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站在學生前面:妥瑞氏症者的天空
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人間無味
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寧靜姐
AL
時和

站在學生前面:妥瑞氏症者的天空

妥瑞氏症是什麼,一般人可能都不知道吧?

我在讀完「站在學生前面:妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師」(作者:布萊德.柯恩,麗莎.魏索基合著;洪蘭教授翻譯,遠流出版社21010/1/27出版)這本書之前,腦海中也完全找不到「妥瑞氏症」這個詞的印象。

以前看過「絕地花園」這本書,介紹了高血氨症、肌肉萎縮症、三好氏遠端肌肉萎縮症、小腦萎縮症、高雪氏症、亨丁頓舞蹈症、多發性硬化症、先天性水皰症等(好幾年前的事,現在已不太記得那些症狀的特徵了)

據也是妥瑞氏症患者的作者布萊德.柯恩自己的介紹,「妥瑞氏症」是一種大腦神經方面的疾病,引起不可控制的聲音和肌肉痙孿。

讓我們想想看那樣的情境:

想想看如果你就是布萊德.柯恩,四周群眾都靜默無聲的欣賞電影、歌劇或比賽時,你會無法自我克制地發出一連串大聲的「挖!挖!挖!挖!」聲音,或是一分鐘幾次「務迫」聲,臉會很僵硬,身體會抽搐,會發出狗吠(barks)這種不可控制難聽的聲音,群眾的目光都注視著你,或者鄙視看著,或者出聲制止,或者叫警察或管理員來把你趕出去。你會怎樣。

想想看如果你就是布萊德.柯恩,在餐廳用餐時沒有人願意和你同桌,甚至餐廳服務人員和經理出面趕你出去,因為你會無法自我克制地發出一連串大的聲音。你會怎樣。

想想看如果你就是布萊德.柯恩,老師認為你是壞孩子,故意破壞教室秩序,1天之內把你扭送訓導處五、六處,只能獨坐角落背對黑板。因為你會無法自我克制地發出一連串大的聲音。你會怎樣。

想想看如果你就是布萊德.柯恩,你在讀書的時候,身體開始抽搐,臉、手臂、腿和頸子等主要的肌肉在毫無任何預警、沒有任何理由之下開始抽動。你在讀一本書或寫一道算術題時,你的臉、頭和頸子開始規則性的抽動,動到你失去原來看書和寫字的位置。每幾秒,就得重新尋找我剛剛看到哪裡,然後盡快的在一下次抽搐來到之前讀完它。長的句子就很辛苦了,每一項功課都得花很久才能做完。你會怎樣。

想想看如果你就是布萊德.柯恩的父母或親人,當你和他在一起場合,總是引來旁人嫌惡的眼神,甚至出言辱罵,當你看到他全身抽搐,發出叫喊別人說它是魔鬼附身,你卻無能為力,無法给他絲毫幫助。你會怎樣。

因為這些情境,布萊德.柯恩說,在美國有不少妥瑞氏患者不是自殺就是抑鬱終生。

因為這些情境,讓他在國中小的階段沒有朋友,沒有友情;只有把他視為無可救藥只會搗蛋的壞學生的老師,因此布萊德.柯恩立志想當一個好老師可以引導所有小孩子的好老師。

布萊德.柯恩雖然因為妥瑞氏症帶來群體生活的幾乎完全挫折,與人交往也是經常把對方嚇得退避三舍,但是他並不因此而墜落地獄深淵,反而把妥瑞氏症當做朋友,永不背棄他的朋友,設法去與他好好相處,讓自己升起,在面談25次之後,獲得他最想要的職業---教師。

一個會有奇怪行為和怪聲的老師能當一個稱職老師嗎,這是他被24所學校拒絕的原因。但他在得到山景小學教職之後,只教了六個月,就被學校推薦參選全國性的「莎莉‧梅新進教師獎」,贏得柯布郡的提名,接著又代表喬治亞州參加全國頒獎。

洪蘭教授在翻譯這本書中寫的譯者序中就提到「三年前,鳳山高中有位妥瑞氏症的學生在大學指考時,因為身體會不由自主的扭動,被老師以為他作弊,給他化學零分,後來家長據理力爭,大考中心仍然扣他五分。」

洪蘭教授指出的「3年前」應該是這幾年吧,想想,19979月,距今10幾年前,布萊德.柯恩因為得獎而參加「莎莉‧梅新進教師獎」,而在台灣,依然有老師不知道「妥瑞氏症」,以為學生作弊,家長據理力爭,卻依然被大考中心扣他五分。是因為家長沒有事先聲明、申請,是因為教師和大考中心以為這是作弊的遁詞?

讀完「站在學生前面:妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師」這本書,我看到有些妥瑞氏症這天空是灰黯沉鬱的,也有如布萊德.柯恩者,雖天空也會有烏雲密佈的時候,但大部分都是湛藍萬里的。同樣是妥瑞氏症患者,為什麼會有這樣大的區別呢,這應該就是他們在面對妥瑞氏症時的態度吧!

以下摘自書末附錄中的部分字句,應該就可以知道布萊德.柯恩的天空為什麼可以是藍的。

一、永遠想著你會成功---失敗不是個選項,事情要未雨籌繆,使你永遠不會處在雙輸的局面。計畫你的工作,照你的計畫做。

二、把你自己放在成功的情境裏很重要,因為成功能建立你的自信和自尊。我總是告訴自己我會成功,這幫助我維持正向態度,即使有些事情阻礙了我達成目標,我還是不放棄,因為我還有另一個機會再做它。

三、你無法選擇(要不要)殘障,但是你選擇接受它。這又是態度問題了,你可能要過一陣子才能接受你的不幸,不過一旦接受它,你就能開始想像怎樣可以成功。路是人走出來的,你一定可以找到方式對無可奈何的事,接受是最好的態度。

四、找到最簡單的方式向別人解釋你的殘障(到底是什麼東西)

五、你可以選擇把你殘障看成朋友。就另一方面言,妥瑞氏症給了我挑戰,它使我成為今天的布萊德。它已經是我的一部分了,我只是需要知道,如何帶著它一起往前進。所以我決定變成它的伙伴,而不讓它阻止我成為我

六、把你的殘障當做一個機會。

七、不找藉口。找藉口很容易,你永遠可以找到替罪羔羊。因為太容易了,所以有些人天天都在做。我認為一旦人們開始找藉口,就不會尋求解決方式。

八、你可以開自己玩笑。假如你能帶頭,先開你殘障的玩笑,別人會跟你一起笑,而不是對你嘲笑。笑也表示你對你的殘障不在意,假如你不在意,別人在你的身邊也就覺得自在了。
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邵庭臉抽搐 樂觀面對妥瑞氏症
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AL
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http://www.chinatimes.com/newspapers/20140618000823-260112  

28歲邵庭在鏡頭前臉部不斷抽搐,似顏面神經失調,甚被網友說醜,她17日說患有妥瑞氏症,感謝粉絲關心,也盼大家多認識該病,不要對患者嘲笑。

邵庭從幼稚園就發現得病,她樂觀面對,之前不公開是因為前經紀公司有形象考量。現在決定說,是中天《真的不一樣》常有特寫鏡頭,她最近比較累,症狀明顯,網友察覺後到臉書詢問,才願意公開說明。

她說得病不影響工作,對於嘲笑跟罵她的網友,她很抱歉讓那些人不舒服,相信選擇告訴大家是正確的。網友被感動,誇她是台版《叫我第一名》,該片是由妥瑞氏症患者真人真事改編電影。

林口長庚醫院動作障礙科主任陳柔賢指出,該症症狀高峰期在10至14歲,過了14歲會慢慢緩解,但無法完全消失,嚴重度隨壓力、病毒感染等因素起伏。

馬偕醫院小兒部一般兒科主任林炫沛建議,患者若自覺症狀嚴重到影響心理調適或生活、學業,可就醫接受藥物治療,但僅限緩解症狀,無法根治。

主持人邵庭日前在新節目「寵物小確幸」中,被觀眾發現臉部抽搐,疑為顏面神經失調。邵庭昨日凌晨在臉書上自白,自己罹患妥瑞氏症,樂觀表示「不用擔心,我很好!」

邵庭近日接4節目,工作壓力大讓妥瑞症病狀加重。 
圖/摘自邵庭臉書

邵庭表示,已經患病長達20多年,完全接受自己有妥瑞氏症,但社會大眾因為陌生而覺得妥瑞氏症很可怕。過去因為公司考量,不允許她公開此事,即使網友發現異狀詢問,她也不能說。這次新節目拍攝鏡位,使得更多人發現症狀,更有不少人嘲笑她很奇怪、很醜,讓邵庭決定站出來,讓關心她的粉絲不要擔心,也讓更多人知道妥瑞症。

「一直以來我都跟妥瑞症一起長大,這完全不會影響我的生活跟我的工作表現。對於嘲笑跟罵我的網友,因為我有妥瑞症,這是完全無法控制的,我沒辦法在螢光幕前控制自己的症狀,造成你在收看節目的時候覺得不喜歡不舒服,我真的很抱歉,但是希望你不要因為這樣否定我的努力。」

長期與邵庭合作的庹宗康表示,過去就知道邵庭生病,但一直以來都把她當作一般的主持搭檔,工作時都很正常。邵庭主持的「旅行應援團」製作單位衛視中文台則表示,當初邵庭曾主動告知患病,但也要求不要給予特殊待遇,對於她對工作的認真態度十分讚賞。

http://udn.com/NEWS/ENTERTAINMENT/ENT1/8747180.shtml  

淺談妥瑞氏症

當小朋友同時出現多樣性的動作及一種或是多種聲音型tics,且持續一年以上,就要懷疑是妥瑞症(Tourette syndrome)。妥瑞症現在已經不被認為是一種精神方面的疾病。而是大腦皮質和深部的基底核多巴胺神經迴路過度活化引起的神經學問題。

【文/萬芳醫院小兒科主治醫師 周曉鋒】

有些小孩,會不由自主地眨眼睛,或大聲的清喉嚨。剛開始被當成過敏或感冒治療,可是症狀卻不見得改善。這些症狀可能就要懷疑是否是一種不自主抽動(tics) 的症狀。不自主抽動的形式可以分為動作或是聲音性的。動作性不自主抽動可能出現眨眼、眼睛動作、裝鬼臉、鼻子抽動、噘嘴、搖頭晃腦、聳肩或是比較複雜的:如碰觸東西或反覆寫著同個字。聲音性不自主抽動包括如重複別人的話、發出嗚嗚的聲音,或重複說一個字等。不自主抽動一天中會發生很多次,(通常是一陣一陣的。這樣的情況在小朋友被要求不要作的時候可以暫時用意志力控制可是當他自己不注意的時候,又會不知不覺的跑出來。這樣的症狀在睡眠的時候又會消失了。

當小朋友同時出現多樣性的動作及一種或是多種聲音型 tics,且持續一年以上,就要懷疑是妥瑞症(Tourette syndrome)。妥瑞症現在已經不被認為是一種精神方面的疾病。而是大腦皮質和深部的基底核多巴胺神經迴路過度活化引起的神經學問題。

妥瑞症並不是一種退化性的疾病,對智力也不會造成影響。故在治療方面,若是症狀不影響小朋友和別人的互動,如影響上課或是因為聲音造成溝通上的誤解,並不需要使用藥物治療。反而比較需要注意的是如何讓小朋友的家長、同學、及老師能夠瞭解及接納這個症狀,而不會嘲笑、排斥及指責妥瑞症的小朋友。另外也要注意其共病症如強迫症或注意力不集中過動症等問題。

長期來說,妥瑞症的症狀會有時比較明顯,有時又會消失。常見的加重因子包括焦慮或壓力的情況、身體有感染等。有些小朋友在專心一件他喜歡的事情時症狀也會消失。大部分的妥瑞兒,到青年期後不自主抽動的症狀會消失或減輕。

【聯合報/許凱程/嘉義許凱程神經科診所院長】2009/08/21

一位焦急的媽媽帶了小男孩進診間:「醫師,有沒有什麼藥可以讓小孩乖一點,我這個禮拜已經被老師叫到學校3次了,老師說他最近行為很不好。」

我問道:「怎麼不好呢?」「國小4年級了,本來又乖又聽話,最近不知道為什麼,上課時別的同學都乖乖坐好,偏偏就他一直動來動去;叫他不要動,他就停一下,但是,過沒多久又開始動。後來更糟糕,開始講一些髒話,不知道是不是交到壞朋友了,老師也覺得怪怪的,叫我們帶來給醫師看一下。」

眼前的診療椅上的小男孩像坐不住,手腳一直動來動去,脖子也扭來扭去,臉上表情動作很多,一下擠眉弄眼,一下又嘟起嘴巴,好像在作鬼臉,喉嚨中也不時發出清喉嚨的聲音,難怪會有人覺得小孩在調皮搗蛋。

「你誤會他了,他不是在搗蛋,這些症狀是疾病造成的,叫做妥瑞症。」我對心急的媽媽解釋。妥瑞症是一種腦部神經造成的疾病,目前確定的病因還不是非常清楚,不過可以確定的是,這個病大多只是造成一些不自主的身體活動,並不會影響智力,而且這些不自主的動作,在小朋友過了青春期後,大多都會有明顯的改善。媽媽又問道:「有藥醫嗎?」我回答:「目前還沒有藥物可以完全治癒妥瑞症,但是有藥物可以改善這些不正常的動作,不過,比起吃藥,更重要的是要學習怎跟這個疾病好好相處。」

媽媽疑惑的說:「為什麼要學習跟疾病相處呢?」我回答:「小朋友從現在開始到青春期,是學習的重要階段,而這時卻也是症狀最明顯的時候,所以要知道如何不讓這些症狀影響到學習。」「除了必要的時候,可以用藥物控制外,最重要的是,要讓家人及學校的老師知道,這些不正常的動作是疾病造成的,不要因此責罵他,也請同學不要排擠他,甚至上課坐太久,如果能讓他有時起來活動一下,也能減少這些動作。」

過了一個禮拜,媽媽又帶小男孩回診。眉開眼笑的說:「我兒子服藥後,症狀有些改善,而老師了解他的情況,再也不會說他調皮。」

【2009/08/21 聯合報】

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謝謝補充妥瑞氏症資料
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人間無味
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時和

希望藉由對罕見疾病的介少

讓教育者

讓社會大眾

能以更正確的觀念

和更正確的態度

來和他們相處

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Tourette's syndrome 妥瑞氏症
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寧靜姐
時和

妥瑞氏症

妥瑞氏症是一種遺傳性的神經運動疾病。在美國約有10-20萬人罹患此疾病。大約有1百萬名美國人可能有非常輕微的 妥瑞氏症症狀。妥瑞氏症患者的身體會出現不自主的、重複性的動作,稱為抽筋(tics)。抽筋不會一直出現,但可能會因疲勞或壓力而惡化。

妥瑞氏症的相關概述

  • 妥瑞氏症的病徵通常在 18 歲之前出現,在7 歲半左右發作。

  • 第一個症狀通常是臉部抽筋,例如:眨眼睛。

  • 雖然有一些治療方法,但至今仍無法使妥瑞氏症痊癒,病患終其一生都要與其症狀共處。

  • 妥瑞氏症狀的嚴重程度通常在青春期緩和許多。20-30 %的病患,在他們20 幾歲時症狀會完全地消失。

  • 妥瑞氏症患者的壽命和正常人一樣。

  • 妥瑞氏症不影響患者的智商。

  • 睡眠時發生抽筋的頻率和強度逐漸減少。

  • 妥瑞氏症在所有人種皆可見。

  • 男性妥瑞氏症的發生率比女性高三到四倍。

  • 大多數妥瑞氏症患者的病情都還算溫和,雖然症狀可能因人而異。

  • 大部分的妥瑞氏症患者都能擁有工作以及豐富的人生。

台灣妥瑞症協會 http://www.ttfa.org.tw/

http://www.frontoftheclassbook.com/



Front of the Class: The "Hallmark Hall of Fame" movie

FRONT OF THE CLASS, the "Hallmark Hall of Fame" presentation starring Patricia Heaton ("Everybody Loves Raymond"), Treat Williams ("Everwood") and Jimmy Wolk ("The Spiral Project"), will air on CBS Television Networks on February 6, 2010. The drama is based on the true story written by Brad Cohen who, after being challenged by Tourette's syndrome from a very young age, defies all odds to become a gifted teacher. Brad reminds us all that dreams can come true!



keep reading..

"柯恩的母親在知道妥瑞氏症無法治癒以後,隱藏著她心中的驚恐,每天孩子放學回家時,不論她接到的是什麼壞消息,她一定擺出快樂、志高氣昂的臉孔,保護孩子不受到她焦慮情緒的影響。柯恩能有今天,他母親功不可沒,她真是一位偉大的母親。"

 A3325
站在學生前面:妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師
Front of the Class: How Tourette Syndrome Made Me the Teacher I Never Had

作者:Brad Cohen & Lisa Wysocky
譯者:洪蘭 
初版:99/02/01 . 出版:遠流出版 
開本:正25開 . 裝訂:平裝 
類別:社會科學類 . 央圖分類號:528.1 
頁數:280頁 . 重量:400公克 
ISBN:9789573265832 . EAN:9789573265832


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