http://udn.com/NEWS/OPINION/X1/5472164.shtml
聯合筆記／我不怪，因為有你愛

【聯合報╱林政忠】 2010.03.13 02:35 am

聯合報日前獨家報導「腦麻兒打動總統夫人」，八歲腦麻女童高紫萱用生命力寫的卡片，不僅打動第一夫人周美青，也讓很多人熱淚盈眶。紫萱的生命力不是歪曲的字體、不是四肢變形的軀殼，而是真誠的心。這些「愛奇兒」告訴我們：「我不怪，因為有你愛」。

許多人都有這樣的經驗：搭公車、坐高鐵時，遇到吵鬧不休的孩童。下次再遇到這種情形，請先別急著抱怨父母不管教，因為這些孩子未必沒有家教，他們可能是行為無法自制、生病的「愛奇兒」。

根據天使心家族基金會統計，全球發展遲緩兒童占學齡前人口總數的百分之六至百分之八，全台灣約有百分之五的人領有殘障手冊。他們之中，有部分不是遺傳，而是不知名的基因病變，類似症狀不會只發生在中下階層，很多白領階級或知識分子的下一代，都有這種疾病。

在傳統觀念下，有些人對特殊兒童抱著「上輩子相欠債」或「歹積德」等思維，但身障是個不可避免的事實，不論醫學多麼進步，社會仍會存在一定比例的殘疾族群。一個進步的社會，不是去炫耀有多少先進的硬體設備，而是學會對生命的「尊重」，進步社會應接納身心殘疾人士是「我們的一部分」。

台灣社會已學習尊重外顯的身體殘缺，但對於自閉症或過動兒，很多人仍會露出厭惡和嫌棄。這些族群何其脆弱，小朋友或許不知情，家長心裡卻是嚴重受傷，很多家庭因此更自我封閉。

為政者不是高高在上施捨「願景」，應該彎下腰接觸真實的庶民。三月廿七日「愛奇兒日」大遊行，當權者能否陪他們走一段，給一個友善的微笑或擁抱，促進社會族群相互瞭解，將是個可以促進改變的契機。

【2010/03/13 聯合報】

http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/5467681.shtml
腦麻女孩紫萱生日：「希望我會跑」

【聯合報╱記者曾懿晴／台北報導】 2010.03.11 01:49 pm

腦性麻痺小女孩高紫萱日前以四天寫出一百一十五個字，打動第一夫人周美青前來參加音樂會的故事，感動了無數人，也讓身障兒的處境受到關切。

昨天高紫萱許下今年的生日願望：不要最愛的卡通人物Ben10與海綿寶寶，「希望我會跑。」

高紫萱的父親高介仲表示，女兒出生十二天就因腦膜炎傷及大腦部分區域，被診斷為腦性麻痺患者。雖然智能發展不受影響，四肢卻軟軟的不聽使喚。

出生至今，高紫萱每周都得回醫院接受治療，每天得在家裡練習高跪走、半蹲、交替蹲站等復健動作，比起一般孩童，她的成長過程有如一部「奮鬥史」。

但是，天使心基金會執行長特助羅時宜說，家長帶著有這樣「奮鬥史」的身心障礙孩童出門，卻碰上被趕下車、趕出店門的情形，且屢見不鮮。

羅時宜說，過去曾有自閉症孩童的家長帶著孩子要來基金會上課，最後卻遲到。一問才發現，他們從新莊坐公車前往基金會的途中，孩子情緒不容易控制在車內吵鬧，公車司機深怕影響其他乘客，急忙踩煞車把兩人趕下車。

「為什麼許多孩子從小身邊就有自閉症、過動兒、唐氏症患者，但小學課本從未教導孩子如何與身心障礙者相處。」高紫萱的父親高介仲說，如果一般孩童與身心障礙孩童彼此沒有機會熟悉，又如何談接納，怎麼瞭解對方的需求？

高紫萱是台北市麗湖國小融合班的小三生，融合班中有身心障礙與一般學童，藉此機會教育，增進瞭解。自幼稚園起，高紫萱每回要到一個新的班級，父親便會到校進行生命教育，用自己的力量讓班上同學更認識身心障礙學童，高紫萱在班上也擁有許多好朋友。

「我有腦性麻痺、肢體障礙、語言障礙、發展遲緩，還合併癲癇。」高紫萱對自己的身體狀況瞭若指掌，不避談一身的病。

高介仲以正面態度教導孩子，他說，從小便讓紫萱清楚地認識自己，她才能夠坦然面對，不會在發現自己跟別的孩子不同時感到自卑。高紫萱雖然偶有情緒，卻從未放棄想與其他孩子一樣的希望，三歲時她許願想走路，今年希望能跑步，「長大當魔術師」。

「身心障礙者並不羞恥，只是比較辛苦。」高介仲說，過去社會對身心障礙者認識不足，可能因此產生摩擦，其實社會上還有更多比紫萱辛苦的孩子，需要民眾真心接納。

天使心家族一千個家庭共同發起「三三六愛奇兒日」，計畫號召上萬個身心障礙家庭，在本月廿七日走上街頭，增進民眾對身心障礙者的認同。

【2010/03/11 聯合報】