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【生命末期】(轉貼)生命末期的倫理 問題
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2010年6月12日星期六









生命末期的倫理
問題




最近衛生署楊志良署長在一個推廣安寧療護意願卡的宣導場合表示,癌
末病人電擊、插管,是浪費生命和醫療資源。此話一出,引起一些人批評,但也有人給予贊同。不管贊成與否,這是一個非常值得讓社會大眾一起討論的議題。


這禮拜我剛好讀了由Tilda
Shalof撰著、栗筱雯翻譯,大塊文化出版的《加護病房-生.死.病.苦—資深護士的真情紀事》,書中多處深刻地描述到對於重症末期病人的急救時,醫
師、護理人員、家屬與病人之間情感與理智的糾結拉扯。此外,作者也從臨床護理人員的角度,沉重地思考有限的醫療資源(如可供移植的器官)是否應該優先給預
期結果較好的病人。不幸的是,這些問題是很不容易有明確答案的。



以前我在密西根大學上醫務倫理及長期照護的政策與行政這兩門課時,都討論到生命末期的相關倫理問題(End-of- Life
Ethics),包括末期的醫療處置方式與決定、安樂死、協助自殺(assisted
suicide)及醫療照護資源分配的問題等,這些都是醫療及臨床照護人員、病人、家屬及機構行政管理人員實際上會面對的課題,而且這些問題其實都有互相
關連性。


我覺得這些議題的關鍵點可以簡單用下面的圖來瞭解。首先是疾病或症狀,絕症末期
(terminal
illness)是指目前醫療上公認病人的疾病或狀況無法維持超過6個月的生命,這種情形的爭議性最小;再來是絕症但非末期,如植物人狀態(如幾年前王曉
名的事件,雙親已年長,擔心未來無人照顧,爭取讓王曉名安樂死)、未到末期的愛滋病等;爭議性最大的是非絕症的情況,雖然生理上的問題尚未達末期,可是病
痛已經將病人的心理折磨到喪失活的意願。密西根州十幾年前就有一位Dr. Jack Kevorkian
(他是密西根大學醫學院的校友)曾經用其所研發出來的一套裝置,協助好幾位這種情形的病人自殺,引起很大的爭議,這位”Dr. of
Death”最後被判刑入監服役,但是他堅持認為自己不是在殘害生命,而是幫助病人解脫痛苦。儘管有人對這種情況給予同情,但很顯然這在目前的法律及主流
倫理原則下仍然是不能被接受的行為。


對於絕症但非末期的狀況,是否可以在尊重病人意願的前提下予以安樂死,就存在很大的模糊空間,有些國家如荷蘭、英國、加拿
大、紐西蘭及美國的奧瑞崗州已通過安樂死或尊嚴死的法律,但大部分的國家仍然未有定論。我們在上課時也討論到用法律去對安樂死加以規範(不管是予以禁止或
合法化)是否為適當的做法,雖然有部分醫界人士認為將安樂死加以法制化對臨床人員是一種保障,也提供很明確地準則讓臨床醫療人員在為與不為之間有所依循,
但部分醫界人士認為要用有限的法條去處理各種複雜的生死情境是不可能的任務,一但法制化後問題可能更大,使得原本單純、自然的情形演變得更複雜,更難處
理,耗費更龐大的社會資源。這些人士主張應該讓主導權回歸病人自主權、醫療專業及倫理,視個案狀況去做判斷,而不是用法律去規範。


第二項問題的爭議點是當事人是否能或曾對其生命末期的處置或照護方式表達明確的意向,如果有,通常不會有爭議,醫療實務及法律上基本上都是以尊重當事人意
願及選擇為前提。在美國可以(但各州的做法不完全相同)透過「預先指示」(advanced directive),包括預立遺囑(living
will)或指定代理人等方式去避免爭議。但許多問題實際上還是在於當事人已喪失意志表達能力且未預先表明,這時若近親對於處置方式有不同的意見,就會很
棘手,醫療人員被夾在中間進退兩難,像美國2005年發生的Terry
Shiavo的事件甚至必須由聯邦最高法院裁決,整個過程變成全美國對拔除當事人維持生命的餵食管贊成與反對雙方的大角力,但其實最後的結果是所有參與者
都受傷累累。



雖然大部分的人都知道當事人對自己生命末期的醫療照護處置方式的意向很重要,而且最好是趁自己還有清楚的意識可以做明確的表達時先告訴親人,或預立遺囑、
或在有法律效力的文件上指定意向的代言人,但是有這樣做的人還是少部分。



有一本書在探討這些問題時,提到醫院或照護機構應該有經過訓練的人員(主治醫師應該是最適當的人選,不過醫師通常不太願意主動與病人討論這些問題)在適當
的時機,在有家屬或重要第三者在場的場合下,與病人或個案坦誠討論這個問題,詢問他們的意向,並在病歷或重要記錄文件(如DNR,放棄急救同意書)上登
錄,並由當事人簽名(當然,相同重要的是病人也有不或暫時不表達任何意向的權利)。如果醫院或照護機構能做相關的努力,對於減少相關的爭議將有很大的貢
獻,並有助於與家屬取得共識,依照病人的意願做最及時及恰當的處置。



儘管如此,模糊的情況還是不可能完全消失,醫院或照護機構仍然需要有一些原則幫助臨床人員在當事人意向模糊不清或有爭執的個案上,盡可能做妥當的處理。



即使病人的意向很清楚,家屬也同意不採取人為的積極醫療處置,但事後家屬經常會有罪惡感或感情上不捨的情緒,有時候這些情緒會轉向變成對機構及臨床照護人
員的不諒解。臨床人員及社工必須對此有敏感度,及時提供必要的情緒支持與安慰輔導,幫助家屬坦然及以平靜的心接受。同樣地,臨床人員及社工在參與這樣的處
理及輔導過程中,也有情緒上調整的需要,機構則有責任給予她/他們最大的支持與鼓勵。若有同仁覺得無法承受或執行病人或個案的意向的處置方式,機構也應該
予以尊重。



醫院及照護機構還有一項相關的任務,就是要盡力去教育社會大眾,讓更多人瞭解這些生命末期的倫理課題,鼓勵大眾慎重思考,決定並表達自己的意向。此外,醫
院及照護機構還能夠在預防或保健教育上著力,減少會導致相關情況及結果的事件,如中風、腦外傷的發生。



可能除了陽光及空氣之外,其它任何資源都是有限的,因此都有分配(rationing)的必要及所衍生的問題,醫療及照護資源更是不例外,只不過在長期照
護方面這個問題似乎更加突顯。急性醫療的主要功能及目的在於治癒、復原病人的健康,或維持其正常的生活或工作能力;而長期照護由於其個案本身的生理機能能
夠恢復的程度就很有限,甚至大多數的情況是即使用心提供照護,仍然無法遏止其功能或健康的退化。因此相較之下,似乎長期照護的成本效益要比急性醫療來得
低。



不過目前長照所使用的資源,還是遠比急性醫療少很多。美國為年長者提供的全民健保Medicare總費用的一半是用在病人死亡前60天的急性醫療上面,這
表示Medicare一半的資源是用在無法救治的年長者。因此有人提議在可見日益高齡化的未來,未確保有限的醫療資源能用在最有效益的地方,當人超過一定
的年齡(如90歲)之後,應該就不需要再施以人工維生措施 。



這樣的想法在目前仍屬非主流的思想,且受到很多的批評,主要是用年齡來限制醫療資源的分配有正當性嗎?如果正當,那要設定在幾歲才合理?這個問題適合用法
律或強制的規定去執行嗎?還是應該尊重每個人的自主選擇及決定?



儘管覺得這樣的提議有很多的不適當,不過我很欽佩將此想法提出來的勇氣,我也相信這個議題會越來越引起注意,更被廣為思考及討論,這是一個高齡化社會終究
要面對的嚴肅課題。 





2
意見:




不好意思,您那個圖看不太明白。圖片下方的四種處置方式是否在座標上對應上方爭議性由小到大的情況?是否那四種處置方式對於所有的情況都是有爭議性的呢?
難道對絕癥末期的病人協助自殺,爭議性就小嗎?安樂死的定義很廣闊,似乎和安寧照護、協助自殺有重疊。

讀大學的時候,老師講:可疑時候要
選擇生命(in dubio pro
vita),我就覺得很難把握這個“可疑”。關於“病人的意願”,我感覺同樣難以把握。人在未到生命末期時候的意願很容易與真正到生命末期時候的意願大相
徑庭
。但當人真的到了生命末期時候或許已經來不及表達意願,或者表達的意願讓他人又很難把握,例如:什麽是病人真正的意願,他此刻表達的意願是否
是受了疾病痛苦的影響而呈現的“暫時性”的意願,他此刻表達的意願是否是在對疾病絕望的情況下顧慮他人所作出的“違背”自己求生慾望的意願?假定我們能夠
確定病人的真正意願是“向死”的,我們是否就應該放棄他?在看西班牙電影The Sea
Inside之前,我以為自己對於安樂死(協助自殺等)的贊成態度是不容置疑的(雖然方式、法制化等問題尚未思考清楚,但自己對這個價值判斷是很肯定
的),電影一直看一直看,我一直希望一直希望主角能夠成功地“被”協助自殺。但是,當看到他終於在很多人協助下成功地死去的時候,我深深地後悔了,深深地
後悔了。當然並非立即走到反對安樂死的立場上,關於這個問題,我目前實在想不清楚。

Dr.House
有一集,是關於知情同意的,一個很著名的醫學教授到了生命的末期,他拒絕接受繼續的診斷和治療,他在很年輕的時候爲了某個醫學結論,在沒有知情同意的情況
下,對很多小朋友進行了某項檢查,他說:在本項研究中可能很多小朋友會因此遭受到可怕的後果,但是,本項研究的結果卻拯救了千千萬萬的人。請問在知情同意
的情況下,還有多少人願意接受這樣的檢查?我說這個例子並不是表示我對知情同意的態度,僅是表達我對Dr.of Death 他篤信自己原則的支持。


前我對於安樂死法律化是持否定態度的。但是在看了很多老師的文章后,您的“保住底線”的思想讓我覺得或許是可以接受的。因為我覺得“視個案狀況去做判斷”
是不切合實際的:個案狀況的情況太複雜,誰去做判斷,做了判斷誰去執行,這些問題我認為都是無解的,所以保住底線是唯一的思考原則。當然這個底線很複雜。


感覺教育社會大眾的任務恐醫院和照護機構很難單獨勝任。或者社工組織、教會、學校應該是主體。這個或許是問題的關鍵。

關於用年齡來限制醫
療資源的分配,我個人是反對的。這個年齡刻度的制定是不可能的,制定得太大(例如90歲),超過90歲的人群占生命末期人群的極少一部份。如果制定得太
小,則其正當性將遭受更多人的質疑而導致其根本無法實現。其實我想說的是,這種方法在保障醫療資源有效分配方面的真正效果或許不大,但是,我感覺這種做法
是人在自以為是地扮演上帝的角色,是“不道德的”。Dr.House裏面,面對那個殺人無數的獨裁者,Chase醫師是沒有權利根據自己的判斷來決定病人
的生死,這是對上帝的侵犯,是不道德的。有時候我覺得爲了道德,即使犧牲所有(包括效益),都是在所不惜的。

很想知道您作為基督徒對生死
的思考。




謝謝您的回應與意見。從您的字裡行間可以感覺到您對生命倫理議題的看重,讓我非常敬佩。其實我覺得討論問題時雙方所採取的態度比角度更為重要。在生命倫理
議題上面,不同人所持的角度很可能是不一樣的,但是如果態度都是誠懇、真摯的,那我相信這樣的對話一定是會很有意義的。

首先說明一下這個
圖表,其實我要表達的是就爭議性來說,協助自殺的爭議性最大,再來是安樂死、處置或不處置、與安寧照顧。這些作為發生的情況(背景)則畫在上方。的確如您
所說的,這四種作為也有可能發生在其他的狀況中,因此有更多種組合,沒有那麼容易一概而論。不過一般來說,愈是疾病末期或病人愈能清楚表達自己的意願,所
採取的方式相較於其他狀況下所採取的方式,爭議性就來得小一點,但這是相對的,不是絕對的爭議性。

在討論倫理議題(包括生死議題)時,我
比較傾向在其境況或情境中討論。比如,生命無價是一個一般性的倫理原則,可是在不同的情境中,可能有不同的表達。像在嚴重的瘟疫中,有時我們可能不得不放
棄被感染者的生命,以換得大部份人的倖存。在不同的時代或文化,也許有不同的倫理作為,隨著知識或情境的改變,倫理的作為或相關法律也會調整。我們今天所
討論的生命末期倫理,也是在醫療科技能夠延長人的生命之後(或人工維生)所產生的問題,因此帶給我們思考新的倫理表達的挑戰與契機。

與許
多倫理議題一樣,生死議題經常是兩難或矛盾的。基督教信仰中兩大倫理價值愛與公義不也是經常讓我們處於兩難嗎?愛比較是個人性的表達,而公義是社會面或群
體的。一個完全遵循愛的原則的社會不見得是公義的社會(為了讓每個人活得幸福、豐富與長壽,卻大量奪取了下一代的資源);一個完全公義的國度很可能是很殘
酷的國度。雖然如此,我個人覺得愛與公義是必須結合的,愛必須以公義為前提,公義中必須有愛。這兩者最完美的結合是在耶穌的身上。

在生死
議題上面,我之所以贊成生命末期在尊重病人的意願上,採取安寧照顧或不急救,甚至在一些特殊的情況中,認同讓病人採取安樂死,就是覺得這不僅減輕了病人不
必要的折磨與痛楚,保有其尊嚴,也適度保存醫療或社會資源來幫助其他更需要的人,達成社會公平。

關於用年齡作為是否積極治療的判斷,我目
前雖不是很認同,但認為是可以討論的。我比較不從「這是人在扮演上帝的角色」去解讀。我覺得主張這個想法的人想表達的是已經很高齡的人不用再接受高度侵犯
性(也是極度昂貴)的治療。若沒有現今醫療科技的介入,高齡者在這種情況也是會自然過往。因此應該不存在由人在主宰生命的問題。

以上是我
目前的一些想法,不是很有系統,請您包容。 


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本文於 修改第 2 次
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2008年2月16日星期六









用組織理論看醫
院策略聯盟




美國醫療環境變革與醫院聯盟的背景
美國的醫療界從1980年代開始經歷重大的變革,最主要的原因是管理式照護
(managed care[1])的逐漸普遍以及1983年實施的DRG制度,造成美國的醫院開始進行垂直與水平整合。垂直整合包括醫
院與上游的醫師團體的整合,醫院與下游的長期照顧機構的整合;水平整合則有醫院之間的合併或併購,形成醫療體系,還有醫院間的策略聯盟。這股風潮在幾年前
也吹到台灣來。

D’Aunno與Zuckerman等學者[2]對醫院(策略)聯盟(hospital federation或hospital
alliance)的定義是「為達成既定的共同目標,三家或以上的醫院共享資源,但各自保持相當程度的獨立性的一種組織形態」。醫院聯盟有三個特色:
(1)由三間或以上的醫院組成;(2)新會員是經過現有會員挑選或同意才能加入(避免競爭關係);(3)成立聯盟的管理組織(如聯盟秘書處或管理/營運中
心),以處理及協調聯盟整體的決策與事務。這個定義將醫院聯盟與醫院間一般的合作業務,以及與醫院協會加以區別。前者大多是兩家醫院之間的合作,或者只是
某些特定業務的合作,不一定另外成立管理組織;後者則歡迎所有醫院加入成為會員,只要是醫院,不需經過審核,都可以加入。

用不同的組織理
論分析醫院聯盟的興起
不同的組織理論對醫院聯盟的興起提供了不同的見解與解釋,以下分別就資源依賴理論(Resource dependence
theory)、交易成本理論(Transaction cost theory)、組織生態理論(Organizational ecology
theory)、體制理論(Institutional theory)以及狀況理論(Contingency
theory)的角度來看醫院聯盟為什麼會出現。

資源依賴理論認為每個組織都有其所需要的重要資源是必
須從外界取得的,如果這些資源被掌控在某些特定的組織手上,而且當這些組織所表現出來不確定性越來越大,對該組織的生存會產生威脅感,這時該組織要想辦法
去降低或避免過度依賴這些組織,以確保組織的自主性、資源的取得及生存。

對醫院來說,病人來源及所帶來的醫務收入便是其賴以維生的資源,但
是管理式照護機構試圖管理病人的就醫對象與選擇時,這便對醫院的資源取得造成極大的威脅;而且在管理照顧制度下,醫院很擔心被HMOs排除在簽約機構之
外;此政府對醫院日益嚴苛的規範及給付(Medicare及Medicaid),醫院越來越被生存機會被掌握在別人身上。在這些情況下,醫院不能再單打獨
鬥,必須想辦法結合起來,以壯大聲勢,降低對這些有影響力團體的依賴度。可是有些醫院又不想因此歸入某個醫療體系,或被併購,這樣會喪失獨立性,因此最佳
的選擇就是加入醫院聯盟,有集體的好處,卻能夠保持相當程度的自主性,促成了醫院聯盟的興起。

交易成本理論
為組織在決定其最佳的範圍(boundary)及組織形態時,所根據的是使其所有的交易成本達到最小。更具體地說,組織在考慮哪些所需要的產品或服務要自
己製造,哪些只要透過交易向外界市場購買就可以時(make or
buy),所秉持的原則是比較交易成本與自己製造的成本,哪一個較低,就採取哪一個方式。

根據交易成本理論,我們可以把醫院聯盟看成一種介
於市場(交易)與組織本身(生產)之間的運作型態,使聯盟中個別醫院的交易成本降到最低。比如不少醫院聯盟都有從事聯合採購,如果某聯盟有20家醫院,若
由醫院個別去採購某項藥品,假設每家的交易成本是1,000元,20
醫院合起來的交易成本就是20,000元。但是如果聯合採購,整體的交易成本可能是5,000元,但每家醫院平均分攤下來只有250元。而且聯合起來從事
交易力量比較大,除了可以壓低買價之後,還可以降低交易的風險所帶來的交易成本。

組織生態理論認為環境
的變動會對組織產生考驗,依據「適者生存、不適者被淘汰」的原理,某些組織若具有或演化到與新環境調合的型態,該類新型態的組織就能夠在新環境中竄起並生
存。在組織生態理論的架構下,管理式照護制度及DRG制度所形成一種對大型醫療組織有利的新醫療環境(可以提高經濟規模、增加談判能力),特別對醫療體系
與醫院垂直整合有利。而醫院聯盟則是獨立的醫院調適到大型醫院組織之間的過渡組織形態。所以根據組織生態理論,醫院聯盟可能不是一個長期的組織形態,因為
它終究要過度到醫院體系或大型組織形態,否則就是被環境淘汰而消失。

體制理論主張每個組織面臨兩種不同
的環境,其中一個是與生產有關的技術性環境,另一個是與社會期待、專業規範、法規要求的體制環境。前者是顯性環性,後者是隱性的環境,但影響面可能更為深
遠。組織必須符合體制環境才能夠獲得正當性,以取得需要的資源與社會的支持。因此組織會有意識或無意識地去迎合體制環境的要求。由於體制環境對同一領域的
其他組織也有所影響,因此,某一領域的組織彼此會越來越相像(isomorphism)。

體制理論認為在過去二十多年來,醫院加入聯盟對取
得社會的認同與正當性有所幫助。因為美國社會期許醫療照護服務有適度的整合,也相信這樣可以在成本較低的情況下提供品質較好照護服務。醫院聯盟的興起可以
由三個同型化的機制(isomorphic
mechanisms)去解釋。首先是醫院聯盟是獨立的醫院對醫院體系的模仿(mimic)的一種反應;再來是大多數的醫院聯盟都是由醫界相當有名望的醫
院或意見領袖所發起,他們的專業影響力對醫院聯盟的形成提供一種專業規範的(normative)力量;還有醫界社會網絡的帶動影響也不可忽視;最後是評
鑑機構越來越強調服務整合與串連的重要性,這對醫院聯盟的組成與擴展發揮了法規的強制(regulative)力量。

狀況
理論
相信組織的最佳的架構或形態,要視其幾個重要的狀況而定。這些狀況包括其組織的規模、環境、技術與策略等因素。我們或許可以用這個
架構將前面四個組織理論的見解加以整合,認為醫院聯盟之所以興起,是因為對獨立的醫院來說,醫院聯盟提供了一種滿足這些狀況的條件,因此他們認為在此條件
上,獨立醫院配合醫院聯盟是其最佳的組織組合型態。資源依賴及交易成本理論解釋了為什麼醫院聯盟對獨立醫院(多數是中小型醫院)是一種有利的形態,可以兼
顧大組織的好處與小組織的彈性。組織生態理論與體制體論則提出為什麼在現行的環境要求下,獨立醫院需要醫院聯盟的組成。此外,資源依賴理論也觸及醫院技術
與服務相關的資源取得的需要,醫院聯盟提供了一個確保服務資源來源的方式。最後,交易成本與資源依賴理論則告訴我們醫院聯盟如何成為一個獨立醫院追求生存
與有效率經營的策略。

我們還可以從組織的生命週期來看這個議題。對新醫院來說,被社會及同業的認同、接
納以及取得正當性是最重要的問題,所以這些醫院可能會傾向為了符合體制環境的要求而參與醫院聯盟。對成長中的醫院來說,降低成本與有效率經營是其生存與成
功之道,因此交易成本比較是這些醫院加入醫院聯盟的考量或影響因素。對已經成熟的醫院來說,權力的把握及自主性可能是其最關切的問題,所以降低對其他團體
的依賴,維持自主性便成為其主要考量。最後,對於已經相當有歷史或傳統的醫院,環境的壓力可能是其不得不參與醫院聯盟的要素。

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