。再來,繪畫班的老師敎他們用炭筆,我也順便學一下。

在病友們畫的時候,我就到他們旁邊看,他們畫的很有創意呢!畫完後,我幫他們拿畫去噴保護膜,再貼到牆壁上,讓病友們欣賞、發表感言,病友中竟然還有男女朋友呢!問我怎麼知道?其中有一個發表的人,喜歡一個女生〈不是病友〉的作品,但是那個女生不敢上台,於是一個男生〈病友〉就拉她上台,老師問他們是什麼關係?男生說她是他的女朋友,女生說他是她的男朋友,真有趣哪!

他們雖然有身體上的障礙,但是都很開朗、樂觀,不會自暴自棄,所以在他們身旁,會感覺到一種奇特的快樂,看著他們的畫,會感覺到一種天真爛漫的性格。做志工雖然累,但也值得了。健康的我們,一定要好好珍惜父母賜給我們的身體。

欣賞完之後,病友們就去合照、吃午餐,但因為我們要上課,所以先離開了,啊,這真是一個美好的體驗哪!

.訪談記

611下午430,我們在遠東大飯店等候著巫家的到來,不久後,便看到巫爸爸和以諾弟弟走進來,接著是巫媽媽和以欣姐姐。巫家坐下來之後,開始介紹自己,以欣姐姐和以諾就開始看漫畫,原來以欣姐姐和以諾喜歡看漫畫!
巫媽媽說,以欣和以諾都發病了,但症狀不一樣,以諾的症狀比較不明顯。現在以欣要別人餵她吃飯,也只能講簡單的話,像要、不要等,走路也要人扶。幸好五常國中特教班的人都會幫忙她。以前她在普通班時,別人都叫她公主
,是因為她被孤立了,但她在特教班是真正的公主,咳一下就有人幫她拍痰,中午也有人餵她吃飯,巫爸爸看到了好感動哪!

巫以諾常捐錢給非洲小孩,幫助他們去上學,他的錢是怎麼來的?原來幫忙做家事就可以得10元,拖鞋、衣服等沒擺好,就扣10元。他現在已經捐了好幾個撲滿。雖然巫以欣成績不好,但她還是很喜歡上學,因為可以交朋友,其實她的朋友很少,所以她一定很珍惜現在的友誼。巫媽媽是保險業務員,她都是利用以欣以諾睡覺的時間,回公司加班;巫爸爸是教會行政人員,他們夫妻為了照顧孩子,在工作與家庭間彈性的分配時間,非常辛苦,但是他們仍然開朗的付出。
每天早上巫爸爸和巫媽媽送以欣姐姐上學,巫媽媽會跟學校老師聊一下,巫爸爸就幫忙整理學校門口的花草,日積月累之下,大門愈來愈美了。

今天與巫家見面,我看到了遭遇病痛,卻能超越病痛、認真生活的一家人,他們的心緊緊相連,活出愛的光和熱。其實巫以欣姐姐和巫以諾人很好,為什麼有人會排斥他們呢?原來很多人是因為不了解而不敢接近他們,我才發現我們資優班的人很幸福,大家都願意接近我們,也不會因為我們跟大家不一樣而排斥我們。

    

.省思與建議

   尼曼匹克症是一種非常罕見的疾病,得A型的人通常活不過3年,B型通常活不過12歲,C型智力會下降、說話不清楚等,也就是平衡感和協調力都會下降,身體的機能大都會受損,D型症狀跟C型的差不多,但通常活不過20歲。台灣只有5個病例,除了巫家姊弟外,一個在屏東,一個在內湖,另一個在彰化;在外國也是少見的病。

       目前尼曼匹克症的患者沒有藥可以醫治,只能試圖減緩身體的機能下滑的速度。巫爸爸把以欣姊姊和以諾成長的過程都盡量留下紀錄,希望能提供醫界研究的資料,但願很快能有人研究出治療的方法。大家應該多幫助病友,接納他們,讓他們有尊嚴、快樂的過一生。



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