站在學生前面:妥瑞氏症者的天空
妥瑞氏症是什麼,一般人可能都不知道吧?
我在讀完「站在學生前面:妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師」(作者:布萊德.柯恩,麗莎.魏索基合著;洪蘭教授翻譯,遠流出版社21010/1/27出版)這本書之前,腦海中也完全找不到「妥瑞氏症」這個詞的印象。
以前看過「絕地花園」這本書,介紹了高血氨症、肌肉萎縮症、三好氏遠端肌肉萎縮症、小腦萎縮症、高雪氏症、亨丁頓舞蹈症、多發性硬化症、先天性水皰症等(好幾年前的事,現在已不太記得那些症狀的特徵了)。
據也是妥瑞氏症患者的作者布萊德.柯恩自己的介紹,「妥瑞氏症」是一種大腦神經方面的疾病,引起不可控制的聲音和肌肉痙孿。
讓我們想想看那樣的情境:
想想看如果你就是布萊德.柯恩,四周群眾都靜默無聲的欣賞電影、歌劇或比賽時,你會無法自我克制地發出一連串大聲的「挖!挖!挖!挖!」聲音,或是一分鐘幾次「務迫」聲,臉會很僵硬,身體會抽搐,會發出狗吠(barks)這種不可控制難聽的聲音,群眾的目光都注視著你,或者鄙視看著,或者出聲制止,或者叫警察或管理員來把你趕出去。你會怎樣。
想想看如果你就是布萊德.柯恩,在餐廳用餐時沒有人願意和你同桌,甚至餐廳服務人員和經理出面趕你出去,因為你會無法自我克制地發出一連串大的聲音。你會怎樣。
想想看如果你就是布萊德.柯恩,老師認為你是壞孩子,故意破壞教室秩序,1天之內把你扭送訓導處五、六處,只能獨坐角落背對黑板。因為你會無法自我克制地發出一連串大的聲音。你會怎樣。
想想看如果你就是布萊德.柯恩,你在讀書的時候,身體開始抽搐,臉、手臂、腿和頸子等主要的肌肉在毫無任何預警、沒有任何理由之下開始抽動。你在讀一本書或寫一道算術題時,你的臉、頭和頸子開始規則性的抽動,動到你失去原來看書和寫字的位置。每幾秒,就得重新尋找我剛剛看到哪裡,然後盡快的在一下次抽搐來到之前讀完它。長的句子就很辛苦了,每一項功課都得花很久才能做完。你會怎樣。
想想看如果你就是布萊德.柯恩的父母或親人,當你和他在一起場合,總是引來旁人嫌惡的眼神,甚至出言辱罵,當你看到他全身抽搐,發出叫喊別人說它是魔鬼附身,你卻無能為力,無法给他絲毫幫助。你會怎樣。
因為這些情境,布萊德.柯恩說,在美國有不少妥瑞氏患者不是自殺就是抑鬱終生。
因為這些情境,讓他在國中小的階段沒有朋友,沒有友情;只有把他視為無可救藥只會搗蛋的壞學生的老師,因此布萊德.柯恩立志想當一個好老師可以引導所有小孩子的好老師。
布萊德.柯恩雖然因為妥瑞氏症帶來群體生活的幾乎完全挫折,與人交往也是經常把對方嚇得退避三舍,但是他並不因此而墜落地獄深淵,反而把妥瑞氏症當做朋友,永不背棄他的朋友,設法去與他好好相處,讓自己升起,在面談25次之後,獲得他最想要的職業---教師。
一個會有奇怪行為和怪聲的老師能當一個稱職老師嗎,這是他被24所學校拒絕的原因。但他在得到山景小學教職之後,只教了六個月,就被學校推薦參選全國性的「莎莉‧梅新進教師獎」,贏得柯布郡的提名,接著又代表喬治亞州參加全國頒獎。
洪蘭教授在翻譯這本書中寫的譯者序中就提到「三年前,鳳山高中有位妥瑞氏症的學生在大學指考時,因為身體會不由自主的扭動,被老師以為他作弊,給他化學零分,後來家長據理力爭,大考中心仍然扣他五分。」
洪蘭教授指出的「3年前」應該是這幾年吧,想想,1997年9月,距今10幾年前,布萊德.柯恩因為得獎而參加「莎莉‧梅新進教師獎」,而在台灣,依然有老師不知道「妥瑞氏症」,以為學生作弊,家長據理力爭,卻依然被大考中心扣他五分。是因為家長沒有事先聲明、申請,是因為教師和大考中心以為這是作弊的遁詞?
讀完「站在學生前面:妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師」這本書,我看到有些妥瑞氏症這天空是灰黯沉鬱的,也有如布萊德.柯恩者,雖天空也會有烏雲密佈的時候,但大部分都是湛藍萬里的。同樣是妥瑞氏症患者,為什麼會有這樣大的區別呢,這應該就是他們在面對妥瑞氏症時的態度吧!
以下摘自書末附錄中的部分字句,應該就可以知道布萊德.柯恩的天空為什麼可以是藍的。
一、永遠想著你會成功---失敗不是個選項,事情要未雨籌繆,使你永遠不會處在雙輸的局面。計畫你的工作,照你的計畫做。
二、把你自己放在成功的情境裏很重要,因為成功能建立你的自信和自尊。我總是告訴自己我會成功,這幫助我維持正向態度,即使有些事情阻礙了我達成目標,我還是不放棄,因為我還有另一個機會再做它。
三、你無法選擇(要不要)殘障,但是你選擇接受它。這又是態度問題了,你可能要過一陣子才能接受你的不幸,不過一旦接受它,你就能開始想像怎樣可以成功。路是人走出來的,你一定可以找到方式對無可奈何的事,接受是最好的態度。
四、找到最簡單的方式向別人解釋你的殘障(到底是什麼東西)。
五、你可以選擇把你殘障看成朋友。就另一方面言,妥瑞氏症給了我挑戰,它使我成為今天的布萊德。它已經是我的一部分了,我只是需要知道,如何帶著它一起往前進。所以我決定變成它的伙伴,而不讓它阻止我成為我。
六、把你的殘障當做一個機會。
七、不找藉口。找藉口很容易,你永遠可以找到替罪羔羊。因為太容易了,所以有些人天天都在做。我認為一旦人們開始找藉口,就不會尋求解決方式。
八、你可以開自己玩笑。假如你能帶頭,先開你殘障的玩笑,別人會跟你一起笑,而不是對你嘲笑。笑也表示你對你的殘障不在意,假如你不在意,別人在你的身邊也就覺得自在了。