我還有淚
作者:黃盛洛教授
醫生問診後, 要我們到另一個小房間, 說是為素真作病情再評估。
外傭推著輪椅進去, 一位身著護士衣, 手握問卷調查的小姐在等著, 招呼說:給莊素真女士做身障評估; 接著一連串的問題, 大約有5, 6 張的問卷, 每張二面。
問吧,!
這樣的問卷調查已不是第一次, 基於對醫生的尊重, 我們非常配合, 盡量給予真實, 準確的回答。
每次問卷調查, 都像一把利劍, 刺向心頭; 每做一次問卷; 就像重新看一次悲情影片, 再歷創痛, 心中滴血, 眼眶淌淚。
約十年前, 素真第一次意外地在清晨運動後, 回家的路上跌倒, 撞得滿口是血。趕緊送醫院急診室, 縫合傷口。心中在想,走了一輩子的路怎麼會跌倒? 而且跌得這麼嚴重, 真是令人意外! 真要怪, 只能怪台北市的道路坑坑洞洞的, 行人倒霉。
很快地! 就忘了這麼一回事。
她恢復了以往的日常生活, 清晨到青年公園運動, 公園裡有熱心人士免費帶著大家一起做拍打功, 也有外丹功的。清晨的空氣清新, 公園裡還有唱歌的, 跳韻律舞的, 還有早起的鳥兒在歌唱……. 一片朝陽之氣,紅紅火火, 好不熱閙。
可是好景不長, 隔了一段時間又跌倒了, 又送醫院急診室, 又縫合傷口, 這莫名情況再度發生, 已非常態, 我們決定到醫院檢查。
醫生很慎重, 仔細地問了一系列的問題, 印象最深刻的問題是:家族中有無類似的病症? 記下了病歷, 最後醫生安排了一系列的檢驗, 如抽血, 電腦斷層, 核磁共振, 並預約下次看診, 看檢驗結果。
一個月後, 醫生用心看了檢驗結果, 並指出電腦上核磁共振影相說:顯示小腦不正常, 妳可能患了 “小腦萎縮症”。
為了慎重, 醫生又安排另一時段, 請一位腦神經內科的胡教授 , 重新診斷。 胡教授身旁多了位青年人, 身穿白衣。同樣地, 胡教授也問了相似的內容, 重新檢視了一大堆的資料, 最後開口向年輕人說:“各種徵侯, 顯示是小腦萎縮症, 但看不出是基因遺傳造成的, 也不屬於SCA1, SCA2, SCA3, SCA6, SCA7等五型之一 。”身旁的護士, 把3 張 A4 紙, 交給我, 冷冷地說, 這是有關 “脊椎小腦萎縮症簡介”的資料供你參考, 上面有諮訊師的電話, 她說, 打個電話給他, 也許對你有幫助。
驚 愕
天呀! 素真, 真的是 “小腦萎縮症”!像一支悶棍, 狠狠地敲打在心上!很難想像: 眼前的, 最親的人, 曾經是得書卷獎的人, 天天在你身傍的人, 共同生活40餘年的伴侶, 她的腦袋正在瓦解, 將逐漸失去行動能力, 心智也將隨時光流失, 是多麼令人驚駭, 令人畏怯, 令人心碎! 它是棘手的疾病, 十足的大災難, 勢必影響家人和親友。
走出醫院, 我們緊緊手牽手, 作勢互相安慰對方, 準備步向人生的下一章。 我明白, 我還沒準備好如何走最後一章, 該如何走下去!
醫生不會理解, 他那冷漠, 平靜, 無情的語調, 讓我的五臟六腑糾結成一團, 淚水在眼眶中打轉, 但我不能露出我的脆弱。
恩 典
自問, 如何來面對這疾病?!
首先必須學習與小腦退化症相處。
回家後,趕緊到街上買了電影 “帶一片風景走” DVD, 仔細的, 用心地觀賞, 看了再看。那是訴說一位有情有義的青年, 黃智輝先生, 為愛妻圓夢, 在生命最後一章, 推輪椅環島旅行, 觀賞美麗的, 長我育我的故土。黃太太患的就是 “小腦萎縮症”後期。 這事跡曾轟動全國, 躍登報紙頭條新聞。 黃先生被喻為現代版最有 “情義好男人”。我做得到嗎? 有需要嗎? 我能嗎?
一連串問題在心中亂闖, 打轉:
§§, 這個逆境, 有方法可以解脫? 誰能幫助我, 誰能支持, 激勵我?
§§, 事情至此, 我不知道未來有什麼在等著, 也不知道用什麼心態來看世事!
§§, 我們是共同生活的夥伴, 手牽手, 走過四十餘年, 還能相聚多久? 沒有她 的日子會是什麼樣?
§§, 人生就像戰場上的戰士, 必須學會在理智與感情交戰時刻抉擇。
想這些, 太辛苦了, 它就像火焰般燒毀了希望, 是活生生的試煉, 是人生的挑戰。永遠改變了我的餘生。我沒有選擇, 必須挺過去, 與疾病共存外, 別無他法。 我決心從中學取教誨, 恩典, 智慧。 不是嗎? 困境本來就是生活的一部份。
盡 頭
進出寺廟, 教堂的俗人都知道: 夫妻原是共業, 彼此幫忙, 互相照顧本就是積德, 是修行; 用全心全意的心去做, 用喜悅的心去做, 這是一個機會, 解脫困境能帶來內心的平靜, 平靜能帶來福份。心智的成長與衰退是一樣, 就像白天黑夜更迭, 渡過了黑夜, 困境, 光明就在眼前, 福份就在眼前, 寧靜就在眼前, 都是自然秩序。我能這樣想, 但能力行嗎?
最初幾年, 她的生活還是跟以前一樣, 靠著拐扙, 生活仍可自理。 心想應該善用這幾年, 讓素真過得輕鬆, 快樂。我與兒子規劃環島旅行, 準備開車沿著海岸公路走一圈。為此, 先來個暖身, 先來個 “二天一夜”之旅, 到高雄 “義大世界”渡假。 意外地, 那竟然是一個 “驚魂之夜”, 永世難忘的苦楚, 驚動飯店服務生, 打電話來問: 需要幫忙嗎?
經歷這 “驚魂之夜”後, 我明白, 她對環境驟然改變難以適應。從此打消旅行的念頭。回頭! 過原來的生活, 平凡, 寧靜, 規律:
上醫院做復健: 一群復健的老人, 可以互相取暖;
到青年公園曬太陽: 一些相識的老人, 可以互相打招呼, 說一聲 “加油”;
去歷史博物館: 寧靜與安祥環境, 給人自在, 平和。到二樓咖啡座, 選個窗邊坐下, 往窗外的荷花池觀賞, 看那隨風搖曳生姿的荷葉, 點點粉紅色的花朵, 似乎向你招手, 真教人忘了, 今夕是何夕。
但是, 漸漸地, 辛酸, 悲悽, 滲入了生活, 改變了生活方式。
隨著智能的失去就多一個衰退跡象, 如說話有了難度。
打開 Kara OK 伴唱機, 陪她一起歡唱: “往事只能回味”, “秋蟬”, …… 也許能改善她說話的能力。
想買些新衣, 令她穿戴舒服, 但犯難了; 這時才知道, 我對女人的事務全不清楚。 初期還可找人代勞, 但總非長久之計, 只得鼓起勇氣, 自己進女服飾店。 女店員, 見了一位糟老頭進來, 一臉鄙視地說: 這是女裝店, 沒賣男裝。
我說: 是為太太來買衣服, 她坐輪椅不方便出門。隨手拿出二條繩子, 一是腰圍, 一是褲管長, 她睨然一笑, 她為啥而笑?! 店內的其他女顧客調侃地說: “你太太真幸福。”
“我想是的! 她說下輩還要嫁給我!”
有時她面無表情, 眼神呆滯, 好像忘了她是誰?!
我開車帶她到別莊去休息, 那裡有鳥語, 花香, 夏天有冷氣, 冬天有空調, 四季如春。睛天可在樹下曬太陽, 陰天在院子裡看綠樹, 賞花, 尤其隆冬過後, 在山櫻花樹下, 看花開花落, 聽白頭翁高興地唱著 “迎春花兒”的歌。 憶起!孩兒們在傍嬉戲的點點滴滴。這裡留有我們最多的共同回憶。
為了讓她高興, 兒女為她慶生, 一年三次, 因為她常說她有三個生日。 也常去大飯店或小餐廳; 有時喝下午茶, 喝咖啡。 她會懷念起中美洲的好咖啡, 抱怨台灣飯店的咖啡不好。 服務生見了坐在輪椅上, 一臉福態的老太太說:
“妳真好命, 有人照顧。”
推著輪椅到大賣場, 傳統市場, 逛街, 博物館看展覽, 喝咖啡……. 日復一日, 月復一月。原是胖嘟嘟臉, 依然胖嘟嘟, 只是眼神大不如前, 說起話來, 含混不清,毫無神氣。她一女中的好友來看她, 她台大的同學來看她, , 紛紛推薦針灸名醫, 有台灣的, 有大陸揚州的。
素真, 對不起! 謝謝妳同學的好意, 但是我已經盡力了, 力有未逮, 無力帶妳遠赴大陸求名醫。對不起!
歲月不饒人, 我已是油枯, 燈將熄, 日薄西山的人, 照顧的能力逐漸流失, 我們終將面對年老, 臨終問題。這十來年, 換了四位外傭, 我知道你不滿意, 我也不滿意, 她們不是偷懶, 就是很被動。有時假裝聽不懂。
唉! 時常! 我心在吶喊, 如果能, 我情願全程照顧妳。餵妳飲食, 為妳衛浴, 刷牙, 穿衣, …….。照顧妳, 學習修行, 感謝上蒼, 充實我人生最後樂章。
哪一天, 我走了, 誰來照顧妳, 我放不下心, 終究這四十年來共同生活, 十餘年來朝夕相處, 相依為命, 妳是我生命的全部, 我不忍心丟下妳先走! 我情不自禁地泣不成聲, 淚流滿面。
她呆滯的眼神, 凝視著我, 似乎在說: “你又哭了!”
隨後, 她的眼眶也紅了, 淚水在蕩漾。
我能不哭嗎? 該怎麼告訴她?
我伸出雙臂緊緊地摟著她, 止住哭泣!
斷斷續續地說:
“我會照顧你, 直到來世!"
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