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一場不知何時結束的喪禮:照顧失智父十年,我沒哭,我只是心痛
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寧靜姐
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龍女CHANG, HSIU-FEN
寧靜姐

一場不知何時結束的喪禮:照顧失智父十年,我沒哭,我只是心痛

作者 王竹語    

 「我不能好好照顧自己,因為我要照顧爸爸。一到晚上,爸爸不睡覺,東走西碰,發出很大的聲音,吵得家人無法入睡。有時爸爸因藥物作用而安睡,但是到了半夜,藥力一過,他忽然尖叫。我從來沒有聽過爸爸那樣尖叫,也不知道原來人的喉嚨可以發出那樣的聲音。我的小孩被嚇哭,不斷作惡夢。變成我要照顧爸爸,又要擔心小孩。 

《禮記.檀弓》的故事

子路的姐姐過世後,他服喪過了禮制期限,可以除喪了,但他仍為姐姐守喪。孔子說:「為何還不除喪?往前走,你還有別的事要做。」子路溫柔地說:「老師,我的兄弟姐妹太少了,我很愛我姐姐,我姐姐生前對我最好。現在失去了她,我心中不忍,想多陪她一會兒。」 

孔子嘆了一口氣,說道:「你的情感真摯,這是很動人的,我何嘗不知喪親之慟?但是,先王訂下喪禮期限,有一定的規矩,有一定的道理。你的心是柔軟的,你的道德也很高尚,所以你一定也能理解:如果喪期可除而不除,如此,何必要有先王之禮?你對姐姐的追思,令人動容,即使是路上行人,都覺不忍。不過,禮制就是禮制,我相信你可以權衡你的感情和你的理智。」子路聽了孔子的開導,結束喪期。

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人們對逝去親人的思念,不會隨著喪禮結束而終止;喪禮一定會結束,思念卻沒有停下來的一天。但我最近才知道,對有些人來說,喪禮,可能會不如自己所想的那麼快結束。 

朋友跟我說,他的失智症父親過世了,他好像經歷一場不知何時結束的喪禮。 

「爸爸是在62歲發病。一開始只是忘東忘西,家人都覺得,雖然不算老,但記憶有點退化,應該沒關係。後來爸爸開始忘記關水龍頭,出門沒有關好門,原本按時澆花的習慣也沒了,我們才驚覺有問題。 

「過了不久,問題愈發嚴重。除了記性的變差,個性也與以往不同。爸爸本來很溫和,是個好好先生,但他變了,變得很強硬,家人說的話都聽不進去。另一方面,脾氣也變得比較暴躁,如果穿衣服時手沒套進袖子裡,會生氣,用不堪入耳的粗話罵家人。有一次,他發現窗戶沒關,竟然拿拖鞋丟我弟弟。 

「爸爸到醫院檢查,他的時間和空間整個錯亂了。他知道自己是誰,但問他現任總統,他說李登輝;醫生對他做記憶檢測,他連剛剛看過的卡片都記不得;問他現在在哪裡,他說在公司,那間他奉獻了二十年以上、一直引以為傲,最後卻被強迫退休的公司。經過多次診斷,醫生說,爸爸得的是阿茲海默型(Alzheimer Disease)失智症,前美國總統雷根也曾患此病。 

「回到家後,日子還是要繼續。爸爸叫不出我的名字,但沒關係的,他還是知道我是他兒子。我泡茶,他會跟我說謝謝;我跟他說早安,他卻不怎麼理我。可是漸漸的,爸爸的情況一步一步惡化,說話口齒不清,而且不成句子,不能表達,家人也無法弄懂他要什麼。他好像倒退到一歲小孩說話的樣子,只能發出咿呀啊的聲音,完全沒有字義。 

「沒多久,這種惡化從家裡延伸到外面。爸爸自己跑出去,雖然我一再請他不要這樣,他還是很堅持,說再不散步他會瘋掉,我不能反鎖鐵門,萬一失火,後果不堪設想。但他的所謂的閒晃卻是逛進別人家裡,認識爸爸的,趕緊打電話給我,我立刻向公司請假,把他送回去;不認識爸爸的,直接報警,我還是跑警局,頻頻向對方說對不起。 

「我眼睜睜看著爸爸,越來越有攻擊性,只能依賴強效鎮定劑。不讓他出去,他在家裡,拆得動的他都拆,小自鬧鐘、電鍋、咖啡壺;大到電視、冰箱、洗衣機。摔得破的他都摔,我們只好把全部刀子收起來,免得他的破壞性傷到自己。他找不到刀子,坐在地上哭,一直耍賴,像個要不到糖的小孩。我左手拉他,右手抹去他臉上的眼淚,他用力隔開我的手,彷彿有什麼深仇大恨。我沒有哭,但我的心真的好痛。 

「爸爸不發病的時候,安安靜靜坐著發呆,對我來說,好像一個陌生人;爸爸正常的時候,我覺得他還是我爸爸。他養育了我,現在他生病了,我照顧他是理所當然地,但他的病已經不止影響我,還影響了我的妻子,對她而言世上沒有天經地義這種事,我不怪她,她承受了很多不該承受的,早就超出了負荷,卻沒有崩潰。坦白講,我有時想,這對她而言並不公平。她不是自私的人,但她希望我也要好好照顧自己。 

「我不能好好照顧自己,因為我要照顧爸爸。一到晚上,爸爸不睡覺,東走西碰,發出很大的聲音,吵得家人無法入睡。有時爸爸因藥物作用而安睡,但是到了半夜,藥力一過,他忽然尖叫。我從來沒有聽過爸爸那樣尖叫,也不知道原來人的喉嚨可以發出那樣的聲音。我的小孩被嚇哭,不斷作惡夢。變成我要照顧爸爸,又要擔心小孩。

 

「在那段日子裡,我常常忍不住想:如果爸爸清醒地看到自己這樣,以他的個性,一定不會希望自己這樣活著。他解脫,也是其餘家人的解脫。他的肢體越來越僵硬,只能臥床。我的日子在家庭、公司、安養院三個地方來回跑,好像一隻小籠子裡的寵物鼠,一直跑,小鐵圈一直轉,我知道終有一天會停,但不知道什麼時候。 

「爸爸發病時我才35歲,剛從公司升了主管,妻子又幫我添了一個小孩,一切幸福美滿。如今我45歲了,距離爸爸發病的年紀只剩16年,我知道人都有一死,但我就是不要這種我最不想要的方式。」 

朋友的父親去世了,從發病到去世,整整10年。朋友一生黃金歲月最珍貴的10年,家人極為辛苦的10年,精神與身體的痛苦,身心俱疲。在經歷了「一場不知何時結束的喪禮」後,朋友提出幾個思考點: 

第一、失智病患的不確定性。包括: 

1. 發病初期,不知道到底是失智症,還是老化的正常現象。

2. 診斷確定後,不知是否惡化。如果是,會有多劇烈?不知未來會不會有新藥?

3. 情況惡化後,可尋求的社會資源在哪裡? 

第二、照顧失智症病患的不確定性。包括: 

1. 家屬如何調節自己工作與照顧時間?如何進一步調整體力、轉換心境?

2. 失智症病患惡化有哪些徵兆?家屬如何因應?

3. 在身心疲憊後,不確定自己繼續承擔照顧的意願。家人對於是否安排到安養院也無法達成共識。 

根據衛福部預估,2056年台灣地區失智症患者將高達72萬人。那是72萬個家庭,用朋友的比喻,是不是就有72萬場,不知何時結束的喪禮......失智症可能會遺傳,經過了這麼長的照顧歲月,還要去面對未知的明天,心裡的茫然與無助,誰人能夠了解呢?

 

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【附】:《禮記.檀弓》原文

子路有姐之喪,可以除之矣,而弗除也。孔子曰:「何弗除也?」子路曰:「吾寡兄弟而弗忍也。」孔子曰:「先王制禮,行道之人皆弗忍也。」子路聞之,遂除之。

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