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罹患肌肉萎縮症的曾奕凱（右）、曾奕棋（左）兄弟，由母親林金蓮獨力照料長大，母子情深。 本報資料照片

http://udn.com/news/story/7314/1986180
「謝謝您一直愛我」 肌萎小勇士走了
2016-09-27 03:11 聯合報 記者張念慈／新竹縣報導

「我這一生很滿足，謝謝您一直愛我…，我一點一滴的人生是您為我編織的故事，我的人生已經圓滿。」這是廿四歲裘馨氏肌肉萎縮症患者曾奕凱，留給媽媽「最後的告別」。

曾得過「周大觀全球熱愛生命獎章」的曾奕凱，廿四日心臟衰竭去世，生前他全身萎縮只剩手指能動，躺在床上一字一句「點」出四百廿七字最後的告別；他在遺書中感謝媽媽，也感恩所有幫助過他的人，用滿滿的愛和感恩，為短暫人生畫下句點。

曾奕凱和弟弟曾奕棋都是裘馨氏肌肉萎縮症患者，自幼由媽媽林金蓮獨力照料長大，母子情深。今年一月，曾奕凱因喉嚨萎縮導致吞嚥困難，住進板橋中興醫院和家人分隔兩地，並因肌肉萎縮導致脊椎嚴重變形，身體蜷曲，如同嬰兒回到母親胎中，體重只剩下卅公斤。

廿四日上午，曾奕凱覺得頭暈，但要護士別跟家人說，因為「不要讓媽媽擔心」；當晚七時半突然心跳停止，急救無效。媽媽接到急救通知，趕到醫院未見到最後一面；當兒子的遺體從冰櫃推出來，她親吻兒子的額頭道別時說媽媽好愛你，林金蓮說，「奕凱的眼睛突然張開，身體也彷彿還有溫度，我知道他聽見了！」

媽媽還沒準備好 他多撐兩年

兩年前，曾奕凱就因十二指腸管插不進去險些送命。林金蓮說，當時她崩潰哭喊「我要跟你一起死」，奕凱知道媽媽還沒準備好面對他的死亡，奮力求生，還說「媽媽對不起」。

此後兩年間，奕凱常和媽媽討論「如果我走了要怎麼辦？」硬是多活了兩年，還決定死後要樹葬。

林金蓮表示，奕凱可能知道自己時間不多，廿四日送了一幅畫給護士，感謝大家照顧；心跳停止前用最後一口氣說，「我電腦裡有東西還沒完成」，弟弟看了電腦，發現原來是「遺書」。

曾奕凱還說，「我不願家人朋友為我流太多眼淚，別讓我的心牽掛」、「不管天涯海角我依然愛著您，雖然看不見彼此，我會時常來看你一眼，請您別擔心害怕，要健健康康快快樂樂，您一定要幸福。」

林金蓮笑著說，兒子希望她可以永遠笑容滿面，其實她該流的眼淚也早流光了。昨天她和曾奕棋討論後，決定用奕凱二○○七年赴美「畫自由女神」圓夢，帶著自由女神皇冠滿臉笑容的照片，做為告別式遺照。

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http://udn.com/news/story/7314/1986177
滿滿關愛 兩兄弟打破20歲詛咒
2016-09-27 03:11 聯合報 記者張念慈／新竹縣報導

「裘馨氏肌肉萎縮症」患者在醫學上被判定活不過廿歲，但曾奕凱、曾奕棋兄弟在母親妥善照顧下，得到滿滿的關愛，打破「醫學 魔咒」。兩人學英文、學畫畫、電腦、外出踏青，即便身體被禁錮了，卻有滿滿正面能量。

曾奕凱幼稚園時被發現罹患肌萎症，小三開始坐電動輪椅上學，連坐馬桶屁股都會滑下去，得靠母親從馬桶蓋裡拖出來。弟弟曾奕棋也是小三時發病，父親選擇離家，多年來全靠母親獨力照顧。

兩兄弟有天收到自由女神玩具禮物，羨慕自由女神擁有渴望的「自由」，許下「在自由女神像下畫畫」夢想。

聯合報二○○六年獨家報導兄弟倆的故事，隔年兩人受人資助圓夢，笑說「就算以後都不能動了，我也可以知道，曾經與自由很靠近過，我的心就有勇氣繼續飛翔。」

去年底，兩兄弟利用全身唯一還能活動的手指頭畫畫、寫詩，將生活點滴集結成書「飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟」。

廿一歲的曾奕棋說，他和哥哥一直都很努力要好好活，兩人靠著視訊完成高中學業、畫圖、寫詩，還有好多朋友、會英文、去過好多地方，「我們真的好幸福」。

對於可能面臨的死亡，曾奕棋說，「我不怕，只希望媽媽不要為我流眼淚，我會捨不得。」

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