二.通信

三.志工記

5月27日早上，吃完早餐，媽媽帶著我和哥哥前往罕見疾病基金會辦公室報到，今天可是這期爲病友舉辦的繪畫班開課的日子呢！我們要擔任志工，協助工作人員，讓這次的活動更順利。

那裡的阿姨叫我們穿志工背心，並幫忙搬桌子、椅子，架畫架。接下來，那些病友來了！有各式各樣的病友呢！玻璃娃娃、地中海貧血等，好多啊！而且他們人都很友善。再來，繪畫班的老師敎他們用炭筆，我也順便學一下。

在病友們畫的時候，我就到他們旁邊看，他們畫的很有創意呢！畫完後，我幫他們拿畫去噴保護膜，再貼到牆壁上，讓病友們欣賞、發表感言，病友中竟然還有男女朋友呢！問我怎麼知道？其中有一個發表的人，喜歡一個女生〈不是病友〉的作品，但是那個女生不敢上台，於是一個男生〈病友〉就拉她上台，老師問他們是什麼關係？男生說她是他的女朋友，女生說他是她的男朋友，真有趣哪！

他們雖然有身體上的障礙，但是都很開朗、樂觀，不會自暴自棄，所以在他們身旁，會感覺到一種奇特的快樂，看著他們的畫，會感覺到一種天真爛漫的性格。做志工雖然累，但也值得了。健康的我們，一定要好好珍惜父母賜給我們的身體。

欣賞完之後，病友們就去合照、吃午餐，但因為我們要上課，所以先離開了，啊，這真是一個美好的體驗哪！

四.訪談記

6月11日下午4：30，我們在遠東大飯店等候著巫家的到來，不久後，便看到巫爸爸和以諾弟弟走進來，接著是巫媽媽和以欣姐姐。巫家坐下來之後，開始介紹自己，以欣姐姐和以諾就開始看漫畫，原來以欣姐姐和以諾喜歡看漫畫！

巫媽媽說，以欣和以諾都發病了，但症狀不一樣，以諾的症狀比較不明顯。現在以欣要別人餵她吃飯，也只能講簡單的話，像要、不要等，走路也要人扶。幸好五常國中特教班的人都會幫忙她。以前她在普通班時，別人都叫她公主

，是因為她被孤立了，但她在特教班是真正的公主，咳一下就有人幫她拍痰，中午也有人餵她吃飯，巫爸爸看到了好感動哪！

巫以諾常捐錢給非洲小孩，幫助他們去上學，他的錢是怎麼來的？原來幫忙做家事就可以得10元，拖鞋、衣服等沒擺好，就扣10元。他現在已經捐了好幾個撲滿。雖然巫以欣成績不好，但她還是很喜歡上學，因為可以交朋友，其實她的朋友很少，所以她一定很珍惜現在的友誼。巫媽媽是保險業務員，她都是利用以欣以諾睡覺的時間，回公司加班；巫爸爸是教會行政人員，他們夫妻為了照顧孩子，在工作與家庭間彈性的分配時間，非常辛苦，但是他們仍然開朗的付出。

每天早上巫爸爸和巫媽媽送以欣姐姐上學，巫媽媽會跟學校老師聊一下，巫爸爸就幫忙整理學校門口的花草，日積月累之下，大門愈來愈美了。

今天與巫家見面，我看到了遭遇病痛，卻能超越病痛、認真生活的一家人，他們的心緊緊相連，活出愛的光和熱。其實巫以欣姐姐和巫以諾人很好，為什麼有人會排斥他們呢？原來很多人是因為不了解而不敢接近他們，我才發現我們資優班的人很幸福，大家都願意接近我們，也不會因為我們跟大家不一樣而排斥我們。

陸.省思與建議

   尼曼匹克症是一種非常罕見的疾病，得A型的人通常活不過3年，B型通常活不過12歲，C型智力會下降、說話不清楚等，也就是平衡感和協調力都會下降，身體的機能大都會受損，D型症狀跟C型的差不多，但通常活不過20歲。台灣只有5個病例，除了巫家姊弟外，一個在屏東，一個在內湖，另一個在彰化；在外國也是少見的病。

       目前尼曼匹克症的患者沒有藥可以醫治，只能試圖減緩身體的機能下滑的速度。巫爸爸把以欣姊姊和以諾成長的過程都盡量留下紀錄，希望能提供醫界研究的資料，但願很快能有人研究出治療的方法。大家應該多幫助病友，接納他們，讓他們有尊嚴、快樂的過一生。