123公分女「泳」士 首位罕病救生員
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罹患軟骨發育不全症的林佳儀(右三),身高只有一百二十三公分,去年考取救生員執照,成為國內首位軟骨發育不全症的救生員。(林佳儀提供) |
〔記者胡清暉/台北報導〕「我是全台最矮的救生員」,罹患軟骨發育不全症的林佳儀,從兩歲開始學游泳,她笑說:「別人的兒童池,對我而言,是深水池。」憑著不服輸的精神,五歲就橫渡日月潭,雖然身高只有一百二十三公分,卻考上救生員執照,成為國內首位軟骨發育不全症救生員。
罕見疾病基金會昨天下午舉辦「第五屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」,共有五十三種疾病二百三十八位病友及子女獲獎,鼓勵他們克服自身缺陷,展現奮鬥的生命奇蹟。
今年十八歲的林佳儀,出生八個月時,被發現手腳比兩位姊姊短,到醫院檢查才發現罹患軟骨發育不全。由於父母都是游泳教練、救生員,她兩歲的時候就帶她學游泳復健,現在她所有泳式都會游,最擅長的是自由式,因為「自由式對長高有幫助」。林佳儀笑說,雖然自己才一百二十三公分,但軟骨發育不全症的病友平均一百一十公分,她算是最高的。憑著不服輸的精神,她去年報名訓練班,希望和父母、兩位姊姊一樣取得救生員執照。
林佳儀指出,要進入訓練班,最少要在六分鐘內完成蛙式、自由式來回一百公尺,四肢短小的她,每天苦練,終於以五分四十五秒驚險過關,取得救生員資格。
目前就讀草屯商工三年級的林佳儀,本次獲傑出才藝獎學金,下一個目標是要考取游泳教練。
另外,患有無汗症的四十九歲沈耀華,從小沒有汗腺,不能上體育課。兩年前為了圓夢,決定學排舞,一旦全身發熱就停下來休息、喝冷水、用水沖。她開心的說:「沒想到有朝一日也可以開心跳舞」。
此外,罹患罕見疾病「美麗達(Meleda)島病」的吳愛珠,全家十位兄弟姊妹,共有五人罹病,出現先天手腳掌等皮膚發生脫皮、魚鱗癬等病變,三哥因受不了病痛而自殺。愛珠的妹妹麗花目前在小學教書,她表示,從小手腳掌就會不斷脫皮,甚至潰爛、流膿,所幸丈夫很體諒,有時她痛到不能走路時,丈夫還會背她上樓。愛珠、麗花的子女並未遺傳到美麗達島病,昨天獲頒罕病優秀子女獎學金。