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carol8683
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mico芳
陳雪麗 (天雪)

首先我最大的感觸來自於這些白化症患者的分享,我想如果他們沒有這樣的勇氣走出來,人們也不會了解如此艱辛的心路歷程。現代的人已經過於疏離與冷陌,沒有標題聳動誇大不實的八卦,絕對提不起一絲絲的注意,更何況這是一種常常令人誤解甚至引起異樣眼光對待的疾病。我所謂的誤解是,有些人都會以為白膚色就是外國人,但我記憶中第一次看見一個這樣的女孩,我的直覺告訴我她一定跟我們一樣,只是有些不同,因為她掩飾不了的不安與尷尬旋繞在捷運空氣中,低頭始終沒睜開眼,或許是已經怕了旁人的指點,就連下車也是快快的離開,留下我許多的疑惑與憐惜,她跟我一樣擁有最快樂的年齡卻背負著最沉重的壓力。

       影片中,看到白化患者的個性,有悲觀的也有開朗的,很大的關係來自於家庭支持的方式,全力的支持與部份的支持使他們的個性做了不同的分化,一個女孩說到,父母是對她最好最疼她的,但卻很少讓她公開出現,這使他非常難堪。父母親的愛使她感激卻又是傷害,所以如果我是老師,第一步會希望與家長溝通,一起重建正確的價值觀,讓家人對孩子的愛更完整。

       另有一對父母很讓我感動,他們說因為姐姐是白化患者,所以他們再想生一個 "白頭髮" 的陪她,努力的結果再生了三個都是黑頭髮的,沒有成功但這對父母給小孩的鼓勵與觀念都很正確,白化的女孩很開朗,父親也非常喜歡著她出去玩,因為爸爸說 " 阿  攏港款啦" 。可是訪問中提起校園生活也是讓女孩泣不成聲,看到這裡又是一陣心酸,媽媽忍住眼框的淚水,繼續安慰女孩,又說 "妳要說出來以後他們就不會欺負妳了" 旁邊的三個弟弟安慰著也要姐姐別哭了‧‧‧所以如果我是老師,一定會努力保護他們。

        這樣的問題,應透過學校教育補足家庭教育之不足,從學生的家庭狀況,父母的社經背景,親子互動來了解,給予關懷與包容。身旁的同學以引導他們以多元的角度來看待不同生命的特質與價值觀,藉以轉化成正向的教育力量,增強白化患者的小孩在學校生活的適應,使他們感覺支持與溫暖。 



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