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美國不賣萬靈丹/留美小兒遺傳學專家的建議==> 誰來告訴張家? (轉貼好友蔡醫師文)
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■♀醫楊曉萍
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龍公主 海 鷗 2024歐洲之旅
AZ9
■♀醫楊曉萍
美國不賣萬靈丹，就醫請小心 ~~~~by Anne Tsai
近日於有線電視的TVBS新聞中得知，張家小弟弟們因腎上腺白質退化症欲赴美求醫。台灣老百姓因憐其苦無盤纏，慷慨解囊一時之間善款超過百萬美元。 筆者為在美執業在大學任教的小兒代謝暨遺傳專家，聞此消息，十分動容於同胞的愛心與善心，但有幾句諫言建議，不得不說 :
一、腎上腺白質退化症(ALD/AMN)，病象變化萬千，如今尚無一藥可醫，羅倫佐油可以降低VLCFA，但不見得能減緩神經症狀，其創史人Moser至今尚不敢發表他的百人研究大作。 有的孩子病情壞到一個程度，突然穩定下來，筆者甚有一案例年近20歲，MRI早有白質變化卻相當穩定，雖有抽筋但退化不明顯，IQ仍在100以上，至今尚未移植。 要知道神經細胞固然不喜與非常長鏈脂肪共存，真正讓神經元死亡的理由還有發炎、免疫及設定死亡(programmed cell death)等的機制無法等量判斷。
二、美國不是人人會醫此病，醫生未必個個有醫德。
我不知道張家要到那家大醫院求醫，但我想指出的是美國有幾個特定的中心，骨髓移植做的很好，但有些專於代謝，有些專於血液病，因其支援的後盾專科醫生及護理人員經驗不同，成效有別。隨便找一家或是基於”常春藤”或”百年老店”的光環都不是最理想的; 對此病而言，基於專業判斷，費城兒童約翰霍普金斯甚至波大兒童醫院都不是最理想。科州此類病患我們都推薦到明尼蘇答大學給Charles Peters，他是代謝病的移值專家與他合作的是Lawrence Charnas 是一位神經學專家，他們有一套較完善的篩選系統，每年定期2~3次的MRI及臨床評估，只對有症狀，影像臨床持續退化，但IQ仍在80的孩子移植，可貴的是，他們有一筆研究經費，可讓國人的善款減少開支，只花在刀口上的錢，他們的聯絡方式如下:
Charles Peters : peter392@tc.umn.edu
Lawrence Charnas : charn004@umn.edu
值得提醒的是，美國東南有一名校，其間有一豪傑常給病人過高的期望而讓他做幹細胞移植，至今死傷無數。 所以逕由email一些教授，沒有專業人士把關來到美國是很危險的。 施移植不是難事，孩子只有一個，只有父母及孩子能體會痛。
三、骨髓不會從天而降，在美國坐等不自來。
我的感覺這次美國行像朝聖，懷抱善款及誠至的心，一切就會痊癒，捐助的人節衣縮食的施展愛心，也覺得是神聖的事，而此充滿希望，但請不要忘記，移植之鑰在配對，合適的骨髓不會從天而降，不合的骨髓雖可用但效不彰，應請國內的專家幫助開始配對。
四、美國是世界上最浪費的國家，醫療成本高得嚇人。
一個染色體在台灣做不到100美元，在美國要收850美元，別的我不說，現彰基、中國醫學院、慈濟醫院的細胞遺傳專家(cytogeneticist)，都曾在美執業，問問他們，在美在台，他們的技術及專業有沒有變，筆者看到林凱信及胡務亮醫師接受訪問，只覺得心痛，國人放著這些好醫生不去看不去詢問，一心崇美崇洋真的會比較好嗎?我的建議是赴美前先與台灣的醫生合作，把完整的病例資料轉介，並保持高度的連絡，這個病是長遠的抗爭，不會痊癒，除非張家移民到美國，他們須要在台的醫生陪他們走上很長的一段路，如果什麼檢查都到美國重來，加上可能的術後後遺症及百項後續檢查，300萬美金也不夠花。
五、錢要花在刀口上，很多人須要這樣的錢。
我不知道在什麼樣的情況下，張家的遭遇可以得到如此多的媒體與國人關注; 筆者在台灣的時候，1990~1992年間，與洪焜隆醫師照顧此類病患，一家七口，女帶原，男得病，也姓張，當時面對苦難的病人無人施援，最後由國泰醫院學術免費，臨終幾個月都在PICU渡過。 診斷還是VGH一位張博士做的。這幾年經由台灣遺傳代謝界朋友家屬及罕見疾病基金會的努力，已把很多的絕望變希望。健保不給付檢驗費, 為了求得正確診斷常須花數百數千美元。代謝病有 ”1/4” 的機會再發生於兄弟姐妹，這些檢驗實在非常重要。對某些窮困的台灣朋友，現多由醫師向”罕見疾病基金會”專案申請，在這呼籲請大家把愛心施給這個基金會，這個錢比拿去付旅費或填美國的膨脹費要重要的多。
六、善款與基金會
先聲名我沒有預定立場也無意對人攻擊，我不知道這筆善款由誰接受由誰支配，只是這一分一毫都是台灣人的辛苦錢。大部分的人有貪懶的天性，清醒的時候處處周全，倦累低潮的時候隨便。最近已有”去迪斯奈的錢由誰付?”的聲浪! 我建議由基金會管錢核發，除了第一筆費用先發，其餘憑據收取。在美國的醫院附近都有Ronald McDonald House可以借住，不用租房子。有監管的後盾，可省不必要的花費。再者，在美國有一些 ”特別門診＂廣收特定診斷的病人，一來三天看盡各需要的專科醫生，很受病患青睞，但三天下來的專科醫生診察費極高，所以保險公司有一不成文的條例，他們願給付病人在所住地的看專家的費用，但如果病患選擇到別州看門診，除非提出證明，此門診能為他人所不能為，否則，如果是喜好上的問題，請自費。 張家在被告知台灣也可以做BMT的狀況，仍執意要到美國: 是選擇？是必然？請大家想想！
最後，我贊成張家到美國有威望及信用並對此病專攻的醫院進行評估，但是讓台灣的醫生牽著他們的手。依我專業的眼光，老二及老三現今都不是candidate，老大需評估而後知。老三需繼續評估。 移植有移植的危險，不能不考慮。我相信應該有一位醫師支持這家人，從最初的診斷到證明得病，這位醫生應該繼續幫忙張家，並向院方解釋經濟情況。既使是美國，我們也是在當地診斷，然後由醫師病人與同業中的專人長期合作。僅以此文加上國人的愛心，遙祝三兄弟幸運，並希望國人的愛能夠延棉不絕盡施於其他罕病患者。
引用網址：https://city.udn.com/forum/trackback.jsp?no=3659&aid=1127795
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