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用「糖」治療 天邊孝子症候群
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寧靜姐
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文章推薦人 (2)

楊正剛
寧靜姐

文/陳志金醫師 

在加護病房的重症病人,經常會「突然冒出」「住在遠方」的「孝順女兒」(當然也有可能是兒子,但真的比較少),專愛挑剔醫療團隊的治療,也會責怪平日在照顧的兄、嫂、弟、媳,埋怨他們為「何要放棄?」,即使是疾病末期,已回天乏術,雖然大家已決定要讓老先生或老太太善終,但是這位突然出現的「孝女/孝子」仍「堅持要救到底!」結果讓老人家身上插滿了管子、CPR壓得肋骨斷了好幾根、七孔出血… 不得如願「好死」! 

原來我們醫療上這熟悉的情景,早就有個專用名詞叫「來自加州的女兒症候群」Daughter from California Syndrome。當然,加州的醫師也很不服氣的說,他們遇到的是「來自芝加哥的女兒症候群」Daughter from Chicago Syndrome,還有說是來自紐約的。台灣南部的則是來自台北的(當然也有反過來的,這點不必再戰啦~),或有人說來自「澳洲」的…. 不一而足,個人認為林秀娟教授的說法比較貼切叫「天邊孝子症候群」。

「天邊孝子症候群」除了給醫療團隊或原來照顧的家人困擾以外,也經常是推動善終的阻力。 

化解的方式,個人就這個症候群的特徵,想了一個口訣就是SUGAR[糖],其逐條的處理,就是化解之道:

1. Surprised by the scale of deterioration(被父母惡化的病況程度嚇到了)
因為很久沒有回來看父母了,印象還是一直停留在她離開時,上一次見到的那位「健康」的父母,對於眼前「病危」、已不成人形的父母,自然無法接受。 

這時候,需要告訴她,隨著年紀增加,父母已經歷經多少次住院、多少次病痛、多少疾病,一一的列出,並好好的告訴她,父母承受了多少痛苦!現在看到她回來,而且這麼孝順、還這麼有成就,「終於可以放心了」「父母也很累了,希望能夠平順的走完人生必經之路」。我們要協助她渡過「否認」期。
 

2. Unrealistic expectation (對醫療有不切實際的期待)

因為內心的自責與愧疚,她對醫療總是有不切實際的期待,例如希望父母可以很快好起來,跟以前一樣可以行動、可以吃… 當然,這樣的期待,就是很「不實際」,就是要從第1、3點給它拉回來。
 

3. Guilty feeling (愧疚罪惡感)

自責與愧疚是這個症候群最大的關鍵。因為出嫁到遠方、平日工作忙碌,無暇回來看父母。雖然都有照「廣告」上建議的,購買昂貴的雞精、麥片、維骨力…來代替她照顧父母,但是,這時候,總是會因為平日無法陪伴父母而自責與愧疚,而最好的方式就是「否認」現況與「把責任轉嫁到別人身上」。 

所以,我們要體諒她的責罵,實際上是反應她自己內心的不安與內疚。因此,解除她的內疚的最好方式,就是肯定她的付出!對!最好的一句話就是:

「我沒看過像你這麼孝順的女兒!」、「住那麼遠,還那麼掛心父母,平日就花錢給他們這麼好的補品,現在還大老遠放下工作趕回來!」、「我都有聽你父母和家人提起過,你真的是很孝順,爸媽有你這麼一位孝順的女兒,一定也很欣慰…」,等她眼淚流下來之後,就可以接下去說「可是,人畢竟會老…」,把她拉回現實。

挑剔與指責只是表示她關心,這一點一定要給予肯定!醫護人員也不必因此而生氣,或是教訓她平日就要孝順父母與陪伴等等……這些保證都不會是她想聽的! 


4. Absent from life or care of the patient(在父母的生活或照顧中缺席)

就是以上所說的,人無法陪在身邊,但是一直都有照「廣告」上建議的,購買昂貴的雞精、麥片、維骨力……來代替她照顧父母!也有定時寄錢回來請其他兄弟姐妹要好好照顧父母啊!要他們買最好的給父母!怎麼會照顧成現在這樣呢?(很多當人家媳婦的,對小姑這樣的指責應該不陌生吧?)

這時候,一定要在其他照顧者的面前,肯定其他們照顧的付出:「你嫂嫂也很用心在照顧,如果不是這麼用心,就不太可能活到這個時候,你知道嗎?這個病在家裡是很難照顧的,我沒看過像你嫂嫂照顧得這麼好的!」要記得,我們都是同一陣線的,都是一起要為病人好! 

如果嫂嫂不斷的被指責,她為了推責任,予頭就會指向醫療人員!我們對所有「有付出的人」的人都要給予肯定,但也要協助他們解除「內疚」,他們才不會不理性的把「內疚」轉換成對醫療人員的挑剔與不滿。同理她們、肯定她們、讓她們知道,我們是一起在為她們的父母努力治療,我們是同一陣線的! 


5. Reassert role as an involved caregiver(重申參與照顧決策的角色)
 

她回來,就會重申對父母醫療的參與和主導權。「我希望用最好的藥,自費也沒關係。」這點絕對要配合,自費的白蛋白、營養品、敷料… 都是不錯的,自己帶的珍貴精油按摩,當然也很棒!讓她花點錢(這也是她唯一能做的),有助於解除她的內疚。通融她多一點時間的訪視與陪伴、讓她參與洗澡與照護,是給她一些補償的機會。

(網友說這叫:「從天邊到身邊,把動口改動手」)當然,尊重她的意見,召開家庭會議,肯定大家的付出,也代替父母,感謝有她們這麼孝順子女,父母也會很放心的走上人生必經之路,最後將大伙拉回歸到病人的現實狀況來討論。(網友說這是「糖衣苦藥」,先以糖衣包裝,再來談苦藥,比較能吞得下去~) 

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