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芮沛靖臉書 facebook 謳歌生命
創作｜其他　2009/09/15 20:09:06

芮沛靖肌肉萎縮 笑看世界抗病魔（1） 
 肌肉萎縮症患者芮沛靖，以臉頰控制搖桿的滑鼠，在自 
 己的部落格寫下感人故事。他希望以病榻邊笑看世界的 
 樂觀態度，積極爭取喝采的時刻，創造無限的可能。

【以臉頰寫日記】
芮沛靖肌肉萎縮 部落格笑看世界

「我甚至以為生命的盡頭已經來到，但頑固的我沒有向
命運低頭，好像還在等待奇蹟來敲門。」這是肌肉萎縮
症患者芮沛靖，以臉頰控制搖桿的滑鼠，在自己的部落
格寫下感人故事。

    今年33歲的芮沛靖，已躺在病床9年，因肌肉萎縮
，四肢功能完全喪失，只剩眼球能自由轉動。他必須經
常抽痰、換管，殘存語言能力，原本只能臥床望著天花
板發呆。

    他唯一與世界接觸的只有病房的小窗，卻因為年初
開始接觸電腦，打開了他的心門與視窗，無線網路讓他
與外界溝通零距離。

    他說，「我愛死電腦了，現在每天4小時掛在網路
上，是最快樂的時光。」透過瀏覽網站，了解外面的花
花世界、蒐集寫作靈感，他以臉頰認真「打字」，認真
經營部落格。

    從臥床病患，轉變為悠遊網路世界的部落格作者，
在旁邊細心替兒子調整電腦感應角度的芮媽媽，特別感
謝罕見疾病基金會，及電腦資訊志工范耀文老師。

    芮媽媽表示，沛靖6歲被三軍總醫院的醫師診斷出
肌肉萎縮症，8歲開始依賴輪椅代步，身體的功能不斷
退化、喪失，從漳和國中畢業後就中斷學業。

    沛靖25歲時，因急性呼吸衰竭，在除夕夜送到永和
耕莘醫院急診，接受氣切、使用呼吸器，從此全身癱瘓
，醫院幾乎成了他第2個家，病床一躺就是9年。

    困苦沈悶對抗病魔的日子，沒有打倒他。胖胖的臉
龐，微笑的臉孔，看得出沛靖相當樂觀。接受採訪時雖
不多話，但他一字一句在電腦上寫著「從來沒有積極爭
取喝采的時刻，我可以有不同的可能嗎？我還有想要關
心的事情，想再次吶喊，我不認輸！」這也是沛靖創立
個人部落格的初衷。

    病床上，沛靖只能透過電視、廣播排解寂寞、苦悶
的心情；電視上放著一個棒球娃娃，還有兄弟象「恰恰
」彭政閔的簽名球，他是資深象迷，採訪時，正在瀏覽
中央社的網路職棒體育新聞。

    沛靖回憶起18年前身體還能動時，職棒二年，媽媽
曾揹他到球場看過一次比賽，現在，看球變成遙不可及
的夢，只能在電視機前為象隊加油。

    他一直希望透過電腦網路與外界溝通，認識更多朋
友。年初，罕見疾病基金會為他圓夢，由於沛靖僅剩頭
部有微小動作，使用電腦難度頗高，透過台北縣輔具中
心物理治療師多次訪視協助，沛靖終於可以「走出」病
房外。

    范耀文耐心教沛靖學習操作電腦，未曾摸過電腦的
沛靖3個月後終於學會打字、寄信，在社工員鼓勵下，
開始經營部落格，雖然每篇文章只有短短一、兩百字，
卻必須花一個星期構思打字，半年來已累積28篇作品。

    雖然病魔奪走了他全身的活動力，連呼吸都要靠機
器協助，但沛靖不向命運低頭，利用臉頰肌肉的微幅抽
動，在名為「進入文字的世界，留下生命的永恆」的部
落格裡，他一字一句寫下病中心情、對時事的感懷、及
對對媽媽和親友的感激。

    沛靖最感謝媽媽無怨無悔的付出，住院醫療照護時
，芮媽媽也「搬」到病房24小時照顧。沛靖說，雖身受
病痛摧折，但有那麼多人愛他、關心他、努力幫助他活
下去，所以，自己千萬不能放棄。

    「不知道那裡來的力量，我選擇勇敢樂觀接受它，
不快樂也是一天，快樂也是一天，保持笑容面對每一天
，自己和身邊的人，才能用平常心看待一切。」沛靖在
「我的故事--笑著看世界」文章中，敘述人生觀。

    沛靖說，肌肉萎縮，人生不萎縮。最期待的是獲得
網友的鼓勵與回應，這是除了家人、醫護人員、志工、
及宗教的精神鼓舞外，讓他對抗病魔、繼續寫作的最大
動力。最近，他還迷上了最夯的「FACE BOOK」人際交
友網站，渴望多與大家交友，分享病床上的人生。
（夸父--2009-09-15）
芮沛靖肌肉萎縮 笑看世界抗病魔（2） 
 肌肉萎縮症患者芮沛靖（前），在母親（後）的鼓勵下 
 ，以臉頰控制搖桿的滑鼠，在部落格寫下病榻邊笑看世 
 界的樂觀態度，積極爭取喝采時刻，創造無限的可能。 
  
 

臉書故事 芮沛靖網誌動容

交友網站Facebook
（臉書）正夯，真的以臉書寫的肌肉萎縮患者芮沛靖的
部落格獲迴響，他今天感謝母親、醫療團隊與網友的支
持，並鼓勵病友要有勇氣讓生活迎向陽光，活出色彩。

罹患先天性疾病裘馨式肌肉萎縮症的芮沛靖，以樂
觀態度力抗病魔，還以臉頰驅動電腦滑鼠，在部落格書
寫自己的故事，日前媒體報導後，獲熱烈迴響。

芮沛靖表示，小時候經常跌倒，獲悉疾病將一輩子
如影隨形，會慢慢剝奪支配身體的能力，讓他無法展翅
高飛，他並未因此氣餒，「病魔帶不走我的思考、學習
和想法。」因此，選擇勇敢樂觀追求希望的彩虹。

他最感謝母親與永和耕莘醫院院長馬漢光，「媽媽
的愛與全心付出，讓我有勇氣與力量活在陽光下，跟著
罕見病友走出去，體會穿越雲層的震憾、乘風破浪的奔
馳、高山森林的美景、每個旅程都為平凡的生活添加光
彩。」

沛靖也感謝老師與同學的協助，「識字為我埋下希
望的種子，在學校的日子雖然不長，卻很值得驕傲。」
求學後的人生觀，讓他雖無法掌握自己命運，卻為病魔
的考驗不認輸。

芮沛靖今天在部落格感謝醫療團隊的照顧，感謝胸
腔內科主治醫師馬漢光將他從死神手中搶救回來，「生
命貴人讓我的生命獲得延長機會，一切好像都變得不一
樣。」

芮沛靖是職棒兄弟象資深球迷，也是「恰恰」彭政
閔的粉絲，他說，馬漢光平易近人沒有醫生架子，也和
他聊棒球、推動部落格，只要幾句話，一個微笑，就知
道病患想說什麼。

病床的經歷徹底改變沛靖對人生的想法，網站部落
格與Facebook的交流，讓他更勇敢面對別人，他說，學
會更珍惜與感謝，人生經歷也變的豐富，每天都在期待
新的開始。

芮沛靖努力用臉書寫的動容故事獲迴響，他說，「
我的故事如果可以幫助更多人，非常樂意分享。」

曾是嘉義市女警的謝淑真，因滑水意外造成脊髓損
傷，全身癱瘓氣切住院8年。她獲悉沛靖的遭遇，也以
「吹吸口控滑鼠」在自己的部落格「真心真義」，為沛
靖的網誌宣傳、加油，鼓勵病友身體雖被病魔禁錮，心
情要保持飛揚。

沛靖說，最近跟著趕流行，不是讓人擔心的新流感
，而是讓人瘋狂的Facebook，也歡迎大家邀請他加入好
友。
沛靖的故事，讓網友「澤太婷」為他的堅強與勇氣
落淚，「老頭」稱他為生命的勇者，要將故事告訴小朋
友，鼓勵他們珍惜生命。
住在永和市的「sun」說，沛靖選擇勇敢的面對逆
境，一篇篇樸質而單純的心情紀錄，令人感動，卻能激
勵人心。
網友「小蝦米」等人表示，沛靖堅強不輕意與病魔
妥協的態度，令人動容。更體認生命的存在最終的目的
不在於長度，而是生命的質感與意義。980919

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