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【社工員札記】
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于于的故事.貳(中華電信公益徵文入圍文章)
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幕後黑手
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幕後黑手
走路的進度一天天推進,在龍潭敏盛醫院的復健師持續的每週治療下,加上中心內的老師每天每天的加緊訓練,于于在走路方面有了不小的成績,也在此同時,于于在語言方面的天份也被開發出來了。
雖然于于初入中心時的障礙手冊上寫的障礙類別是多重障礙──智障、自閉加上肢障,也雖然九十一年三月的第二次身心障礙判定結果出爐,他一樣還是多重障礙,就連障礙類別與程度都沒有絲毫改變,同樣是智障、自閉和肢障,且仍是極重度,但在老師與復健師的心目中,于于的進步有目共睹,卻不曉得為什麼專業醫師判斷他的障礙程度與類別全部沒變。
這其實是身心障礙者在專業醫師面前判定的盲點。
畢竟,專業醫師雖有相關專業知識,但終究不可能天天跟在個案身旁看著個案的成長,只能由上一次的數據加上這次眼前所見來評定一位身心障礙者的障礙程度類別,那種片段且片面的時間觀察到底是不及成天跟著個案作息生活的老師們,對於于于第二次判定仍然和第一次判定一樣,老師們存有相當懷疑,懷疑是否自己訓練的成果不足?更懷疑是不是于于進步程度不如預期?
也因為第一次判定與第二次判定的結果沒有改變,于于的奶奶決定帶于于每週四下午去長庚醫院做額外的復健課程。雖然每週都有帶于于到龍潭敏盛醫院進行職療語療,于于在口語方面的進步有目共睹,可是,受制於先天因素的雙腳還是沒有太大的進步──這是于于奶奶的看法。
在中心老師眼裡看來,並非如此。
于于剛到中心時,他是個連坐都相當困難的個案,經過中心老師及專業復健師的努力,于于現在可以坐,甚至也可以慢慢靠自己的力量開始行走,這樣的進步,對老師們來說是莫大鼓勵,大家都覺得于于的進步很多,怎奈于于奶奶認為不夠。
確實是不夠的,對於正處於復健黃金期內的個案來說,進步應該是要被要求到一日千里的,于于在口語方面的表現確實如此,可是並不代表他真的全方面進步了,於是,復健師在老師轉達于于奶奶的要求下,對于于採取了可能更有效也更痛的復健方式:拉筋。
拉筋,就如字面的意思,將筋拉開以致其鬆弛。于于雙腳是彎曲的,走路時就算扶著欄杆一樣走得歪七扭八,復健師對于于所做的拉筋動作先從最簡單也最不痛的方式開始。首先讓于于躺著,將他的雙腳併攏,抬起其中一隻腳往上拉成九十度的角度,但因為于于的腳筋相當緊繃,九十度的確是相當疼痛且暫時不太可能的角度,於是復健師退而求其次,先以能將他的腳拉起當起點。
復健師與老師都很不忍心,因為于于被拉筋時的神情相當痛苦,他的眼淚就像水龍頭,只要一拉筋就哭得撼天響,眼淚滴滴答答,雖然很想鬆手,但專業認知告訴老師與復健師,要是現在緩下來,將來真的就難了,於是只得將于于的哭泣盡量視而不見,一切以大局為重。
于于怕拉筋,這也是理所當然的,復健療程強迫性質的拉筋那麼痛,誰會不怕?不過,也因為于于怕拉筋,所以老師找到了一個治他的辦法。
其實,于于是很聰明伶俐的,在中心裡,他的鬼靈精讓老師們無不莫可奈何。自從他開始會講話之後,華林啟智中心真的熱鬧了起來,中心成立至今雖然服務過的個案總人數不算太少,但中心內的的小朋友,不是語障就是害羞,很少有嘰嘰聒聒說個不停的人,會說話的于于給中心注入一股新鮮活力。
曾在外界的研習會議中聽到其他機構的服務老師說,服務這類身心障礙者,真會覺得沒有前途,所謂的前途,指的是身心障礙個案本身的未來出路,因為他們幾乎不可能恢復到正常人的生活,對他們懷有的期待也往往都要很長的時間才看得見些許回饋,成就感得之不易,挫折感卻容易得很,時間久了,老師心裡的鬥志也被磨光了。
可是,這種想法在于于身上卻完全被反駁回去,我們看到一位本來不會講話的小院生經過了一年的時間,他現在會開口說話且順利地進入仿說階段;我們看到一位本來不會走路的小院生經過了一年時間,他現在會走路且慢慢進展到不需要攀附欄杆的獨立行走。
這些進程清晰且明顯,或許未來我們沒有辦法斷定,可是,于于卻帶給了大家無限的希望,他哪裡會沒有前途呢?尤其在黃老師眼裡看來,于于還前途似錦哩!
于于會說話之後的進步如有神助,即便說話與走路沒有關係,但他的一字一句與一步一腳印都紀錄著成長,轉眼間,于于已經五歲了,到中心兩年了,這兩年內,他的進步顯著,只是,也開始面臨了新的問題。
于于奶奶說,由於他的雙腳腳筋仍然沒有放鬆的跡象,縱使每週都有去龍潭敏盛醫院進行物理治療、每個月都有去長庚醫院進行評估複診,但卻無法讓他的雙腳正常化,復健師與中心老師都對于于奶奶說,于于已經有進步了,他的雙腳如此是天生的,我們可以讓他慢慢拉直,但若說要真的像一般人那樣走路,確實是困難的,得要多點耐心。
于于奶奶也是為他好,並且求好心切,她詢問過專業醫師的意見,認為于于這種情形若到了六歲而雙腳腳筋還拉不直的話,可能得採取最後的一條路:開刀。
這是最後的選擇,開刀,之所以是最後的選擇乃因為開刀雖然可能會是最直接的解決辦法,但開刀之後是否真能有十足把握一定可以讓于于的腳筋完全正常,還得取決於事後的復健,這或許會是一段漫長的路,復健期間于于的學習勢必會受到影響,要在他逐漸進入學習的良好狀況時可能中止學習機會嗎?復健期間會有什麼變化,現在真能預測得到嗎?
這些都是老師們擔心的,于于奶奶經過老師分析之後,也體認到這件事情的嚴重性,她也希望小孫子可以各方面妥善地成長,更不希望他現在有的成績受到影響,於是詢問長庚醫院專業醫師的看法,決定採取更積極的治療過程,除了持續的拉筋復健之外,還定期施打肉毒桿菌。
施打肉毒桿菌的目的很簡單,就是要放鬆于于的肌肉,肉毒桿菌有這樣的作用,約莫一、兩個月施打一劑。施打肉毒桿菌,這個療程確實是促進于于腳部肌肉放鬆的重大助益,加上持續的物理治療,于于的腳筋又在一年之內鬆弛許多,走起路來不僅可以免去欄杆攀扶的依賴,自己走起路來也愈來愈順暢,只是左右搖晃的樣子看起來有點像企鵝而已。
企鵝?沒錯,可愛的于于現在走路的確就是那樣,晃來晃去,像隻吱吱喳喳的吵鬧企鵝。
于于的學習能力很強,但是他的耐性與少許生活習慣並不好,對他來說,每天中午的吃飯時間就是他酷刑的開始。大概是他有吞嚥方面的問題,加上他不太喜歡吃正餐,一碗飯放到他手上,如果沒有人催他吃飯的話,他可以一端端一整個下午,那碗飯還是好好的;于于這個壞習慣從進到中心開始學怎麼吃飯時就有,雖然老師們不厭其煩地教導他要怎麼拿湯匙、如何端好碗、怎麼把飯舀起,這些他早就都會了,就是不吃飯。
中午十二點半,院生開始往二樓休息室午休,于于通常都會繼續待在一樓,繼續跟他手上的那碗飯奮戰,吃到一點多是正常的,偶爾甚至還會吃到兩點院生們午休結束起床上課。面對他這種吃飯龜速,老師們也用盡各種方法,但多半沒有效果,真是除了無奈還是無奈。
後來,黃老師發現一個好辦法可以讓于于吃飯速度加快許多,那就是要他坐到小椅子上,然後將他的雙腳撐開,這個動作是他去復健時復健師所做的拉筋動作;這時,黃老師會問于于要不要快點吃?因為這個動作對他來說很痛,多半于于就會卯起來快點吃,只要吃完了一碗或幾口就可以下椅子來。
老師們看了實在想笑,總會過去摸摸他的頭問他快吃完了沒?瞧他刻意擠出幾滴眼淚從臉頰滑下來,一副楚楚可憐的模樣,原本的哭聲卻忽然縮回去,順勢拉起站在一旁的社工員的手說:
「哥哥,吃飯~」
說這些小院生是身心障礙者,或者直接說他們是智障或多重障礙等等,但其實,他們一點也不笨,察言觀色的能力可能還比正常人來得好,可相當聰明的呢!
社工員也一邊笑一邊捏捏他的臉,問他:
「好,哥哥吃飯。可是于于怎麼不快點吃啊?」
才說完,他又笑了出來。黃老師在旁看了,直盯問于于還不快點吃,不然就要再拉筋了,語罷,他立刻埋頭苦吞,真是趣味不已。
【待續...】
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