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美國不賣萬靈丹/留美小兒遺傳學專家的建議==> 誰來告訴張家? (轉貼好友蔡醫師文)
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■♀醫楊曉萍
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龍公主 2022 歐遊之旅(2)
AZ9
■♀醫楊曉萍

美國不賣萬靈丹,就醫請小心 ~~~~by Anne Tsai

近日於有線電視的TVBS新聞中得知,張家小弟弟們因腎上腺白質退化症欲赴美求醫。台灣老百姓因憐其苦無盤纏,慷慨解囊一時之間善款超過百萬美元。 筆者為在美執業在大學任教的小兒代謝暨遺傳專家,聞此消息,十分動容於同胞的愛心與善心,但有幾句諫言建議,不得不說 :


一、腎上腺白質退化症(ALD/AMN),病象變化萬千,如今尚無一藥可醫,羅倫佐油可以降低VLCFA,但不見得能減緩神經症狀,其創史人Moser至今尚不敢發表他的百人研究大作。 有的孩子病情壞到一個程度,突然穩定下來,筆者甚有一案例年近20歲,MRI早有白質變化卻相當穩定,雖有抽筋但退化不明顯,IQ仍在100以上,至今尚未移植。 要知道神經細胞固然不喜與非常長鏈脂肪共存,真正讓神經元死亡的理由還有發炎、免疫及設定死亡(programmed cell death)等的機制無法等量判斷。


二、美國不是人人會醫此病,醫生未必個個有醫德。
我不知道張家要到那家大醫院求醫,但我想指出的是美國有幾個特定的中心,骨髓移植做的很好,但有些專於代謝,有些專於血液病,因其支援的後盾專科醫生及護理人員經驗不同,成效有別。隨便找一家或是基於”常春藤”或”百年老店”的光環都不是最理想的; 對此病而言,基於專業判斷,費城兒童約翰霍普金斯甚至波大兒童醫院都不是最理想。科州此類病患我們都推薦到明尼蘇答大學給Charles Peters,他是代謝病的移值專家與他合作的是Lawrence Charnas 是一位神經學專家,他們有一套較完善的篩選系統,每年定期2~3次的MRI及臨床評估,只對有症狀,影像臨床持續退化,但IQ仍在80的孩子移植,可貴的是,他們有一筆研究經費,可讓國人的善款減少開支,只花在刀口上的錢,他們的聯絡方式如下:
Charles Peters : peter392@tc.umn.edu
Lawrence Charnas : charn004@umn.edu


值得提醒的是,美國東南有一名校,其間有一豪傑常給病人過高的期望而讓他做幹細胞移植,至今死傷無數。 所以逕由email一些教授,沒有專業人士把關來到美國是很危險的。 施移植不是難事,孩子只有一個,只有父母及孩子能體會痛。


三、骨髓不會從天而降,在美國坐等不自來。
我的感覺這次美國行像朝聖,懷抱善款及誠至的心,一切就會痊癒,捐助的人節衣縮食的施展愛心,也覺得是神聖的事,而此充滿希望,但請不要忘記,移植之鑰在配對,合適的骨髓不會從天而降,不合的骨髓雖可用但效不彰,應請國內的專家幫助開始配對。


四、美國是世界上最浪費的國家,醫療成本高得嚇人。
一個染色體在台灣做不到100美元,在美國要收850美元,別的我不說,現彰基、中國醫學院、慈濟醫院的細胞遺傳專家(cytogeneticist),都曾在美執業,問問他們,在美在台,他們的技術及專業有沒有變,筆者看到林凱信及胡務亮醫師接受訪問,只覺得心痛,國人放著這些好醫生不去看不去詢問,一心崇美崇洋真的會比較好嗎?我的建議是赴美前先與台灣的醫生合作,把完整的病例資料轉介,並保持高度的連絡,這個病是長遠的抗爭,不會痊癒,除非張家移民到美國,他們須要在台的醫生陪他們走上很長的一段路,如果什麼檢查都到美國重來,加上可能的術後後遺症及百項後續檢查,300萬美金也不夠花。


五、錢要花在刀口上,很多人須要這樣的錢。
我不知道在什麼樣的情況下,張家的遭遇可以得到如此多的媒體與國人關注; 筆者在台灣的時候,1990~1992年間,與洪焜隆醫師照顧此類病患,一家七口,女帶原,男得病,也姓張,當時面對苦難的病人無人施援,最後由國泰醫院學術免費,臨終幾個月都在PICU渡過。 診斷還是VGH一位張博士做的。這幾年經由台灣遺傳代謝界朋友家屬及罕見疾病基金會的努力,已把很多的絕望變希望。健保不給付檢驗費, 為了求得正確診斷常須花數百數千美元。代謝病有 ”1/4” 的機會再發生於兄弟姐妹,這些檢驗實在非常重要。對某些窮困的台灣朋友,現多由醫師向”罕見疾病基金會”專案申請,在這呼籲請大家把愛心施給這個基金會,這個錢比拿去付旅費或填美國的膨脹費要重要的多。


六、善款與基金會
先聲名我沒有預定立場也無意對人攻擊,我不知道這筆善款由誰接受由誰支配,只是這一分一毫都是台灣人的辛苦錢。大部分的人有貪懶的天性,清醒的時候處處周全,倦累低潮的時候隨便。最近已有”去迪斯奈的錢由誰付?”的聲浪! 我建議由基金會管錢核發,除了第一筆費用先發,其餘憑據收取。在美國的醫院附近都有Ronald McDonald House可以借住,不用租房子。有監管的後盾,可省不必要的花費。再者,在美國有一些 ”特別門診"廣收特定診斷的病人,一來三天看盡各需要的專科醫生,很受病患青睞,但三天下來的專科醫生診察費極高,所以保險公司有一不成文的條例,他們願給付病人在所住地的看專家的費用,但如果病患選擇到別州看門診,除非提出證明,此門診能為他人所不能為,否則,如果是喜好上的問題,請自費。 張家在被告知台灣也可以做BMT的狀況,仍執意要到美國: 是選擇?是必然?請大家想想!


最後,我贊成張家到美國有威望及信用並對此病專攻的醫院進行評估,但是讓台灣的醫生牽著他們的手。依我專業的眼光,老二及老三現今都不是candidate,老大需評估而後知。老三需繼續評估。 移植有移植的危險,不能不考慮。我相信應該有一位醫師支持這家人,從最初的診斷到證明得病,這位醫生應該繼續幫忙張家,並向院方解釋經濟情況。既使是美國,我們也是在當地診斷,然後由醫師病人與同業中的專人長期合作。僅以此文加上國人的愛心,遙祝三兄弟幸運,並希望國人的愛能夠延棉不絕盡施於其他罕病患者。
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