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我只是在不同的道路上:一位懂多國語言的自閉症學者自傳
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AL
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文章推薦人 (1)

寧靜姐

第一次碰到我的人,大部分認為我是白癡,當我開始談論自閉症,立刻被認為是天才而不是白癡。 

喬瑟夫‧修瓦內克Josef Schovanec
能夠使用法文、捷克文、德文、芬蘭文、英文、希伯來文、梵文、波斯文等十多種語文。
法國第一位現身說法的自閉症患者,哲學博士。
出版社積極邀請他出書,都被婉謝,他終於點頭出書,只想說出:我們不是自閉症患者,我們只是【與自閉症共同生活】。
他說,自閉症不是缺陷,而是優點。
他持續學習新語言,並且四處演講【自閉症】相關主題。

在法國,這是第一位自閉症人士願意為我們展現他的內心世界。
喬瑟夫‧修瓦內克說,自閉症在他看來不是障礙,反而是優點。
醉心於古文明的他,嫺熟十數種語言,自巴黎政治學院畢業,領有哲學博士文憑。不過他傾向於迴避旁人給他的讚美--「傑出」的自閉症人士,智能表現與眾不同。相反地,他更樂意以幽默、感性的態度,述說具有亞斯柏格症的自閉人士,在日常生活中常有的「小」問題:搭地鐵或赴約之前,必須先經過長時間的沙盤推演;電話鈴聲使他感到焦慮;任何「意外」哪怕再微小都讓他不知所措;難於理解各種社交密碼,也很難建立一般的友好關係,對圖書館以及書本的熱愛……
他也提到了自己對抗精神病的荒謬過程,由於缺乏適切的診斷,差一點就要住進精神病院!

譯者 馬向陽
法國巴黎第八大學語言學碩士,現任法國文化協會法語教師。譯有《希姆萊的大腦叫做海德里希》《逆轉人生》《壞女兒》《美索不達米亞》《拿破崙》《吳哥窟》《凡爾納》《消失》《星字鍵》《當蜜蜂消失的那天》等。

http://www.morningstar.com.tw/bookcomment-2.aspx?BOKNO=0716006  

我只是在不同的道路上:一位懂多國語言的自閉症學者,最扎心的
 
出版社: 大田出版社 初版日期: 2014/5/30
類 別: 勵志文學 ISBN: 9789861793320
適讀年齡:無分齡 尺寸: 25K
裝訂別: 平裝 頁 數: 240
作 者: 喬瑟夫‧修瓦內克
譯 者:馬向陽

2
我有幸能學說話,學習的經過不無困難。我不知道自己是從什麼時候開始學說話的。有很長一段時間,改善發音與咬字的過程始終都很複雜。就算是現在,我講得仍然不能算是「好話」。
大約是我六、七歲的時候吧,只有少數的家人—父母和姊姊,聽得懂我在說什麼,其他人都覺得很困難。有一幕我還記得,有個人為了聽懂我的句子,讓我重複了一遍又一遍,最後轉向我父母請他們「翻譯」。
「說」代表什麼意思?在要求兒童做出任何表現之前,應該先對它的含義有充分的理解。大家想要某個兒童的發音像成人一樣?像其他同年齡的兒童一樣?還是所有的兒童都應該要有某些特定的表現?大家是希望他能了解一些事嗎?那麼,又是什麼事呢?以上的問題一點也不無聊。如果某個小孩能用拉丁文閱讀中世紀的憲章,同時寫下對它的評論,但他就是不會說話,那麼這孩子是否有智力障礙?要是,同樣的這個孩子,沒有任何機會接觸中世紀的拉丁文憲章呢?我們正逐步朝著就學時最常出現的問題走去:如果你不會玩滾鐵圈,也不會繫鞋帶,但是你非常熱衷微分,那麼你是否有能力進入幼稚園大班?你是否真能像大家所說的「跟得上學習」,也就是接收老師教給你的東西?
我絕對沒有某些自閉症兒童表現出的、同樣非典型的素質。不過,換一種圓滑的說法就是,我也有我的特殊性。這些特殊性在今天看來足以引人發笑,但以前卻製造了不少小悲劇。我小時候除了發音的困擾之外,還有別的問題。當我說話的時候,就算口齒清晰,說出來的東西可能很多人仍然聽不懂。例如一長串星星的名字。假設你是心理分析師,有人把一個自閉症兒童帶到你的診間,他一開口說的就是:「參宿一、參宿二、參宿三。」你會不會推斷那是某種兒童精神病症?是有害人類進行溝通的自閉症?或者,你聽得出那是三顆獵戶座的恆星,於是開始和他就天文學進行熱烈的討論?以上是我的真實經歷,但對象不是心理分析師,而是其他人。還有另一位女士,我父母的朋友,我們曾經獨處了一小段時間,我用捷克文問她為什麼法國沒有重拾君主制度。她又能說些什麼?不可避免地我重複了好幾遍,才讓她明白我在嘰喳個什麼東西,然後她沉默不語。一般人不會和才開始走路沒幾年的兒童進行這種談話。我也記得其他類似的情形:我的父母原籍捷克,定期參加巴黎的捷克人聚會,是個很小的社群。我偶爾會在那兒「報告」一些我很感興趣的東西,像天文學,它從七、八歲開始就成了我極大的愛好,我花了好多年的時間在那上面。他們看著三寸丁的小鬼,對他們說起這星那星的特點,也許覺得很好玩;但更有可能的是,他們對星星完全不感興趣,甚至覺得自己在和過動兒打交道。要是當時有精神科醫師在場,可能會給我來上幾顆無傷大雅的藥丸,幫助我面對狂熱的星球精神病。不過當時的我,幾乎無法進行用來建立關係的社交性談話,更重要的還是,無法把語言的創造者看成是人,而且是神志清楚的人。
我相信書寫比說話容易。它在要求行動配合的同步性方面,比較不那麼嚴格。你可以放慢速度,就算你想停下來也可以。這種情形在鍵盤出現以前就已經存在了,更別說鍵盤只要按一下即可。難道是因為這個原因,所以我認為自己和其他自閉症兒童,在能「好好」說話之前,就已經會讀會寫了?我不知道。到目前為止,我還沒有接觸這方面的研究。
我沒辦法說自己是什麼時候、怎樣學會閱讀與寫字的。只能標出幾個時間點。一九八三年十二月,是我兩歲生日還是聖誕節的時候,我父母收到朋友寄來的包裹。那是給我姊和我的禮物,其中有幾輛通常送給小男孩的卡車,還有個小玩偶,專為年齡很小的小孩或小嬰兒設計的布偶。在我家堆置的文件中,還留著一張塗鴨—畫得當然不怎麼樣,但絕不會比我現在畫得更糟到哪兒去—上面有我畫的那個小布偶,外加幾個字以及我為它寫的「出生」日期—它到我家的那一天。紙片上全是大寫字母,有幾個還上下顛倒,例如字母A。我一向分不太清楚左右,順帶一提,像東方、西方也是;我以為自己對歐洲地圖還算有概念,但假如你要我說一個德國西邊的國家,你可能會經歷幾秒鐘尷尬的靜默,那是因為我指出來的地方,正好在它的東方。
我在塗鴨的背面寫了幾個字:「小朋友,寫下你的名字」。然後我寫了「Shovanec」,我的姓。這倒是有點特別。通常兩歲開始說話或寫字的小傢伙,用的是自己的名,甚至是小名或別名來稱呼自己,而不是姓。
所以,我的學習過程是經由閱讀與書寫的方式。直到目前為止,學習的時候若是從文字入手,對我來說仍然要比聽講來得容易。在表達方面也一樣:寫一篇文章,或用電腦把它打出來,要比用說的更容易。所以我當然會對德希達(Jacques Derrida,一九三○—二○○四,法國哲學家,建立並發展出解構的概念。)對「文字學(Grammatologie)」的設想,保有一定程度的喜愛,它是書寫語言的科學,就像語言學是口說語言的科學。
然而,用寫的和用說的一樣,不僅僅是單純的行為表現。在每個句子的背後,都有比文字更重要的社交期待。只要會出現像「線段AB的長度為幾公分?」這類頗為明確的句子,就一定也會出現各種模糊不清的句子,它們的意思並沒有包含在用來表現它們的文字中。有人大喊你的名字時,你會有什麼反應?他並沒有要你轉頭去看他。也許那還不是你的名字呢,不是嗎;很多自閉症兒童都會覺得很恐怖的事,就是不少人的名字都一樣。所以有時候才會出現有些人用車子的牌照,或用保險的號碼來驗明正身。有人說:不應該把人化簡為某個數字;但是把他們化簡為某個名字也好不到哪裡去。我還很小的時候,有一次在瑞士,我父母經歷了十分恐怖的片刻:我不見了。他們怎麼叫我我都不應。事實上我就在他們對面的矮樹叢裡。只不過他們忘了告訴我,在他們叫我名字的時候,我得發出聲音以示回應……
走路對我來說也很複雜。我很晚才開始學走路,我絕望的父母曾嘗試拉著我的小手臂,但我只是把兩條腿盪來盪去。我得說,要是不能把每個動作整合起來,是沒辦法開步走的。我家的幻燈片裡盡是這些例子。我到現在走路的樣子還是怪怪的。有個女同學說我在跳舞,這應該是她想出來的最委婉的說法了。還有她沒看見的時候呢,那就是偶爾當我獨自在走廊上或樓梯上時,我會重拾兒時的樂趣:舉起手臂走路。我想那叫「懸空」,不過每個人走路時,手臂不都是懸空嗎?
如今我和有自閉症兒童的父母談到這方面的情形時,我才真正體會出,孩子不會走路,或走得不好,甚至走路的方式不正確,父母會產生強烈的慌亂不安。就在今天早上,有位母親告訴我她的孩子終於會走一點點了,但以他的年齡而言姿勢實在很笨拙。只要路面稍微不平就會摔跤,常常跌倒,就跟某些年紀很大的人一樣。

學校:生命中的蠢事
有些問題恐怕永遠都沒有答案。其中包括了非上學不可的基本理由。官方的說法是我們去學校學習老師告訴我們的事。傅科(*Michel Foucault,一九二六—一九八四,法國哲學家。)一派的說法是學校能誘導出身體的紀律性。羅馬教廷雖然沒有做出很多直接的論述,但認為學校能促進德行的發展。我自己主要是覺得把上學列為義務實屬專橫。不過矛盾的是,即使有這麼多缺點,我還是喜歡上學。現在我相信學校確實是個必要的學習場所;只是學習的內容不會一直都像計畫表預期的那麼明確。
好幾次有人提議讓我休學,或至少讓我留級。這裡的「人」是誰,身分始終不明。我不認為會有某種「惡魔」總管,一心想要看我失敗。應該是幾個十分值得尊重、確信自身立場完全合理的人士;或是這些人士聽從了掌權者不無道理的建議。很多父母一直覺得自己在對抗無所不在但又看不見的阻礙,就好像行程中的每一站都會變成陰險的敵人。
我和學校的第一次接觸是幼稚園大班(Ecole maternelle,法國的公立幼稚園完全免費,但不具義務教育的性質,從兩歲半開始即可就讀,分幼幼班、小班、中班、大班。幾乎所有四歲以上的兒童都已入學,所以大班的學習內容,主要在為小學一年級做準備。)每天只去早上半天。要我下午也去是不可能的,超出了我的能力範圍。我記得很清楚和幼稚園園長的入園面談,當然我一點也聽不懂她說了什麼,後來我父母告訴我,她在答應收我以前,對於是否應該通融,著實猶豫了一番。
等我念完大班以後,所有的人都希望我再留一年,第一個贊成的就是我們班的導師,因為我完全沒有升上小學一年級的能力。如今回想起來,我覺得大家如果真要等我掌握足夠的能力,我現在可能還在念大班!有的人可以會讀會寫、醉心於不同種類的黴菌,但是沒辦法和同學一起滾鐵環。問題來了,碰上這種人數少的小班級,那些用來評量的項目,對於有自閉症的人來說,屬於最為困難的技能,它們能夠啟發的樂趣十分有限。舉例:雖然三重積分與卡拉OK通常都很難,但二者之間最主要的差異在於,許多對前者感興趣的自閉症年輕人,並不認為有必要對後者下工夫,好讓自己從中感到快樂。這並不表示有自閉症的人不尋求與他人的接觸,正相反;我還會再提到這個部分。只不過,下課時其他兒童在教室外,從狂熱的嘶喊與動作中獲得樂趣,可能會是我無法理解的行為。
在人際關係方面,我以前一直很孤單。我會害怕其他小孩—很不幸地,我有我的理由,而且是個好理由。那種恐懼幾乎既合理又適當:我每天都會挨揍。有些團體遊戲,會故意採用能夠拿我出氣的方式進行。不要以為霸凌的現象只出現在壞學校裡。我上的都是小型的學校,評價很好,甚至是非常好。那個時候,學校的監護完全沒有想到要注意,不要發生有小孩被欺負的事。他們現在注意到了嗎?是的,我敢相信,雖然我其實並不確定。糟糕的是:處在有障礙的狀況中,所有我那些倒楣的社交結果,當然都看成是我的錯。有四個兒童A、B、C、D,後面
那三個不要和有自閉症的A一起玩,「有錯的」,或者說為何會有這種現象,原因必然會指向A的特殊性,而絕不會說是B、C、D的決定應該受到責備。總的說來,這種情形是我們在所有階段—或幾乎任何時候,都會遇上的雙重痛苦。
我那明智又極富觀察力的父母,想出了厲害的一招:跟別人說我是捷克人,或乾脆說外國人。這麼一來所有的事都清清楚楚了。說話說得不好,不是很正常嘛。不了解規矩,也是理所當然。同樣地,我不在學校餐廳吃飯,正因為曾經住在遙遠的地方,有著奇怪的飲食習慣。幾年前,我遇到一位瑞典裔的先生,他主動把自己的遭遇告訴我,前後經過和我的極為類似,只不過捷克換成了瑞典。顯然不是只有我父母用上這一招!

http://www.morningstar.com.tw/bookcomment-2.aspx?bokno=0716006  

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他有一顆柔軟的心(刊登聯合新聞網首頁)
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http://www.maplestage.com/drama/Good%20Doctor/  


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