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多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS)簡介
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tamkm
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布榖雨

多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS)簡介
文/中心診所醫院家庭醫學科主任 譚健民醫師

根據神經解剖生理學的研究,腦部、脊髓以及周圍神經的神經軸突外面包著一層膜性脂質,稱之為「髓鞘」,其主要功能是用以加速神經衝動的傳遞以及保護軸突之間干擾的絕緣作用,但一旦髓鞘發生病變時,而形成大小不一的斑塊狀而脫失,此時神經衝動在軸突中的傳遞或許就會發生「短路」;因此,當這些髓鞘被破壞後,神經訊號的傳導也就會變得較慢甚至停頓下來,並在臨床上產生一系列腦、脊髓以及視神經損害的症狀。基本上,這些髓鞘脫失斑塊好發於視神經、髓鞘白質以及大腦腦室旁的白質等部位;由於這些硬塊會出現在好個地方,而隨著時間的進展,新的硬塊也可能出現,所以稱作「多發性」;至於「硬化」則是指髓鞘脫失的部位在組織修復的過程中產生疤痕組織而變得較硬,而稱之。
基本上,「多發性硬化症」的病因尚不太清楚,其致病機制或許與遺傳、病毒感染以及自體免疫異常有關。根據流行病學的探討,在北半球北部如北歐、西歐或是北美洲發病率較高。罹患者大多數是發生在青壯年年齡層中,以女性較多。
多發性硬化症的起病急速或是潛匿多時,在臨床上根據病灶部位,其症狀亦有不同。如急性視力減退或失明,治療後好轉或痊癒,但數星期或數月後突然衍生癱瘓(下半身麻痺或大小便障礙),有的患者的發病過程類似急性脊髓炎。如脫髓鞘斑塊發生在小腦,患者可能呈現口齒不清、眼球震顫、步態不穩。如病灶在腦幹,患者可能出現口眼歪斜、複視、吞咽困難、咀嚼無力以及肢體癱瘓或麻痺。如病灶在大腦半球,則有失語、偏癱、半身麻痺。但罹患者每次發作能自動緩解,但也易復發。其中有5~10%的患者在第一次發作後,復發率頻繁而嚴重,使得病情迅速惡化,其或許會在數年內死亡。
在臨床檢查中,可經由頭部電腦斷層掃描檢查、核磁共振造影檢查顯示在腦室周圍有散在的多處硬化斑。目前來說,多發性硬化症尚無特效藥治療,在急性期可使用免疫抑制劑療法或靜脈注射丙種球蛋白,重症患者可接受「血漿交換」療法,近來亦有人報告「干擾素」對於多發性硬化症的復發次數及復發時嚴重程度可以減輕。有些患者在過度勞累以及精神緊張而使得多發性硬化症發生急性惡化。(本文著作權歸 譚健民醫師所有)
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多發性硬化症 高三女生癱瘓失明
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blackjack
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blackjack

多發性硬化症 高三女生癱瘓失明

記者徐慈憶、胡清暉/連線報導


板橋高中三年級女生楊瑾宜,在上月耶誕節時突然病倒了,十天之內她半身癱瘓、視力喪失,經淡水馬偕醫院治療,研判罹患罕見的多發性硬化症,未來的病情如何,醫師無法預測。

由於楊瑾宜父母雙亡,就讀台灣藝術大學廣電系三年級的姊姊為了照顧她而辦理休學,板橋高中則發起全校教職員和家長募款,並尋求社會救濟管道支援,幫助楊家度過難關。

在板中316班就讀的楊瑾宜平常住在學校宿舍,上個月25日耶誕節逢星期六而放假,她到姊姊板橋租屋處住,突然發病。姊姊把她送到淡水馬偕醫院急救,才知道妹妹罹患多發性硬化症。

十天之內,18歲的楊瑾宜右半邊肢體已經癱瘓,口語表達困難,白血球數量急速下降,雙眼完全看不見,還需要換血治療。醫護人員說,她雖然飲食、睡眠都算正常,但面對茫茫不可知的未來,心情相當沮喪,每天都在暗自哭泣,令人心疼,楊瑾宜的姊姊、弟弟目前輪班在病房照顧。

馬階醫院說,多發性硬化症患者可能出現視力受損(視神經病變)、肢體無力、平衡失調、行動不便、麻木、口齒不清、暈眩、大小便機能失調等症狀,但從楊瑾宜的多項檢查結果、症狀研判,可能是非典型的多發性硬化症,無法100%確定為多發性硬化症,目前使用類固醇等藥物治療。

板橋高中校長張輝政昨天下午再度前往探視,醫生告知楊瑾宜的白血球數字已經穩定下來,但需要換血,但經過一段療程,就可出院在家療養;不過,出院後的照料與後續就學問題,才是另一大考驗。

張輝政表示,面臨大學入學的楊瑾宜,目前雙眼失明,恐怕無法參加大學考試,也無法使用盲胞點字考試,心情上的調適是最大的問題,緊急病狀治療出院後,照顧又是更大問題,學校將協助申請外勞或照顧家庭,並尋求後續就學方法。

張輝政說,瑾宜的父母都已病故,只留下三姊弟和外祖母相依為命,姊姊為了照顧瑾宜已經辦休學,同學們替瑾宜籌措醫藥費,316班共同印製一封公開信,說明楊瑾宜的狀況,希望親師生齊力募款。

一名學生家長擔心校內募款的金額,恐怕不足以解決問題,向本報系投書,經本報系披露,台北縣社會局也出面協助。許多學生家長得知消息,把原本要捐到東南亞賑災的款項轉而協助楊瑾宜,前天募款就有13萬元,昨天的款項更多。

楊瑾宜的姊姊說,目前最棘手是妹妹視力退化的問題,但目前醫師仍無法確定視力退化原因,也無法下藥,原本好端端的人突然看不見,妹妹難免情緒激動有時會「抓狂」,她也不知道到哪裡才能治好。

若民眾有意協助,可和板橋高中聯繫,電話(02)29602500,捐款帳戶國立板橋高級中學學生家長會,合作金庫板橋分行帳號:0110717243935 。

【2005/01/12 聯合報】 @ http://udn.com
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疑多發性硬化症 女學生癱瘓待援
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blackjack
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疑多發性硬化症 女學生癱瘓待援
【記者徐慈憶/板橋報導】

板橋高中316班學生楊瑾宜,上個月25日疑似罹患多發性硬化症,住進淡水馬偕醫院,因病情急遽惡化,目前半身癱瘓、視力嚴重衰退。她父母雙亡,就讀台灣藝術大學三年級的大姊為了照顧她,已辦理休學,板橋高中上周發動全校教職員和家長募款,並尋求社會救濟管道支援,希望能幫助楊家度過難關。

楊瑾宜住學校宿舍,上月25日放假,在姊姊租屋處突然發病,先到板橋亞東醫院急救,後轉送淡水馬偕醫院,醫師研判可能罹患多發性硬化症,目前半邊肢體已癱瘓,口語表達困難,白血球數量急速下降,雙眼視力完全衰退,病情惡化速度相當快。

板橋高中秘書林繼生說,楊女父母雙亡,三姊弟分別就謮大三、高三和國中,就讀台藝大的姊姊已辦理休學,在醫院專心照顧她。由於楊家沒有經濟來源,外婆年歲已大,未來醫藥和看護費用更是很大的負擔,板中特別發起募款活動,除在校園張貼海報,學生事務處並發出公開信,希望學生和家長發揮愛心,捐款到家長會帳戶、專款專用。

林繼生說,由於尚未確定楊瑾宜罹患的病名、病因,也不知社會救助、醫療體系能提供什麼協助,不敢貿然發起社會捐款,校內捐款設在家長會帳戶,所有收支都有明細登錄,也可以接受外界捐款。捐款帳戶:合作金庫板橋分行0110717243935,戶名國立板橋高級中學學生家長會。

【記者胡清暉/淡水報導】

板橋中學學生楊瑾宜去年12月下旬因肢體右半邊癱瘓,住進淡水馬偕醫院,院方進行腦波等多項檢查後,研判疑似罹患多發性硬化症,因這種罕見疾病每個病例嚴重程度不同,楊女是否會產生新的症狀及發生新症狀的時機,院方無法預測。

楊女在12月下旬住院後,白血球數量下降,上周三雙眼視力衰退,目前已幾乎失明。醫護人員表示,楊女雖然飲食、睡眠都算正常,但面對茫茫不可知的未來,心情相當沮喪,每天都在暗自哭泣,令人心疼。

院方表示,所謂多發性硬化症,患者可能出現視力受損 (視神經病變)、肢體無力、平衡失調、行動不便、麻木、口齒不清、暈眩、大小便機能失調等症狀,但從楊女的多項檢查結果、症狀研判可能是非典型的多發性硬化症,無法100%確定為多發性硬化症,目前使用類固醇等藥物治療。

【2005/01/11 聯合晚報】 @ http://udn.com
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父母才是孩子的菩薩
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布榖雨
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譚醫師安好 :

小婷的父母才是他的菩薩 旁人的我充其量也只不過
是給予加油 打氣 ...

苦難示現了人生種種 於是小婷的案例讓我學會
感恩知足 原來 能跑 能跳 能寫 能說
也是莫大的福份 ....

醫師救人解惑 讓病患離苦得樂 更是喔 .....
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ROSA..妳真是一個悲天憫人的女菩薩...
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tamkm
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妳真是一個悲天憫人的女菩薩...

譚醫師真感動..
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談談我碰到的案例
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布榖雨
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【我碰到的案例】

多發性硬化症,說實話,三年前我聽都沒聽過,一個偶然的因緣,我碰上了這麼一個案例,孩子雙手雙腳抖動厲害,已經無法行走,必須依靠輪椅,而且自己也沒力氣推,所以有一個菲傭Eva 隨侍在側,眼球震顫的很厲害,視力模糊,一公尺外的影像就模糊不清,情緒起落很大,會尖叫,會想不開,我的頭一個兩個大,怎麼會這樣?這是什麼病?當做媽媽的一一詳述小婷如何從一個品學兼優的孩子到莫名發病,到病情惡化,一家人如何不放棄,上窮碧落下黃泉,費盡心思要醫好孩子,而干擾素健保局並不給付,於是每個月驚人的醫療費用幾乎癱瘓了這個家的經濟!

誠如譚醫師所說的,目前發病原因仍不明,小婷爸媽眼看女兒成績一落千丈,不死心的還請了家教來家裡做補救教學,而身體日益孱弱才是讓做父母的束手無策,於是到國外網站,尋找任何可能,進口了以色列還在實驗階段的干擾素,家裡另外買一個大冰箱,專門拿來冷藏藥品,而顯然病情的控制並不理想,孩子從可以坐輪椅到必須躺在輪椅上,因此學習也宣告中斷!

尖叫,情緒沒來由失控,到纏著人不放,到尋死尋活,宛如煉獄般折騰著小婷,她最常掛在嘴邊的就是:「讓我死吧!我不想活了!」失去視力,失去行動能力,連帶失去了生存下去的勇氣,因為醫師囑咐,連同飲食也得嚴密計算及監控!如何一個苦口婆心奉勸:「活著就有希望。」「也許明天新的藥物就發明出來,也許病因就可以找到,也許就又可以走路了,好嗎?我們一起禱告!」我學著引導孩子向上蒼禱告,期待無法抽離的苦痛可以減輕,期待一天當中能有幾個時辰是平靜的!

有一回因為感冒引發肺積水,緊急送醫後轉到加護病房,大約有十天,做母親的被迫請假隨時候傳,小婷生命宛如風中燈,蒙神眷顧,終於在醫師護理人員用心合作照料下平安出院了,病在兒身,痛在娘心,小婷的母親短短十天彷彿又蒼老了半世紀,我看到兩眼凹陷,兩鬢霜白的一個女人,天何言哉?感恩有醫學背景的立委大力奔走,干擾素後來得以健保給付,然多發性硬化症這個宛如藏鏡人殺手,仍一路猖狂,並沒有停止肆掠,尤其是四肢神經,那是漸進式的,不著痕跡的襲擊,如同木馬屠城於一夕之間!

生命是苦澀的,在稚嫩生命探春之時,這樣的打擊以及考驗,對一個小康家庭來說無疑是一場見不到明天的災難,小婷爸爸在一次會談裡語重心長的說:「你知道嗎?從孩子發病到現在,我們全家再不曾外出上過館子。」語中多少無奈,多少不捨,而身為名師的他假日及晚上則拼命到補習班兼課,為的是孩子的醫療費用!傾其心,他說「如果可以,我多麼願意代替孩子生這場病!」父愛偉大,盡在疼入心坎的不捨!

路雖艱難,但依然得走下去,存在就有希望,晚禱中,我虔誠地禱告,希望人間的苦難可以少一點!
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