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父罹思覺失調母失智,張曼娟「無力感像沙漏接不住」!
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寧靜姐
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亓官先生
寧靜姐

7年前,作家張曼娟88歲的父親被發現罹患思覺失調症,母親也在1年半後被診斷為失智症,從此成為一個獨力照顧者。7年來歷經慌亂、挫折等心情跌宕,至今仍常質疑自己這樣做「夠嗎?對嗎?」她說,對照顧者而言,永遠不知道明天、甚至今天會發生什麼,只能學會活在當下,並把握日常的每一刻美好,提醒自己:「這樣就很好了!」

這一天的萬芳醫院,在熙熙攘攘的大廳中硬是隔出了一塊區域,院方在此舉辦「失智共照中心擴大服務啟動典禮」。中央的、地方的官員都來了,各里里長也來了,院方一一唱名介紹,而最終登場的是作為病患家屬代表的作家張曼娟。

她被安排在最後上台致詞,輕柔聲音瞬時溫暖了這個飄雨的瑟瑟秋日。張曼娟一開口便說:「我是萬芳醫院的常客,來到這裡就像回家差不多。」她淺笑訴說身為照顧者的日常,讓人難以想像她9月才歷經一場老父摔斷腿的照護風暴。

父罹思覺失調母失智,照護疲於奔命

7年前,張曼娟第一次將父親送進急診室。媒體專訪中如此描述:當日母親致電,說父親無法行走、也站不起來,血壓飆高已送到醫院去了。她趕到急診室,爸爸彷若交代後事般,絮絮說著不要急救、不要插管…。

原本健康的父親出現心臟等症狀,住院兩次做了精密檢查,最後得到一個眾人最不願聽到的結論—父親罹患了精神分裂症,也就是所謂的「思覺失調」。

「從那一刻開始,我家就陷入思覺失調的風暴中,父親處於吃藥、斷藥的狀況,情緒反應非常強烈,變成一個我們完全不認識的人。」那年,張曼娟的父親88歲,母親79歲,原本健朗的母親,也在父親爆發思覺失調後的1年半後,突然忘記了回家的路,不認得她是誰。

經過縝密診斷,醫師最後確認母親失智,而且在此之前,有過一次無人知曉的中風,可能因此導致血管性失智症,這讓張曼娟萬般愧疚,「我竟然沒發現母親中風了!」

「在照顧過程,有非常大的無力感,感覺有一個很大的沙漏,不斷的把父母親的健康、意志漏走,我每天疲於奔命到處去接,卻什麼都接不住……,大概就是這樣的感覺吧。」

學習用幽默看待變故:這樣就很好了

張曼娟坦言,作為照顧者,永遠不知道明天、甚至是今天會發生什麼事,迷途中非常需要有人指引,而照顧者的心情也常處在高低起伏的跌宕中。即使她已擔任照顧者7年之久,仍常質疑:「我這樣做是對的嗎?這樣就夠了嗎?這樣對父母親是好的嗎?」

9月父親在家摔斷左腿,再度進了急診室,由於此前已有右腿骨折的經驗,高齡95歲的父親對於能否康復感到質疑,覺得自己恐怕一輩子就要癱在床上,脾氣變得暴躁,思覺失調症又犯病,也讓全家人陷入不能睡覺的痛苦深淵。

張曼娟苦笑,她與母親、印尼看護阿妮甚至因此「仇恨睡眠」:「媽媽仇恨阿妮為什麼可以睡覺?阿妮仇恨我為什麼可以睡?變成一個恐怖循環;在循環之中,我覺得照顧真是一件痛苦的地獄之行!」

「繼續下去,搞不好我父母親還活著,但我已經死了呢?」61歲的張曼娟雖然生活規律,卻因龐大壓力有三高問題,她擔心著:「萬一我先走了怎麼辦?」

她幽幽說道,自己雖非獨生女,卻是獨力照顧者,因此得學習跟失智症、思覺失調症,以及老人家的那種「衰老、病苦、心情上的憤怒」和平共處,於是漸漸發展出照顧者的自我安慰哲學,學著用幽默角度來看待事情:「這樣就很好了!」

張曼娟提起父親病況嚴重時,母親因環境改變非常躁動,只好哄著母親到住家附近的河堤散步。那一天是農曆十四,母親突然指著天上月亮說:「你看,今天的月亮很漂亮!」儘管月相未及圓滿,但可以跟媽媽一起走在河堤邊,看著天上、水裡的月亮,「這不是一個很幸福的時刻嗎?」

失智媽記掛逝去親人,唯獨忘了身旁女兒

身為失智者的親密家人,常會遭遇許多情緒上的打擊。張曼娟回憶,媽媽第一次在客廳收拾東西說要「回家」時,她忍不住抓狂:「妳回什麼家?這明明就妳家!」母親卻仍偏執想走,拒絕承認這是她已住了30年的家。

還有一次是吃飯到一半,母親突問:「我們的爹跟媽都還在嗎?」母親是1949年跟著大哥到台灣,這意味著此刻她根本不認得眼前人是誰。「我是一直在照顧你的人,你怎麼可以不知道我是誰?」她感到憤怒,情緒瞬間爆開,逼問著:「我是誰?我是誰?你不認識我是誰?」

只見母親眼神閃爍,有點驚慌、又有些不好意思與困惑,接著問:「那我姊姊呢?哥哥呢?」她便一鼓作氣,告知這些親人都已過世,惹得老人家驚愕哀哭。事後冷靜下來,她才察覺自己負氣,因為母親記得的那些人都已不在世間,唯獨那個活在世上並陪伴照顧的女兒,竟被母親遺忘…。

那些難以調適的情緒衝撞,而今已雲淡風清,再遇上媽媽困惑疑問,她會好整以暇回答:

「媽~我是妳的女兒,你的爹媽、我的外公外婆已經過世了,舅舅、阿姨也過世了,現在就我在你身邊,我會陪你照顧你,你不要擔心。」

「什麼?他們什麼時候過世的?我怎麼一點都不記得、不知道?」

「媽~他們都已經過世10年了,而且你已經哭過很多次了。」

「喔,這樣子啊!那好,繼續吃飯。」

失智母親與照顧者女兒的對話,原是磨人的心酸,她說來竟成令人莞爾的單口相聲。張曼娟自嘲:「我怎會變成這樣子這麼皮呢?那都是因為累積了太多、太多的經驗之後,照顧者慢慢越來越瞭解,要先把自己的情緒掌控好,才能夠好好照顧需要照顧的人。」

送母親去日照中心,陷愧疚與掙扎

參加啟動典禮這天,張曼娟才終於接受了醫師與朋友建議,把媽媽帶到日照中心。她解釋,母親曾在醫院擔任護理師多年,喜歡團體生活、樂於服務,在家老嫌冷清,才想著讓媽媽到日照中心接觸人群。

近來疫情稍歇,終於被通知能帶媽媽去試讀,當下她感覺比中頭獎還開心,答應後卻又陷入深沉自責與愧疚中。「這是不是代表我要卸責、要甩鍋?送她去是不是為了讓自己日子好過、逃避照顧媽媽的責任?」

她不斷在內心與自己對話,「假如是我的朋友,會怎麼勸我自己?」她當然知道媽媽喜歡人群,參與團體生活一定會比在家無所事事要好…「這些我都知道,但我無法克服作為一個照顧者的愧疚與掙扎。」張曼娟說。

那天送母親前往日照中心,她因防疫無法陪同,只能1個小時後再來接,「實不相瞞,那是我生命裡最漫長的1個小時。」

她不斷揣想各種情況:如果媽媽找不到我怎麼辦?如果媽媽找不到廁所怎麼辦?如果媽媽不耐煩想離開怎麼辦?如果她不喜歡同學怎麼辦?如果同學不喜歡她怎麼辦?

千百種想法在腦袋裡糾結,終於到了可以去接母親的時刻,張曼娟竟像第1天送孩子到幼兒園的家長般,「提早3分鐘在門口等,時間一到就按鈴。」孰料這一切擔慮都是白費,媽媽和社工師說說笑笑出來,而且還想再到日照中心上課,她才放下心中大石。

「這就是照顧者會經歷的各種階段。」張曼娟說,也許失智共照中心的成立,能讓許多照顧者內心的起伏、掙扎、矛盾有很好的抒發與理解。她也以過來人身份,期盼每一位照顧者都能找到與失智症共處最好的方式,「保有自己想要的生活,也能讓被照顧的人,因為我們的照顧能更加幸福。」

採訪後記:照顧者能給的就是最好,別追求最完美

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