網路城邦
回本城市首頁 往事曾經如此
市長:blackjack  副市長: juntruth
加入本城市推薦本城市加入我的最愛訂閱最新文章
udn城市政治社會政治時事【往事曾經如此】城市/討論區/
討論區不殺窮人不富的台灣 字體:
看回應文章  上一個討論主題 回文章列表 下一個討論主題
照顧者心聲:沒來照顧就請閉嘴 別再下指導棋了
 瀏覽1,201|回應6推薦0

blackjack
等級:8
留言加入好友

照顧者心聲:沒來照顧就請閉嘴 別再下指導棋了

2018-06-24 21:44:20聯合報 記者魏忻忻╱即時報導

照顧失能長輩是體力、財務、情緒的三重煎熬,但最困難的可能是:對於「照顧」,由四面八方而來的意見,讓真正擔起照顧責任的人,手足無措。記者劉學聖/攝影

台灣愈來愈老,「長期照顧」幾乎已成家家都難念的經。照顧失能父母,是體力、財務、情緒的三重煎熬;但最難對付的,可能是:對於「照顧」,人人都有意見。

在傳統孝道、社會觀感的交叉劫持下,太多下「照顧指導棋」的關心者,由四面八方而來的意見,讓真正擔起照顧責任的人,更手足無措;眾人眼光、輕率的評斷,彷彿變成「照顧勒索」,讓照顧責任愈形沉重。

「為什麼不幫你媽請個外勞?」、「要不要把你媽接來一起住?」、「你弟為什麼不照顧?」打從家中長輩病倒,這類來自親朋好友的關心與詢問就沒停過。「要不要給你媽吃活靈芝、喝椰子油」,或代換成各種LINE上流傳的保健常識偏方,也是照顧者疲於應付的生活日常。

家庭照顧者總會也有案例,網路消息說椰子油可以治療失智症,照顧者接到長輩轉貼,還來電盯進度:「妳到底給妳爸買椰子油了沒有?」家人只好依照指示買了一箱椰子油,並拍照上傳存證,才讓「關切」停止。

在眾多照顧者難題中,最難解的,大概就是「照顧責任」在家人中的承擔與分配。

30多歲的林日雄(化名)最近把中風的寡母,從屏東內埔老家送到高雄一家私立安養院照顧了。一個月兩萬元的安養費,在他這樣一個「做工的人」來說,已是拚了命攢出來的,他獨子,單身,沒有人幫他。

但在全是宗族親戚的村中卻引起批評:「你老母辛苦把你養大,你忍心丟到老人院?」「你免去上班,就辭職返來顧你老母啊。」人多嘴雜,林日雄只能抹淚。

最後,是大伯說話了:「誰有意見,誰就帶回去照顧。」眾人敬重的大伯說了,「不能鬥腳手(幫忙)清屎尿的,就惦惦(閉嘴)。」

當家庭結構愈趨單薄、「零手足」的少子化之下,像林日雄這樣,在父母老去時無法「親侍湯藥」、隨侍在側的子女,會愈來愈多;但是,向外尋求照顧、購買服務,卻常「社會觀感不佳」,並累積自身罪惡感。

但子女多,分工也未必容易。五十八歲的沈大哥家有四兄弟,其他兄弟都在國外,四年前爸媽一起倒下,在台灣且工作較彈性的他成為主要照顧者。他想讓爸媽過得舒適寬裕,拿二老存款投資靈骨塔,卻碰上詐騙,慘賠收場。

原本爸媽存款足以養老,兄弟們對沈大哥極不諒解,不肯再出一毛錢。付不出該付的費用,他只好借卡債,有次還去地下錢莊借錢。還好這幾年兄弟漸漸釋懷,也不能讓爸媽經濟斷糧,開始援助。但因為是自己投資失敗,沈宗祥很自責,對兄弟「只有感恩,沒有怨懟」。

根據聯合報系願景工程與中華民國家庭照顧者總會進行「家庭照顧分工經驗調查」發現,六五二位照顧者或曾經照顧家人的受訪者中,近半數不同意「照顧是孝順的表現,應由家人負責,不應委託外人」,但同意者也有百分之卅八。

「家人自己照顧」仍然是台灣長照現況的主流。如果天時、地利、人和,這當然是長輩的福氣,也是子女的幸運,能夠無憾伴老。但現實是,政府長照制度未能讓人在工作與照顧之間兼顧。高舉「孝道」大旗的道德譴責,讓照顧責任更為沉重。

一名前電視台主播的母親住在長照機構,她的粉絲都知道。當她在臉書上貼出她和先生出遊照片,就會有人留言「提醒」:「我看妳又和老公出去玩,妳有去看妳媽嗎?」

連專業人員都免不了被孝道文化綁架。一場在台北舉辦的長照研討會,各方專家到齊,台上醫界大老呼籲,解決長照問題很簡單:「只要有一百萬人離職回家照顧爸媽,我們就沒有長照問題了。」大老所言甚是,大家都回家當盡孝道,勞動力缺口,誰來補?再引移工嗎?

「我發現每兩周探望一次母親,是個不誠實的假動作。」近日知名女作家出書,寫她終於搬回南部,與移工一起照顧老母的心聲,感人至深;但這樣的壯舉,也讓許多遠方遊子神傷──許多人因為經濟條件及家庭責任,無法輕易辭職回家照顧,也只能無奈地持續所謂不誠實的假動作。

家庭照顧者總會秘書長陳景寧表示,每個家庭都有自己的應對方式,在照顧過程中,最怕用自己的生命經驗去想像別人,或提出難以企及的理想照顧「典範」,很容易讓其他照顧者有挫折感。

「顧寧科技」曾推出「線上排班表」App,總經理許兆嘉觀察,兒女間的意見已難整合,如果叔伯阿姨又有不同的建議,照顧難題就更艱難。只是,誰才有發言權與最終決定權呢?

•願景工程/長照沒有英雄http://bit.ly/2ynWZEl


回應 回應給此人 推薦文章 列印 加入我的文摘

引用
引用網址:http://city.udn.com/forum/trackback.jsp?no=51040&aid=5816308
 回應文章
願景/長照2.0居服公式化 論件計酬少了人味
    回應給: blackjack(blackjack) 推薦0


blackjack
等級:8
留言加入好友

 

願景/長照2.0居服公式化 論件計酬少了人味

2018-06-25 21:07聯合報 記者魏忻忻╱即時報導

葛先生活動必須依賴助行器及拐杖輔助,近期因退化性關節炎導致左腳無力,生活需部分依賴他人協助。萬芳醫院派出照服員張大姐,每周二次前往協助。記者鄭超文/攝影
長照2.0是我國自全民健保以來最重要的社會工程,更是全國所有長輩、家庭照顧者與長照服務提供者希望之所寄。但願景工作室於開辦一年半後再做民調,發現扣除不符使用資格者,受訪家庭使用長照服務者僅一成八;而衛福部統計,去年各縣市政府長照預算執行率只有六成四,顯示長照服務使用者依然寥寥可數。

民眾為何不用長照服務?專家分析,要讓大家都能「找得到」,長照服務必須建置更多資源外,國內目前有廿六萬名看護移工,顯示移工仍是許多家庭的第一選擇,一方面是子女希望有人一對一貼身照顧長輩,再來就是長輩不願接受外來服務,打開門迎接一群人陌生人(照服員),比一個陌生人(移工)困難度高。

如何兼顧「照顧」與「飯碗」,更一直是照顧者的難題,如今大環境經濟狀況不佳,陪伴人力不夠,大家都要去賺錢,長照支付新制半年前上路,將居家服務由論時計酬改為論件計酬,雖然調高支付,但開始與結束時間難以估算,家庭照顧者不是必須隨侍在側,就是得要奔波於工作和家庭之間,才能讓長輩在家安老。

長照2.0提供的主要服務──居家服務及日照中心,不論是等著照服員來家裡,還是需要接送長輩,原本就需要家裡有幫手。半年前長照支付新制上路,對民眾來說,長照支付新制最大的改變,是原本照服員到府服務的「一定時數包套」制,變成「按項目」算錢,原本可以「順便」做的事,現在都不行。

翻身、餵食、換尿布,是李秀娟照顧中風婆婆的日常。居服員王大姐本來每周三天、每天來家裡兩小時,協助照顧,洗澡、按摩、換尿布等,婆婆歡欣,李秀娟也連帶被居服員「照顧」──她能利用這段有人接手的「下課時間」,出門走走、逛逛,和人說說話。

但今年起,她沒有下課時間了。在長照新制之下,王大姐為婆婆做的照顧內容是固定的,做完就得離開,留下來如果要再做什麼事,得要加錢。

長照上路一年半,制度幾度更迭,日後還會滾動式修正,中央、地方、居服單位與照服員之間對薪資、拆帳、服務組合的不熟悉,讓原本就崎嶇的長照2.0之路更顛簸難行。對國內以老老照顧為主的長照家庭來說,變動更是大考驗,吃到飽變單點,使用者難免精打細算。

台北榮總高齡醫學中心主任陳亮恭指出,長照支付新制由核可制改為特約制,除了社服單位,希望吸引產業、醫療院所等進入,也讓服務更有效率,但主管單位忽視原服務單位口袋不夠深、民眾對新制不熟悉,衍生許多問題。

家總秘書長陳景寧舉例,過去居服員若能一次來家裡四小時,家庭照顧者可以利用這四小時安排事情,甚至去工作,現在居服員事情做完就要離開,新制設計忽略了「陪伴」的功能。當然,新制中也有「陪伴」的項目,但新制比照健保支付,按件計酬。

萬芳醫院居服督導黃秀菊說,要讓民眾接受長照服務,照專必須像業務員,設計出讓家屬和居服員都能接受的服務組合,才能讓居家服務推銷出去。

例如萬芳醫院服務的單親爸爸葛先生,家裡只有他和還在念書的女兒,他因為小兒麻痺又中風,腿腳無力,自嘲「我是社區跌倒排行榜第三名」。黃秀菊為他設計的照顧組合包括家務協助、代購、肢體關節復健,還有陪伴服務等,照服員張大姐每周來二天,一次待足兩小時,兼顧服務內容與時數。

愛長照執行長朱偉仁指出,新制不是壞事,但規畫的人缺乏實際經驗。陳亮恭對於長照支付新制的未來並不悲觀,他認為,新舊制度轉場需要時間,現在要看的是執行單位的修正能力。

想好好照顧長輩,長照2.0無法完全支持照顧者兼顧工作,請移工、進機構又被排除在長照2.0大傘之外。從使用者角度來看,長照服務必須考慮使用頻率、滲透家庭的深度、家庭關係的複雜度,長照不只是服務一個人而是一家人、有太多公式化服務組合無法計算到的「人性」,這是政府制訂政策時必須關照到的幽微角落。

•願景工程/長照沒有英雄:http://bit.ly/2ynWZEl

•願景工程/活躍老化系列報導:https://bit.ly/2tzWPUt

爭取長照服務,可先打1966,再由照顧管理師協助。
葛先生活動必須依賴助行器及拐杖輔助,近期因退化性關節炎導致左腳無力,萬芳醫院派出照服員張大姐,每周二次前往協助。記者鄭超文/攝影

長照居服員照服員
回應 回應給此人 推薦文章 列印 加入我的文摘
引用網址:http://city.udn.com/forum/trackback.jsp?no=51040&aid=5816651
願景/家戶變多家人卻少 未來在家安老恐成奢求
    回應給: blackjack(blackjack) 推薦0


blackjack
等級:8
留言加入好友

 

願景/家戶變多家人卻少 未來在家安老恐成奢求

2018-06-25 21:06聯合報 記者魏忻忻╱即時報導

照顧老人家,在過去農業社會如呼吸般自然,現在大環境趨勢變化,家庭愈來愈無法獨力扛起照顧。長照2.0強調在家安老,未來能倚靠的家人愈來愈少,成為長照發展隱憂。圖/報系資料照片
照顧老人家,在過去農業社會如呼吸般自然,現在大環境趨勢變化,家庭愈來愈無法獨力扛起照顧。長照2.0強調在家安老,未來能倚靠的家人愈來愈少,成為長照發展隱憂。

過去十多年來,台灣人口成長近乎停滯,台大社會科學院教授薛承泰分析,家戶總數卻以每年近十萬戶速度增加,導致平均家戶人口數逐年遞減。

統計顯示,2011年,每戶平均2.88人,2016年僅剩2.75人,三人以下小家庭比十年前增加30%,占總戶數近七成;三代同堂的家庭在2001年還有15.48%,到了2016年,只剩13.83%。

一人一戶的單人家庭在2001年約占一成,2016六年增至近一成二。高齡獨居者,根據衛福部老人狀況調查,2009年65五歲以上獨居者占9.2%,2013年增加為11.1%;老老相伴比率也由18.8%,增至20.6%。

另一方面,台灣自2016年起年減18萬勞動力。2007年,赴海外工作者有66.2萬人,2016年增為72.8萬人,平均年增率1.4%,加上台灣低薪世界有名,去年實質經常性月薪資平均僅3萬多元,缺人又缺錢,這些都讓照顧困境雪上加霜。

當家庭成員邁入老年需長期照顧,能照顧的家人卻愈來愈少,對家庭與國家來說,負擔日益沉重。長照2.0是否可能設計出「零家庭照顧者」的服務?依目前的照顧思維,可能有難度。

天主教中華聖母社福基金會執行長黎世宏舉例,以居家服務來說,完全沒有家屬陪同並不容易,尤其長照新制要求照服員服務做完就可以離開,若赴案家的時問不固定,家屬不在,照服員如何進門?把家裡鑰匙給照服員並不符合民情,國內少有幾個家庭能做到。

至於為長輩申請日照中心,但有時日照中心下午4點就「下課」,要在家裡等長輩,上班族時間又未必能配合。台北榮總高齡醫學中心主任陳亮恭認為,國內現況就是有26萬人請移工在家照顧、近一成讓長輩去機構,使用長照2.0服務者約一成,政府應整體考量,照顧所有長照族群。

•願景工程/長照沒有英雄:http://bit.ly/2ynWZEl

•願景工程/活躍老化系列報導:https://bit.ly/2tzWPUt

過去10多年來,台灣人口成長近乎停滯,家戶總數卻以每年近十萬戶速度增加,導致平均家戶人口數逐年遞減。
回應 回應給此人 推薦文章 列印 加入我的文摘
引用網址:http://city.udn.com/forum/trackback.jsp?no=51040&aid=5816647
願景/照顧者:送媽媽去機構不得已 長輩說我殘忍
    回應給: blackjack(blackjack) 推薦0


blackjack
等級:8
留言加入好友

 

願景/照顧者:送媽媽去機構不得已 長輩說我殘忍

2018-06-25 20:50聯合報 記者魏忻忻╱即時報導

長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松,由照顧者和被照顧者的淚水堆砌。圖/本報資料照片
長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松,聯合報願景工程系列今年推出「活躍老化5.0/長照沒有英雄」,透過調查、深度訪談、名人現身,走進照顧者家門,發現他人自以為是的關切及介入,是照顧者最大的壓力來源;手足分工是最易引爆的照顧難題,許多照顧者有難言的苦水,但為了家庭和諧不願面對鏡頭。

以下是上班族小曹的分享,這是她真實的故事與心情:

一聽到我把媽媽送進安養中心,我媽最好的朋友鄭阿姨就在電話那頭哭了。她說:「小曹,妳怎麼這麼殘忍,妳媽媽這輩子就只有妳了,妳怎麼可以這樣對她?」

不只鄭阿姨,我是獨生女,但家裡長輩多,他們對我也不諒解。 

但我實在是沒有辦法,這是我不得已的決定。

73歲的媽媽失智快4年,一開始醫師診斷是輕度,但她很快就失語,失去吞嚥能力,而且她完全忘記尿尿這件事。醫師說她是「滿溢型膀胱炎」,一般人膀胱滿了會想排尿,但她喪失了這種感覺,一直到尿液自動從膀胱滿出來,所以反覆泌尿道感染,幾乎每半年就得往急診跑,必須住院。

她原本用紙尿褲,容易紅屁股。這次住院,醫師建議她插尿管,醫師說:「要是再感染,我怕沒有抗生素可以用了。」也插上了鼻胃管,醫師怕她沒營養。

媽媽住院兩周,一直昏迷不醒,家裡雖然請了印傭,但我真的覺得自已照顧不來了,如果媽媽三天兩頭跑醫院,她很辛苦,我也會精神崩潰,所以把媽媽送去安養中心,印傭也去一起照顧。

我明白家裡所有的長輩、媽媽的好友們全是了她好。

但大家都把事情想得太美好了,他們以為媽媽還能走動,所以在家裡有什麼不行?更況還請了外傭,讓媽媽住家裡舒舒服服,還能看看電視,多好?但其實媽媽只能臥床,以前還能走動時,也一定要有人看著她,就像照顧小貝比,沒有人看著,不知她下一秒會發生什麼事。

媽媽退化得非常快,一開始去上延緩失智的課還會簽自己的名字,但一下子就進展到別人6到8年才退化的程度。

護理師想了解為什麼?找我來填問卷,但有些問題我聽了很傷心,例如:為什麼不來陪媽媽上課、爸爸為什麼不出現?我覺得她在暗示我,工作並沒有比媽媽重要。這我完全同意,但我很也想問,如果我不去賺錢,怎麼維持爸媽的生活?醫護人員都希望家屬多多投入、多多參與、多多倍伴,但實際上就是有困難。

 有人問我,爸爸呢?爸爸比媽媽還大兩歲,他完全不了解也不能接受「失智」是怎麼回事。他想說拜神也拜了,中藥也吃了,「為什麼妳媽媽還不好?」他不知道媽媽不會好了,狀況還會愈來愈壞。

去年開始,媽媽吃飯得把食物打成泥狀,一餵就要三小時,爸爸很急,一直拍媽媽的手,叫她快吃,拍到媽媽的手都紅了。那時請了一位看護來家裡,看護每天對我說:妳爸爸對媽媽家暴!但我知道爸爸不是打媽媽,他只是希望媽媽趕快把飯吃下去,他認為這樣才會快點好。

其實,媽媽一開始失智時,爸爸不贊成請外傭,他說他可以照顧,但他根本不懂怎麼照顧。有次幫媽媽洗澡,媽媽在浴室跌倒,頭破了一個大洞,血流如柱,爸爸完全傻住,我緊急叫救護車送媽媽去醫院。

我並不希望爸爸照顧媽媽,他畢竟年紀也大了,他健康硬朗的活著,對我就是最好的了。我現在照顧媽媽分身乏術,如果爸爸也倒下,實在不敢想。 

去年7月,老媽送急診,老爸又昏倒,工作走不開,不住向同事求救,平常我很「ㄍ一ㄥ」,那一次卻在同事面前掉淚。同事鎮靜地幫我分析,媽媽在急診,怕爸爸中風,先顧爸爸,結果爸爸是中暑。

媽媽四月中住進安養中心,最近醒來了。她雖然失智不認得人,但她的感情並沒有消失,她醒來發現這裡不是家裡,就非常生氣,一直翻白眼,我只好一直握著她的手,一直抱著她,說「這裡是醫院,媽媽妳好了,我們就回家。」

我真的希望媽媽有一天能夠回家。其實我不知送媽媽來安養中心對不對。媽媽是很愛漂亮,自尊心很強的人,現在在這裡,「沒事就被人打開」,要換衣服、尿管護理什麼的,如果她還有知覺,一定很難過。

我現在讓媽媽住的是三人房,但每個月至少要花六萬元。隔壁左邊房間裡一位老爺爺,整天都在叫「小姐、小姐!」護理師過去了,他就問:「小姐妳吃飯了嗎?」護理師一離開,他就繼續叫:「小姐、小姐!」

右邊房間一位奶奶則是一直叫「救命!」,但只要家人一來,她就不叫了,所以家人都不相信奶奶會這樣。

這裡的老人家讓人看了很心酸,但我也不能做什麼,只能盡力把媽媽顧好。

還好工作上上司非常體諒我,我的薪水也還算不錯,可以負擔媽媽安養中心和請移工的費用。另外,「我非常慶幸自己沒有生孩子。」沒有孩子,現在才能專心照顧媽媽,我也不望有孩子和我受一樣的苦。我和幾個朋友都說,以後如果發現自己失智,就要趕快去自殺,以免花很多錢,又拖累家人。

我過去是個對工作要求完美的人,也給屬下很大的壓力,完全是個嚴格的上司。現在人生重心轉移,照顧媽媽是我現在最重要的事,我雖然會因長輩和媽媽好友的質疑而難過,但我想她們對我所有的不滿、咆嘯和怨懟,都是因為關心,關心也是一種支持。

(口述/小曹、整理/記者魏忻忻)

•願景工程/長照沒有英雄:http://bit.ly/2ynWZEl

•願景工程/活躍老化系列報導:https://bit.ly/2tzWPUt

照顧者小曹談照顧歷程。 圖/聯合報系提供
回應 回應給此人 推薦文章 列印 加入我的文摘
引用網址:http://city.udn.com/forum/trackback.jsp?no=51040&aid=5816644
照顧者心聲:早對手足死心 不敢奢望幫忙
    回應給: blackjack(blackjack) 推薦0


blackjack
等級:8
留言加入好友

 

照顧者心聲:早對手足死心 不敢奢望幫忙

2018-06-24 21:44:19聯合報 記者李樹人╱即時報導

照顧失能長輩是體力、財務、情緒的三重煎熬,但最困難的可能是:對於「照顧」,由四面八方而來的意見,讓真正擔起照顧責任的人,手足無措。情境示意圖。圖/Ingimage

在「失智.時空記憶的旅人」粉絲團中,談到照顧責任中的手足分工,留言一定爆炸。有人喪氣:「早已對手足徹底死心,不敢奢望他們幫忙。」,有人自棄:「照顧者要認清事實,事實就是父母不愛你。」甚至開始勸世:「照顧父母是盡孝道,父母不喜歡你也不用因此受傷。」

楊中方的媽媽中風七年,他家裡有可調高床頭的病床,氧氣設備兩套,裝備和醫院相差無幾,請了一位移工照顧,移工休假時,他和妹妹輪流從早到晚守在媽媽身邊。

他有位住國外的哥哥,有次回國時媽媽住院,哥哥自告奮勇睡在醫院陪媽媽。結果楊中方前腳剛走,一小時後哥哥來電:「我已經幫媽媽找看護了。」

每位失能者背後都是獨一無二的照顧歷程,由照顧者的生命堆砌。有些話楊中方平常不想說:「我努力把透天厝改裝成醫院,每天背老媽上下三樓,但身為照顧者,我的感想就是無助,我能怎麼辦?我沒有選擇。誰能幫我?是那個久久才從國外回來看一下的哥哥嗎?不可能。」

根據本報與家總合作「家庭照顧經驗分工調查」,七成二受訪者表示從未起爭執,文化大學社福系教授陳正芬表示,這可能與國人「家醜不外揚」心態有關;但調查也發現,面對照顧問題,僅三成彼此討論,逾六成偶爾或不討論。

義守大學護理系助理教授、高雄市家庭照顧者關懷協會理事長李逸分析,照顧者經常陷入照顧工作捨我其誰的迷思,「我不做,誰做?」或不願意也不放心交給別人。時日一久,照顧長輩經常變成一個人的責任。

偏偏主要照顧者雖然辛苦,卻未必能得到肯定,甚至付出被為理所當然,女性、學歷較差者,更是如此。

李文貞在家照顧爸爸廿年,爸爸說:「妳是女生,在家裡只是煮煮飯,是弟弟在賺錢。」她有時希望弟弟當一下替手,在科技業當工程師的弟弟卻說:「妳在家又不用做事。」還說自己負責養家,反問:「要我請假,妳難道希望我沒工作嗎?」

家總社工鄭淑芬感嘆,長輩常對照顧者的付出視為理所當然,卻對平日很少回家的「天邊孝子」噓寒問暖,看在照顧者眼裡,情何以堪。

•願景工程/長照沒有英雄 http://bit.ly/2ynWZEl

回應 回應給此人 推薦文章 列印 加入我的文摘
引用網址:http://city.udn.com/forum/trackback.jsp?no=51040&aid=5816334
手足在哪裡?1/4長照家庭 重擔1人扛
    回應給: blackjack(blackjack) 推薦0


blackjack
等級:8
留言加入好友

 

手足在哪裡?1/4長照家庭 重擔1人扛

2018-06-24 23:53:29聯合報 記者魏忻忻、梁玉芳/台北報導

58歲的沈先生退休後照顧高齡父母,媽媽住安養機構,85歲的爸爸在家自己照顧,照服員定期會來協助。 記者鄭超文/攝影

聯合報長期關注熟齡社會,願景工程自二○一四年起推出「活躍老化系列」,活躍老化1.0至3.0透過全台第一分百歲人瑞大調查等,深度剖析台灣進入高齡社會的各種面向;去年「活躍老化4.0/錢進長照路」,期許政府別讓照顧重擔造成兩代同垮,今年推出「活躍老化5.0/長照沒有英雄」。

手足分工 最易引爆照顧難題

「長照沒有英雄」透過與家庭照顧者關懷總會合作「家庭照顧分工經驗調查」、深度訪談、名人現身等,走進照顧者家門,發現他人以好意為出發的關切及介入,是照顧者最大的壓力來源;手足分工是最易引爆的照顧難題,許多照顧者有難言苦水,但為了家庭和諧不願面對鏡頭。

承擔他人評斷 照顧者常常懷疑自己

長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松,其實我們認為,每位照顧者都是英雄,他們竭盡己力,以生命歷程換取長輩安老,但在傳統孝道、社會觀感的壓力下,照顧者也必須承擔他人的眼光與評斷,因而自責、挫折,甚至懷疑自己。

若大家都以自己的生命經驗想像別人,或提出難以企及的照顧「典範」,照顧者永遠無法成為典型的英雄。照顧本身高度耗費心力與勞力,我們主張,照顧沒有典範或英雄,每人每家各依其所能,不求偉大,但求盡力,就是最好的照顧。

「家庭照顧分工經驗調查」更是本土第一分檢視照顧樣態與探討家庭分工、決策的調查,調查顯示,每位被照顧者平均有九位家人,但實際投入照顧者僅二點七人,不到三分之一;未把長輩送到機構的照顧者中,面對照顧分工,近四分之一表示只能一人獨力承擔。

同時要照顧兩人以上 高達三成

調查也發現,同時照顧兩人以上者有三成,顯示家庭面臨照顧不只一人的風險。家人自己照顧仍占大多數,平均每天照顧十四點八小時,逾半數高達十八小時至廿四小時,是精神與體力上沉重的負荷;一位被照顧者平均要用掉一個月三萬二千多元,形同一位社會新鮮人已很難養得起一位老年人的照護需求。

老老照顧是普遍現象,家庭照顧人力不足,實際照顧重擔大多落在伴侶身上,配偶成為照顧者比率有百分之六十一點九,其次是兒子或媳婦、女兒,各占三至四成。照顧樣態以失能者最多,約四成五,但失智者與失智合併失能者超過四成,加上失智照顧難度高,失智對照顧者帶來的挑戰不容輕忽。

鬆綁傳統孝道 長照才可能走下去

「孝道」已幾乎成為強調在家、在社區老化的長照2.0的主旋律,但衡諸高速高齡化等社會改變,我們建議,鬆綁傳統孝道並引入更多資源和支持,長照這條路,才可能繼續走下去;透過家庭照顧協議與全民長照教育,鼓勵家庭建立協商與決策長照分工機制,讓長輩安老,家人凝聚。

民調委託聯合報系民調中心於五月十六日至廿八日進行,接觸二四一五家戶,受訪者為曾經或正在照顧家人者,共六五二人;在百分之九十五的信心水準下,抽樣誤差為正負三點九個百分點,調查以全國廿二縣市住宅電話隨機抽樣。

受訪者平均近五十七歲,四十歲以上占九成,近六成學歷高中以上,與被照顧者同住者占五成四;有全職或兼職工作者也有五成四、一成七未就業、退休者二成九、已婚者七成,四成為男性,六成為女性,被照顧者年齡平均七十八點一一歲。

聯合報今起連四天刊出「活躍老化5.0/長照沒有英雄」系列報導,數位與影音作品於網站及行動載具同步呈現。

《看更多報導》親人猛下指導棋 照顧者最崩潰的事

你可能有興趣的文章

願景/汪建民:我最想說謝謝的人是妹妹 但我從沒講過

願景/照顧者心聲:沒來照顧就請閉嘴 別再下指導棋了

願景/照顧者心聲:早對手足死心 不敢奢望幫忙

回應 回應給此人 推薦文章 列印 加入我的文摘
引用網址:http://city.udn.com/forum/trackback.jsp?no=51040&aid=5816325
汪建民照顧失智母親 最怕妹妹說:「哥,我放棄了」
    回應給: blackjack(blackjack) 推薦0


blackjack
等級:8
留言加入好友

 

汪建民照顧失智母親

最怕妹妹說:「哥,我放棄了」
願景工程

「照顧是家事,很難對外人說。」50歲藝人汪建民近兩年鮮少現身在螢光幕前,很少人知道,他家中有一位高齡82歲、二度中風又失智的母親要照顧,近日他接受《聯合報系願景工程》專訪,首度對外談這兩年半來照顧母親的心路歷程。

「我最害怕的事,是妹妹跟我說:『哥,我放棄了…』」由於演員工作關係,汪建民經常到外地拍戲,一去就是兩三個月,他慶幸有妹妹幫忙分擔照顧責任。兄妹倆平時會用LINE聯繫,輪流去安養中心看媽媽、帶媽媽回診,因為有妹妹的貼心陪伴,才讓汪建民撐過這一段艱辛的照顧歲月。

以下為採訪內容摘要:

兩年半前,媽媽在家裡中風被妹妹發現,她這一倒下,開始了我和妹妹這場照顧馬拉松。

罹癌、中風、失智 接踵而來

媽媽9年前得了淋巴癌,當時醫師告訴我:「趁剩下不多的日子,多陪陪媽媽吧!」腫瘤很大,加上媽媽年紀大了,不建議手術,但媽媽堅持開刀,歷經6個多小時手術,挺過兩年化療,明明走過最煎熬的抗癌日子,沒想到2015年底中風,接下來她就失智了。

媽媽一開始因為中風住院,我們不知道她失智了,是看護阿姨說,媽媽好幾次都不知道自己尿布濕了,甚至滲漏也不自知,一檢查,果然是輕度失智。媽媽二次住院40多天,我要拍戲,照顧的重擔幾乎都落在妹妹身上。出院後怎麼辦?我們討論了兩個小時,認為只有一條路,把媽媽送到安養機構。

找到現在的安養機構,花了不少功夫,很多地方我去看過,

“有些安養中心在公寓二樓,陰陰暗暗,我都沒有辦法想像,誰會把自己的父母送到這裡來?”

政府有提供長照資源?我完全不知道。出院之後怎麼辦?是看護阿姨給了很多建議,我對看護阿姨非常感激,直到現在都還會聯絡。住進機構後,才知道可以申請殘障手冊,輪椅、床都可以補助,但我們在媽媽需要的第一時間就全買齊了。

感謝妹妹 「沒有她我會死」

為了一周能去探視媽媽3、4天,我離開繁華的東區,暫時搬到靠近安養機構的新店。但其實這兩年半來,我最感謝的人是我妹妹,因為如果沒有她,「我應該會死。」

妹妹也有工作,但時間比較彈性,她每天定時探視媽媽,看看媽媽有沒有需要什麼,幫媽媽買食物、水果、衣服,還幫忙換尿布。媽媽只要一有狀況,安養機構都會先通知妹妹。

我從來沒有當面對妹妹表達過感謝,現在對著你們的鏡頭,我要跟妹妹說,「謝謝!」雖然她可能會罵「你有病喔!」因為有妹妹,我才能去工作拍戲。

媽媽極度重男輕女,妹妹照顧媽媽常被嫌,她時常受不了抱怨「你媽又怎樣了…」,但至始至終她都願意照顧媽媽,讓我很感激。我最怕妹妹說:「我放棄了」,也怕安養中心說:「你媽媽我們照顧不了。」

“有一陣子,我和妹妹看到對方來電,都會看著手機發呆,猶豫要不要接。”

汪建民經常在中南部拍戲,由妹妹(後排左)扛起照顧失智母親(前)的重擔。

媽媽變了 「眼神有殺意」

發病後短短一年,溫柔賢淑的媽媽變得暴躁、髒話連篇,曾看著我對安養中心的人說:「我弟弟來看我了!」還有一次,媽媽像是中邪,雙眼上吊,死盯著我,眼神好可怕,甚至有殺意。我忍不住懷疑,這真是我媽媽?她到底是誰?

“被媽媽忘記這件事,我沒有準備,但每天都在接受。”

家裡的事情很難對外人說,即使知道從從(唐從聖)要照顧失智雙親,我也只能拍拍他的肩,默默打氣。其實圈內有不少人因為照顧家人很辛苦,但外表上大家看起來都很好,不太會講自己狀況。你們約我採訪時,我正在開車,答應了你們之後,我對著空氣罵了一聲「×」,我幹嘛要答應,家事有什麼好對外說的。

不信偏方 「聽醫生的就好」

我最不喜歡的事,是9年前媽媽治療癌症,一堆朋友提供偏方,還有人告訴我去香港求兩隻金錢龜,媽媽一定會好,真的是夠了。家人已經生病了,沒必要再去受其他的苦,相信醫師就好。

媽媽住進安養機構兩年多,我和妹妹兩人常常就在會客室看著外頭「發呆」,每個家庭都不同,照顧模式無法全面複製,但應該要找到屬於自己的方式,找尋出口,怎麼照顧?「做就對了」,不用一直想,反而會成為照顧路上的負擔。

#我也是照顧者

汪建民

藝人(50歲)

被照顧者:媽媽(82歲)


媽媽病史:

2009年 淋巴癌

2015年 第一次中風

2017年 第二次中風、失智


照顧方式:安養機構

使用長照2.0資源:未使用

主要照顧者:妹妹

最害怕聽到一句話:「哥,我走不下去了。」

給照顧者的一句話:「每個家庭不同,照顧模式無法複製,應該要找到屬於自己的方式。」

回應 回應給此人 推薦文章 列印 加入我的文摘
引用網址:http://city.udn.com/forum/trackback.jsp?no=51040&aid=5816316